Ana María Rodríguez, presidenta de Fibro Visibles: «Aínda hai médicos que che din que non cren na fibromialxia»

A pasada semana celebrouse o Día Mundial da Fibromialxia, unha doenza aínda moi descoñecida e incluso cuestionada por algúns profesionais sanitarios. Por iso constitúese na Coruña —aínda que cun ámbito de actuación moito máis amplo— Fibro Visibles, asociación de fibromialxia e outras enfermidades invisibles presidida por Ana María Rodríguez Castro (A Coruña, 1971), que se desculpa ao empezar a entrevista porque se preparou un guion: «É que a enfermidade xoga malas pasadas coa cabeza. De súpeto podo desaparecer, como quen di. Quedo en branco. E non quero que se me quede nada no tinteiro».

—De onde sae Fibro Visibles?

—O ano pasado coincidimos varias persoas que padecemos fibromialxia e decidimos crear un grupo de wasap. Tiñamos certa sensación de soidade e incomprensión, así que era reconfortante atoparte con xente que che entendía. Empezamos cinco ou seis persoas, pero a cousa creceu e agora somos 79 membros no grupo, ningúns de fóra de Galicia. Así que este pasado febreiro decidimos constituírnos como asociación, porque é fundamental se queres que te reciban, dáte máis forza.

—Con que obxectivo se constitúen como asociación?

—Por unha banda, darlle visibilidade a esta enfermidade, estudar por que segue sendo tan pouco visible e ofrecer apoio, unha contorna afectiva, a todas as persoas que a padecen. E, doutra banda, comezamos unha recollida de firmas en Change.org para pedir que se crease en Galicia unha unidade de fibromialxia. Puxémonos como obxectivo 5.000 firmas, pero superámolo. No seu momento fomos falar co conselleiro de Sanidade para exporlle a necesidade desta unidade multidisciplinar, agora haberá que retomar a conversación.

—Como sería esa unidade?

—Ten que abarcar todos os servizos médicos que necesitamos. Todos coincidimos en que levamos amais unha peregrinaxe médica interminable ata que alguén che diagnostica a enfermidade. E despois vanche tratando distintos especialistas, porque tes distintos problemas, así que te mandan por unha banda ao psicólogo e ao psiquiatra, por outro ao neurólogo, tamén ao reumatólogo... E cada un dáche unha medicación para tratar o seu, así que andamos sobremedicadas. Ademais, a moitos pacientes cústalles desprazarse, e ter que andar dun lado para outro, de especialista en especialista, é un enorme esforzo. Así que o que necesitamos é unha coordinación entre os médicos, unha unidade multidisciplinar que aborde o noso problema dun xeito integral. E que estableza uns criterios claros que eviten que nos atopemos con doutores que rexeitan a enfermidade.

—A que refírese?

—Pois que aínda nos atopamos con respostas de profesionais que din que non cren na fibromialxia, que son pacientes que non lles gustan, que se é todo psicolóxico ou o que pasa é que non queres ir traballar.

—Pero trátase dunha enfermidade recoñecida pola OMS.

—Si, claro. Desde 1992 está recoñecida como unha enfermidade reumatolóxica. Por iso digo que non se trata de crenzas, senón de ciencia. É medicamento. Certo que se trata dunha enfermidade de difícil diagnóstico, porque te fas unha analítica e dáche todo perfecto. De aí a importancia de que os médicos coñezan a enfermidade, porque me temo que moito deste rexeitamento vén principalmente polo descoñecemento.

—E como recoñecemos a fibromialxia?

—Ten máis de cen síntomas recoñecidos. Xeralmente caracterízase por unha dor xeneralizada, persistente. Fanche unha proba co que se chaman puntos gatillo, que son 18 puntos do teu corpo nos que non terías por que ter dor, se non tes nada roto. Tamén tes moita fatiga, alteracións do soño, rixidez articular, alteracións cognitivas, falta de concentración e de memoria, alteracións do estado de ánimo, inquedanza, depresión, problemas dixestivos, alteracións na pel... Obviamente, non todo o mundo ten todos os síntomas. Pero son tantas cousas que ás veces se diagnostica por descarte. Comproban que todos eses síntomas non vingan por alteracións concretas e que levas con esa dor continua máis de tres meses.

«Afecta sobre todo a mulleres, pero hai moitos homes que padecen esta enfermidade»

O pasado luns Fibro Visibles levou a cabo unha concentración en María Pita na que a inmensa maioría eran mulleres.

—A fibromialxia afecta máis a mulleres que a homes?

—Si, moito máis, pero non quero obviar que tamén hai moitos homes con fibromialxia. A raíz da concentración do outro día puxéronse en contacto connosco varios homes. É fundamental ter esa perspectiva masculina, porque ao ser unha enfermidade tan complicada de entender e afectar principalmente a mulleres, adóitase achacar a problemas hormonais, a idade, a menopausa... Pero se hai homes que tamén a padecen, habería que ir relativizando a importancia deses factores.

—No seu caso en concreto, como chegou ao diagnóstico?

—Levaba anos con dor e cansazo, pero facíanme análise e daba todo perfecto. Falamos dunha dor que non obedece a unha lesión. Algo tan sinxelo como que te agarren dun brazo para chamar a túa atención a min provocábame unha dor intensísima. Ata o punto de non poder aguantar o contacto da roupa. Só o rozamento dos tecidos provócame unha dor incrible. Iso, unido a episodios nos que me quedaba en branco no medio dunha conversación fixéronme temer se padecería algunha dexeneración neurolóxica. Os médicos achacábanllo á idade, pero eu era moi mozo aínda. Ata que dei cunha doutora que, tras escoitar os meus síntomas, fíxome a proba dos puntos gatillo e apuntou directamente á fibromialxia, algo que eu non sabía nin o que era. Por unha banda sénteste aliviada, porque xa sabes o que tes. Pero por outro, a preocupación non cha podes sacar porque se trata de algo aínda moi descoñecido.

---

---

---