Juan Carlos Unzué, sobre a lei ELA: «Esta vez non imos permitir que a metan nun caixón e bloquéena dous anos»
SOCIEDADE
O exfutbolista, que participa este martes nunha charla con Carracedo, reclamou máis investimento público: «Hai xente que quere vivir que sente obrigada a morrer porque senten que están a arruinar ás súas familias pola falta de axudas»
19 mar 2024 . Actualizado á 21:34 h.«Esta vez non imos permitir que a metan nun caixón e bloquéena dous anos». Con esperanza afronta o exfutbolista Juan Carlos Unzué a tramitación da lei ELA no Congreso, que o volveu viral hai un mes, cando nunha xornada parlamentaria sobre a esclerose lateral amiotrófica afeou que só acudisen cinco deputados. «Non llo imos a permitir, porque o que reivindicamos é moi xusto e, sobre todo, moi necesario para ter unha vida digna», dixo o exentrenador do Celta, que este martes participa nunha xornada xunto ao xenetista Ángel Carracedo que leva por título, precisamente, Por unha vida digna.
Unzué, diagnosticado con ELA no 2019, reclamou das administracións as axudas necesarias para as persoas cunha patoloxía sen cura, sen tratamento e que limita a esperanza de vida para garantir unha vida digna no traxecto coa enfermidade. «Xa é suficiente sufrimento ser consciente desta deterioración física, de acabar comunicándonos polo iris e unha pantalla, alimentándonos por unha sonda e estando no mundo mediante un respirador como para ademais engadir o sentimento de culpabilidade, de responsabilidade de estar a arruinar á familia por falta de axudas da administración. Non é xusto e como sociedade non o imos a permitir».
O exportero relatou que unha vez é necesaria a traqueotomía pola evolución da esclerose, «xa non podemos estar un minuto sós», o que non significa estar acompañados, senón que necesitan de persoas que saiban que facer co respirador e a sonda, o que supón un mínimo de catro persoas expertas que «cun soldo digno, son uns 60.000 euros en coidadores», ao que hai que sumar unha cadeira ou unha cama adaptada e reformas no fogar para facelo accesible. «Hai xente que quere vivir que sente obrigada a morrer porque senten que están a arruinar ás súas familias pola falta de axudas. É algo que non deberiamos permitir, porque pomos en dúbida o dereito máis importante das persoas, que é o dereito unha vida digna, que non podemos ter a maioría dos afectados», denunciou.
E iso, quen ten familia e recursos. «E o que non? Sacámolo do sistema polo simple feito de ser diagnosticado dELA?». Juan Carlos Unzué tamén reclamou maior investimento en investigación, que é «o camiño cara á solución». Os estudos falan de que só e 20% do investimento en investigación sobre a esclerose lateral amiotrófica é pública, polo que «necesitamos, ademais das axudas, que a administración invista máis diñeiro en investigar e intentar atopar esa cura ou ese tratamento».
Os avances neste campo atoparon xenes relacionados coa ELA. Esa coñecida como ELA familiar sófrena entre o 8 e o 10% das persoas diagnosticadas, unhas 4.000 en España, «aínda que nunca somos as mesmas. Cada día perdemos a tres compañeiros e cada día tres máis se suman ao equipo».
Unzué tamén mostrou esperanza en que esta parte da ELA (a familiar) está un pouco máis preto de atopar un tratamento. «Quédame a tranquilidade de que quizá eu non, pero os que veñan despois de min atopen esa cura e sobre todo a posibilidade de vivir cun pouco de dignidade», porque nos últimos anos incrementouse a investigación neste campo, posiblemente porque «os investigadores senten que o seu traballo pode ser financiado, pero moito dese diñeiro vén de acordos ou eventos non públicos».