Este martes 2 de abril celébrase o Día Mundial de Concienciación sobre o Autismo. A súa lema: «Rompamos xuntos barreiras polo autismo. Fagamos unha sociedade accesible». As familias loitan cada día contra os estigmas e os mitos
02 abr 2019 . Actualizado ás 15:43 h.No último partido Madrid-Barça, un comentarista criticaba sen pensalo moito a actitude de Dembélé chamándolle autista. Un adxectivo que ás veces se utiliza a treo, sen saber que detrás hai un batallón de guerreiros que pelexan contra un trastorno que cambiou o xeito de ver a vida de miles de familias galegas. «A nós dóenos moito -explica César Cores Viqueira, pai de Aitor, de 9 anos- porque, aínda que non o diga con mala fe, o que transmite ao resto do mundo é que ser autista é ser un como un vexetal e non é así para nada». Unha das falsas crenzas que ten a xente é que os autistas non teñen sentimentos. «Teño amigos que se refiren a el coma se non sentise. Non é verdade. Eles o que non fan é esaxerar ou mentir. Teñen moita nobreza, son moi puros, neles non existe a maldade. Oxalá fósemos todos un pouquiño así».
O día a día ás veces é difícil, aínda que cada vez máis xente o entende. «O 90 % da xente ten bo corazón -di Cores-, pero o que pasa é que a mala xente é coma se estivese subliñada con Rotting e destaca». Aínda así, os pais ás veces cánsanse de ter que estar «a pedir perdón todo o intre».
O seu principal obxectivo é que o seu fillo poida ser independente o día de mañá. E iso é unha loita diaria na que contan con apoios profesionais de logopedas ou psicólogos. «Pero isto non é pór unha logopeda e aparcar ao neno ou recibir unha subvención. O profesional axúdache, pero non é a solución, dáche unhas pautas que son moi necesarias». O demais é un traballo que, por momentos, faise moi costa arriba. «Ao principio todos nos asustamos -lembra César-, pero logo aprendes que os percorridos deles son diferentes aos que temos o trastorno da normalidade. Son camiños paralelos, con paciencia conseguen as cousas, pero doutro xeito».
Para pais como eles non todo é un camiño de rosas, e as axudas escasean. Esa é a denuncia de Marta Abeledo, nai de Antonio Porto, que asegura que o seu fillo ten «unha minusvalía do 66 % e a axuda que ten son 1.000 euros ao ano». Co grao máximo de dependencia, todo o que recibe son 387 euros e os profesionais ten que pagalos do seu peto, «nin sequera entran no seguro privado». «É un desastre -explica Marta- cheguei a gastar 700 euros mensuais entre logopeda e terapeuta e non valeu para nada». O único que lle fixo ver un raio de esperanza foi matriculalo nun centro específico, Aspanaes.
«O colexio ordinario non está preparado nin quere estalo. En Aspanaes atopei todo o apoio do mundo, foi o que fixo que o neno evolucionase un pouco, pero téñoo que pagar. Só teño subvencionado o transporte e quitáronnos a bolsa porque estaba nun colexio específico. Só me dan a bolsa de comedor». Ademais, o seu marido non podía atopar un traballo estable porque o seu fillo ten crise nas que se autolesiona e non había ningún lugar onde puidese deixalo. «Non temos un día libre, nin sábados, nin domingos, nin vacacións, nin un respiro». Esta nai denuncia, ademais, que hai nenos aos que se lles está baixando o grao de dependencia para pagarlles menos».
Nese sentido, María Quintáns, nai de Abraham, si considera que, «a medida que crecen, por pouquiño que melloren xa che reducen enseguida», e considera que sería necesario algún centro especializado «sobre todo para a xente que vivimos nos pobos, como nós». María recoñece que a preocupación porque Abraham sexa algún día independente acompáñalle en cada segundo da súa vida. Aínda que no fondo sabe que o logrará. Mentres, sóbralle con ver cada día que o seu neno é feliz a través do seu gran sorriso.
«Pódense conseguir moitas cousas»
Para moitas familias de nenos autistas, conseguir un diagnóstico claro é unha tarefa case heróica. Pasoulle a Elvira Muñiz co seu fillo Manuel, a quen con 18 meses o pediatra notou algo diferente. «Cando saímos co volante que puña autismo véuseme o mundo amais , pero el explicoume que só era para que o valorasen». Aí empezou unha longa loita na que agradece ter atopado profesionais como os do Materno Infantil da Coruña. A pesar das dificultades, Elvira está convencida de que se poden conseguir moitas cousas, aínda que hai xente que cre que é perder o tempo. Eu considero que non». Agora Aitor mesmo está contento co colexio, se non fóra, como di coas súas propias palabras, «polos deberes, os castigos e os nenos que se meten contigo».
«Ás veces non son capaces de comunicar o que lles pasa»
O pasado 6 de marzo, o Día Europeo da Logopedia elixía o Trastorno do Espectro Autista para dar visibilidade a un problema que estes profesionais atenden a diario. «É un trastorno moi pouco visible e que moita xente non o acaba de entender -explica Isabel García, logopeda-, porque son nenos cunha fisionomía totalmente normalizada». Poida que calquera de nós teña sido testemuña desta escena: «un neno cunha gran rabecha no supermercado... Pensamos: ‘‘que neno tan maleducado’’, pero realmente o que ten é un trastorno».
O papel do logopeda para os nenos afectados por este trastorno é fundamental. «O que máis atopamos son moitos problemas de comunicación, de poder dicir o que lles pasa. Nese caso os logopedas podemos achegar o noso graniño de arroz e conseguimos que teñan unha linguaxe funcional, e que melloren as súas habilidades sociais para que sexan o máis autónomos posible».
Cada caso é un mundo, e cada intervención ten que ser específica. «Cada neno ten unha necesidade diferente. Debemos desenvolver un modelo de comunicación e linguaxe individualizado, tendo en conta as súas necesidades, mediante apoios visuais e modelos de comunicación. O neno pode ir integrando así a información e asociándoa a modelos sonoros de palabra para lograr unha comunicación realmente funcional».
Outro dos problemas cos que se enfrontan, nalgúns casos, son as dificultades para comer. «Moitos destes nenos teñen problemas coas texturas dos alimentos, e á hora de deglutir teñen que aprender como se fai todo ese proceso. É unha aprendizaxe por imitación, para, pouco a pouco, ensinarlles como colocar o bolo alimentario, como teñen que facer para tragar.... É un labor de tempo, de paciencia e constancia».
A experta aclara que, para estes nenos, o difícil é empatizar e pórse na situación dos demais. «Non é que non teñan sentimentos, que teñen moitísimos e son moi cariñosos. Outra cousa é que sexan capaces de entender por que unha persoa está enfadada ou está contenta. Moitas veces o problema é que non son capaces de comunicar o que lles pasa, teñen sentimentos de frustración, de enfado, de tristeza..., pero non son capaces de dicilo e por iso veñen as rabechas».