A loita incansable de Cecilia, unha nai con nove enfermidades raras: «Hai días en que me rompo, pero loitar pola miña filla é o meu motor»
YES
O valor das nais ensina os dentes na enfermidade. A maternidade non é de cor de rosa; en casos como este vai de apegos feroces e de pequenos milagres. «Acompañar á miña filla nas súas enfermidades é vivir co corazón en carne viva», afirma Cecilia Rodríguez, nai dunha nena de 13 anos coas que libra unha batalla contra a síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil, o de KBG, a gastroptosis e a hemicrania, entre outras doenzas
22 nov 2025 . Actualizado á 05:00 h.Nin dozura nin encanto nin confort de fogar onde as penas se adozan facendo galletas e tortas caseiras. A maternidade de Cecilia Rodríguez —que convive, aos seus 31 anos, con nove enfermidades raras e coas cinco doenzas diagnosticadas á súa filla, Lau— é unha historia de enfermidade e desa clase de coraxe que o amor usa como arma.
Cecilia levántase e loita. Loita contra a dor ao facer o almorzo, loita para conter as náuseas mentres cobre formularios do cole da súa filla e loita para esconder o tremor das súas mans para non asustala. Esta mozo nai non lembra sequera un pedazo da infancia sen dor. «O meu primeiro recordo ten un síntoma pegado ao corpo, coma se algo estivese torto desde o principio», revela.
Os primeiros sinais de enfermidade nesta nai todo coraxe de Lalín, que hoxe pelexa onda a súa filla de 13, foron dixestivas: vómitos, problemas de tránsito, perda de peso non buscada. Coma se o corpo de Cecilia falase «un idioma que ninguén sabía descifrar». A ese idioma deu vigor e cor no libro A arte de ser rara.
Pero pasou media vida agardando respostas. Preto dos 25, recibiu o primeiro diagnóstico: unha síndrome compresivo vascular, a síndrome de Wilkie. E aos 29 encaixou o golpe «que ordenou, e desordenó, todo: a síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil, un grupo de trastornos xenéticos hereditarios. Ao fin, nomes para explicar anos de dor, dúbidas e sentimento de culpa de Cecilia, que emprendeu desde moi nena un periplo médico que a levou a viaxar onda os seus pais por toda España. «Ata que tiven o primeiro diagnóstico pasaron 25 anos, dez deles cunha sintomatoloxía crónica que para a sanidade era invisible. Viaxei sendo nena e viaxei sendo adulta: Málaga, Barcelona, Valencia...». A viaxe continúa.
A síndrome de Wilkie foi un alivio para anos de incomprensión sanitaria e social. E ela pensa que quizá ao atraso diagnóstico contribuíu o feito de que nela convivisen o autismo e as síndromes compresivos vasculares. «A miña alimentación excesivamente restritiva por texturas, cores e formas nunca se relacionou con nada. Que puidese pasar tres anos comendo exactamente o mesmo alimento non lles parecía relevante», expón, e engade que os médicos adoitaban despachar o tema con vaguidades. «Na infancia todo explicábase como ‘‘chamar a atención''; na adolescencia, como inquedanza; cando fun nai, como estrés de ser nai mozo. Cos anos, a frase que máis oín foi: ‘‘Es moi mozo para ter algo grave''», revela esta paciente diagnosticada de TEA (trastorno do espectro autista) aos 31.
Toda a súa vida foi a do tenso cansazo dor á espera. «Aperta os dentes, rapariga!»; esta frase, «case un berro de guerra no anime», diríalle a Cecilia que hoxe loita pola súa filla á adolescente á que amigos e a súa parella de entón deron as costas. «Diríalle que se agarre forte, que vai doer, pero tamén que vai descubrir unha forza que aínda non sospeita, que nace entre o medo e os dentes apertados», asegura.
CUSTOS INASUMIBLES
Á falta de coñecemento e sensibilidade no trato que viviu a miúdo na súa odisea hospitalaria, Cecilia suma a incomprensión e o abandono de parte da súa contorna. Pero prendeu luz nas sombras: «Conto cunha comunidade preciosa nada de NOESSVI [grupo de apoio a persoas con enfermidades raras do que é cofundadora], e cunha comunidade de fibromialxia grazas á Asociación Fibro Visibles. Abrazáronme como nunca o fixeran na miña enfermidade. E teño dous piares que o sosteñen todo: a miña filla Lau, que é o meu motor, e a miña parella, que é constancia pura. Eles están, pase o que pase, sempre están aí. E iso é case unha forma de milagre», emociónase Cecilia.
«Non enfermamos sós: tamén enferma o peto, o tempo e a saúde emocional»
É un amor que compensa as carencias a nivel institucional, onde existen «incapacidades que se negan, dependencias que se atrasan e tratamentos básicos fóra de cobertura», indica Cecilia, quen apunta que, «se tes un seguro de saúde, podes salvarte de custos que ascenden a uns 40.000 ou 50.000 euros por unha soa intervención», algo «inasumible» para unha nai que cría en solitario nun fogar monoparental. A ese montante hai que engadir a bóla crecente de cargas. «Non enfermamos sós: enferma o peto, o tempo e a saúde emocional», subliña.
Os custos do seu puñado longo de enfermidades «empezan moito antes do diñeiro». En todo o que unha paciente necesita para poder vivir a súa día a día, sinala: «bastón, collarín, cadeira de rodas, axudas técnicas, adaptacións na casa, terapias para soster o corpo, terapias para soster a mente, informes privados, probas diagnósticas que a pública non ofrece ou tarda anos en valorar. Esa lista é interminable, pero cae, sempre, sobre as mesmas persoas: as pacientes». Só para custear os seus propios tratamentos pode gastar entre 300 e 400 euros cada un ou dous meses. «Se a iso súmaslle os tratamentos da miña filla, as terapias de ambas as, a alimentación específica —sen glute, sen lactosa, baixa en histamina—, unha vivenda que non é accesible, unha cesta da compra cada vez máis cara… é imposible manterse soa». Cunha pensión de incapacidade de 660 euros e sen pensión de alimentos por parte do pai de Lau, as contas na casa de Cecilia non cadran.
