A nova estratexia galega de enfermidades raras será un «salto adiante» para acceder a tratamentos
SOCIEDADE
Galicia ten rexistrados 5.300 pacientes, 45 con casos de esclerodermia, que afecta sobre todo a mulleres
28 jun 2025 . Actualizado á 14:41 h.O conselleiro de Sanidade, Antonio Gómez Caamaño, enxalzou o modelo galego de atención ás enfermidades raras e avanzou que a nova estratexia galega fronte a estas patoloxías suporá un «gran salto adiante» na accesibilidade aos tratamentos.
Así o sinalou durante a inauguración da segunda edición do Congreso Nacional de Esclerodermia para pacientes, que organiza a Asociación Española desta enfermidade e que se celebra a sede da consellería.
O titular da carteira sanitaria galega apostou por unha atención multidisciplinar e continuada destes pacientes. Así, lembrou que Galicia conta cun rexistro de pacientes que axuda a coñecer mellor a realidade das persoas que padecen estas patoloxías e, desta forma, poder ofrecer servizos máis adaptados ás súas necesidades.
Caamaño indicou que neste rexistro galego de pacientes con enfermidades raras figuran máis de 5.300 persoas, entre elas, 45 con casos de esclerodermia, dos que a gran maioría son mulleres. Ademais, ao peche do ano 2024 eran destacables os casos de pacientes con ELA, cirrosis biliar primaria e a enfermidade de Huntington.
Detrás destas cifras, apuntou o conselleiro, hai persoas que sofren e afrontan unha vida de desafíos. Neste sentido, apostou por seguir avanzando e por defender a investigación sobre estas enfermidades e o desenvolvemento de novas terapias para tratalas.
A OMS declara ás enfermidades raras como unha prioridade mundial de saúde pública
A ministra de Sanidade puxo en valor os pasos concretos dados por España: «A partir do 2025, amplíase o cribado neonatal para incluír 23 enfermidades conxénitas, o que será un paso crucial no diagnóstico precoz».
Redacción
A 78.ª Asemblea Mundial da Saúde aprobou en Xenebra unha resolución que declara ás enfermidades raras como «unha prioridade mundial de saúde pública», unha medida promovida polos Gobernos de España e Exipto, e que persegue promover «a equidade e o acceso universal aos servizos sanitarios esenciais» para máis de 300 millóns de persoas no mundo que viven con estas patoloxías. A OMS anunciou que elaborará, en consulta cos Estados membro e organizacións relevantes, un plan estratéxico global de dez anos para mellorar o diagnóstico, tratamento, investigación e atención integral das enfermidades raras, cuxo borrador se presentará para a asemblea do 2028. Ademais, o organismo internacional de saúde insta os países membros a incluír estas enfermidades nas súas políticas de saúde pública mediante plans nacionais que aborden a prevención, detección temperá (como o cribado neonatal), atención multidisciplinar, rehabilitación e apoio psicosocial.
As enfermidades raras, como sinala a propia resolución, son aquelas que afectan a menos dunha de cada 2.000 persoas na poboación xeral. Hai unhas 7.000 identificadas, un 70% delas comezan na infancia, e moitas son crónicas e progresivas, polo que poden dar lugar a discapacidades graves e morte prematura. O texto lembra que as persoas que viven con algunha destas enfermidades, as súas familias e coidadores sofren a miúdo discriminación, illamento, estigmatización e limitación nas oportunidades de inclusión social. Outro problema derivado é o elevado prezo de moitos dos medicamentos e tratamentos e o seu diagnóstico tardío.
Cooperación de países
Desde o Ministerio de Sanidade valoraron positivamente esta resolución e ven necesario que se promova a cooperación de países para facilitar o acceso global a tratamentos eficaces como recalca a OMS. Ademais, subliñan a necesidade de «aumentar o investimento público privado na investigación» ao mesmo tempo que impulsar «a formación dos profesionais sanitarios para unha mellor detección» e «a inclusión activa das persoas» con este tipo de enfermidades. «Para que estes compromisos tradúzanse en melloras reais non basta coas palabras: necesitamos un esforzo global e coordinado, unha folla de ruta común e ambiciosa que oriente a nosa actuación e garanta que ningún paciente quede atrás», afirmou a ministra de Sanidade, Mónica García. García quixo transmitir unha mensaxe de esperanza destacando que «cada vez hai máis medios para mellorar o diagnóstico e o tratamento. O gran reto é que estes medios cheguen realmente ás persoas que os necesitan».
Para rematar, a ministra de Sanidade puxo en valor os pasos concretos dados por España nesta materia. «A partir do 2025, amplíase o cribado neonatal para incluír 23 enfermidades conxénitas, o que será un paso crucial no diagnóstico precoz».