A relación con outras nais foi un refuxio para Cecilia. Nais que viven con enfermidade ou que crían a fillos e fillas con enfermidades raras. «Con elas a conexión é case visceral. Non fai falta explicar nada: entenden o cansazo, o medo, a organización titánica que hai detrás de cada xesto cotián. Esa empatía non a atopei en ningún outro lugar. Elas sosteñen o meu día a día; son a estrutura emocional que me permite moverme ao redor do meu motor, que é a miña filla», valora. As quedadas entre pacientes de Fibro Visibles son para Cecilia un sopro de vida: «mulleres que se abrazan sen xuízo, que dan sentido, que dan aire, que dan comunidade. Alí atopei algo que na enfermidade rara é case milagroso: un espazo onde ninguén sente esaxerada, nin fráxil nin ''demasiado''. Alí todas somos humanas, simplemente humanas», subliña.
«Hai días que sento que me rompo, pero sigo porque non teño alternativa… e porque Lau mírame. A maternidade, así vivida, non é doce: é resistencia, instinto e unha forma feroz de amar», asegura esta mamá real que atopou no Club de Malasmadres o «permiso para ser humana», no que participou na máis recente edición dElas contan, un proxecto solidario posto en marcha onda Cinfa para axudar ás mulleres que lidan cunha maternidade diferente. Grazas ao club fundado por Laura Baena puxémonos en contacto con Cecilia.
A súa filla é o que compensa todo iso que a ela quitoulle e quítalle a enfermidade, as súas enfermidades (hipotiroidismo, síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil, síndromes de comprensión vascular como o de Wilkie, o do ligamento arcuato medio, a síndrome do crebanoces, a síndrome de conxestión pélvica, o de ACNES múltiple ou o de May-Thurner; gastroptosis e gastroparesia severas; disfagia e esofagitis grao B, síndrome de KBG, síndrome de activación mastocitaria, disautonomía e fibromialxia).
Cal é a enfermidade máis rara que padece e en cal das que sofre sente que se avanza máis? «Non sabería dicirche con exactitude cal é a enfermidade máis rara que padezo, porque para iso habería que revisar rexistros nacionais e autonómicos», responde. Pero, a raíz do que ve en pacientes e asociacións, «as síndromes compresivos vasculares son claramente dos máis descoñecidos e menos investigados». E en canto a investigación, onde si empezo a ver un movemento real é na síndrome de Ehlers-Danlos. Non en todos os subtipos, pero si nalgúns como o vascular e, ultimamente, o hipermóvil. Neste último —o meu e o da miña filla— xa hai estudos recentes que están a abrir novas vías de avance», considera.
En recursos, segundo Cecilia, a realidade é diferente: «O pouco que mellorou non vén do sistema, vén das pacientes, dos grupos e das asociacións, que están a conseguir que as novas xeracións non agarden décadas para entender que ocórrelles». O diagnóstico sobre a atención ao tipo de enfermidades que padece resúmeo esta galega do seguinte xeito: «A investigación empeza a espertar, pero os recursos seguen durmidos. E entre un sistema que non chega e unha sociedade que non mira, somos as pacientes as que seguimos empurrando».
Cecilia e a súa filla comparten a Síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil, o de KBG, a gastroptosis e a hemicrania. Xuntas na dor, pero con roles desiguais, como é natural. «Ela é un motor inmenso na miña vida, pero non é un sostén emocional. É unha menor, e é a miña filla, non o meu refuxio. Hai partes da dor, do medo e da incerteza que non lle pertencen. A miña responsabilidade é protexela, non cargala», pensa Cecilia, que nun momento da súa vida chegou a exporse «seriamente desaparecer». Nese momento, pesaba 38 quilos, «non podía comer nin beber». «Non existía a lei de eutanasia e, aínda así, a idea de deixar de sufrir deixou de ser un tabú e converteuse nunha posibilidade real...», revela. Pero Cecilia miraba á súa filla e «a idea rompía. Era a certeza de que só me tiña a min o que me mantiña respirando. Non foi un pensamento poético: foi supervivencia pura. Anos despois, cando entendín que moitos dos meus pasos podían anticipar os seus, algo en min espertou cunha ferocidade que nunca sentira. Xa non podía permitirme caer. Non por valentía, senón porque a miña derrube tería eco na súa vida. Desde ese día, a miña motivación multiplicouse. A miña disciplina, as miñas ganas de entender, de buscar, de loitar, todo duplicouse. Unha filla non só te cambia: obrígate a reordenar todo o que es. Ela ensinoume a querer vivir. A vivir de verdade. Non é que a miña filla me salvase; devolveume o desexo de quedar», relata.
E quedou pero non quieta. Así se moven no calvario da enfermidade, desde o amor, xuntas, Laura e a súa nai. «Acompañar á miña filla nas súas enfermidades é vivir co corazón en carne viva», conta Cecilia, que non ignora que a súa filla leva a súa propia carga singular: síndrome de Ménière vs. hemicrania vestibular e a hemicrania con aura.
As dúas libran a diario unha loita contra a dor, a invisibilidade e o desalento. «Acompañar á miña filla é aprender para protexela. Formarme para que non herde a desinformación que sufrín», conclúe esta guerreira de dentes apertados, corazón valente e palabras carnosas, como froita de óso.