Todo lo que Matías no hizo con 18 años: «No jugó en parques con amigos, ni dio su primer beso, ni "lató" nunca a clase»
SANTIAGO
Este santiagués, afectado por una parálisis cerebral desde bebé y con autismo, lleva una vida condicionada por sus trastornos
22 abr 2025 . Actualizado a las 18:22 h.Ayer cumplió sus 18 años Matías Rey y, aunque en su DNI ponga que ya es un adulto, lo cierto es que este compostelano se ha saltado muchas experiencias que forman parte de la infancia y adolescencia de cualquiera. «La vida nos arrebató esa posibilidad, como tantas otras cosas, durante estos 18 años. No jugó en parques con amigos, no hubo invitaciones a cumpleaños, ni bicicletas, ni patines, ni raspones en las rodillas después de un partido de fútbol, ni tareas interminables. No tuvo que estudiar para un examen, ni lató nunca a clase con sus colegas. No se metió en peleas, ni dio su primer beso a una chica, no tuvo una novia, ni envió un wasap... un millón de cosas que debería haber vivido, como hemos hecho la mayoría de personas», explica su madre, Milagros Mourelle.
Su hijo ha tenido una existencia condicionada por complicaciones de salud, peleando primero por caminar, por ganar autonomía y adaptarse a un mundo que avanza a un ritmo distinto al suyo. Matías se vio afectado por una parálisis cerebral desde bebé, tiene un solo riñón, un problema cardíaco, epilepsia y hace unos años le diagnosticaron de autismo (en el 2018). «Seguramente, como ya es mayor, muchos creerán que ya no necesita sus terapias de rehabilitación, pero, lamentablemente, nada mas lejos de la realidad. Y, a partir de ahora, será muy difícil incentivarles para que me sigan ayudando a mí, pero, sobre todo, a él... Sus necesidades son y seguirán siendo las mismas de por vida, diferentes en intensidad, en función de su evolución, aunque no desaparecen», advierte una mujer que va a cumplir 60 años y dejó su trabajo en el 2010 para dedicarse a tiempo completo a su hijo menor, el cual necesita ayuda desde para limpiarse cada vez que va al baño hasta para afeitarse y vestirse.
«A nivel mental sigue siendo como un niño pequeño y no tiene autonomía suficiente como para dejarlo solo en casa ni media hora. La discapacidad intelectual y cognitiva es la parte más delicada. Hace que tenga una dependencia y una vulnerabilidad alta. Él necesita órdenes desde que se levanta hasta que se acuesta», dice Milagros, preocupada en este momento por el cambio jurídico que supondrá la mayoría de edad para Matías y porque la empatía y solidaridad que recibían de terceros podría verse reducida notablemente al no ser ya un niño, que inspira más ternura. «Solo pido a aquellos que siempre estuvieron presentes y tienen un huequecito en su corazón para mi pequeño gigante luchador, que no nos abandonen», suplica. «El mejor regalo por su cumple es colaborar para que pueda ir a su rehabilitación intensiva anual en la Fundación Nipace, en Guadalajara, porque solo hemos reunido 900 euros a finales de año con la venta de calendarios y nos faltan unos 4.000 para poder ir», añade.
La parte física es, explica, la más recuperable potencialmente y en la que más ha avanzado en los últimos años. «Mati va reafirmando las posturas, se ha trabajado el equilibrio y la maniobrabilidad de su cuerpo. Y, ahora, también está trabajando la fuerza. Aunque no ha crecido mucho en altura, y no llega al metro cincuenta y algo, pesa 53 kilos y no es fácil para mí moverlo por su peso si él no colabora. La rehabilitación física es eterna porque, como cualquier persona que deje de moverse, corre el riesgo de ir para atrás en la plasticidad, que es la rigidez propia que le provoca la parálisis cerebral en la parte izquierda, en piernas y brazos», indica Milagros.
Con todo, en este tiempo han ido haciendo sus pequeñas grandes conquistas: «Mati se puede mover dentro de casa, en lugares pequeños y en el interior del colegio sin silla, siempre que sean distancias pequeñas. En el súper, por ejemplo, utiliza el carrito de la compra como apoyo. Sin embargo, es imposible dar un paseo si no es con la silla de ruedas. Ahora estoy tratando de gestionar con el Sergas que nos financie o ceda una silla eléctrica y no manual, porque cuando hay una cuesta con una mínima inclinación para mí ya es imposible subirla empujándolo. La única alternativa si no, es comprar una de las más asequibles, que van de 1.000 euros para arriba». Se da la circunstancia de que el santiagués tiene la pierna izquierda 1,3 centímetros más corta que la derecha y tiene un alza para igualarlas y que al caminar no se produzca un desvío de la columna o daños en la cadera. «Él ha trabajado muy duro, y lo sigue haciendo. Disfruta yendo a las terapias y ha perdido toda la vida en eso. No se puede permitir un día de descanso, plantarse y decir: "hoy no quiero". Y acepta esta vida porque es la que conoce, es feliz, a pesar de que solo ha ido dos veces al cine en su vida», matiza.
Su madre explica que le encanta ir al instituto, aunque más por socializar con chicos de su edad que por lo que aprende, ya que no tiene vida social más allá de los centros educativos: «Va a educación combinada al IES do Milladoiro (Ames) los jueves y viernes, y le encanta. A nivel académico es un cero, pero adora estar con los compañeros. Tiene un grupo muy bonito, con mucha empatía, que lo protege y cuida, y todo esto es promovido por el centro. El resto de días, va al colegio especial de Aspanaes, donde recibe otro tipo de aprendizajes. Allí empezó a probar diferentes texturas y ahora como bastante de todo, no solo papillas como antes».
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«Ahora tiene una valoración de la dependencia, el día 23 [mañana], y de la discapacidad el mes que viene. La mayoría de edad implica una serie de cambios jurídicos y es muy complicado porque legalmente no se le reconoce la incapacidad, no hay ningún papel que lo justifique. Los juzgados quieren desjudicializar esta situación y no otorgan curatelas a menos que estén muy justificadas... hablamos de una tutoría legal, en el caso de que tenga bienes la persona con discapacidad, pero Matías no las tiene. Ahora se me viene un marrón impresionante con el tema de justificar quién soy y los ingresos que nos donan para sus rehabilitaciones en el banco. Va a ser una tarea muchísimo más difícil. Hay mucha burocracia y siento que estoy constantemente pidiendo favores, como si tuvieras que pedir perdón por tener un hijo con una discapacidad», añade Milagros.
Para ella, reunir el dinero para atender las necesidades de Matías que la sanidad pública no cubre, ha sido uno de sus grandes caballos de batalla en estos 18 años. «He tenido que dejar de recoger tapones porque físicamente no podía más e invertía demasiado tiempo, que necesitaba para atender a Mati. En el 2010 perdí el trabajo a causa de esta situación y dependo de mi hija. Yo era la única que podía sacar al niño adelante, renunciando a un empleo e ingresos regulares para buscar soluciones, peleando con unos y con otros», recuerda.
La madre asegura que acudir una vez al año a Guadalajara marcó un antes y un después en el progreso del menor: «Supone darle todas las herramientas, de la mano de un equipo muy especializado, que ha ido dándonos pistas para seguir avanzando. Hemos conseguido otro lugar en Santiago donde está trabajando muy bien a su regreso para dar continuidad a todo lo ganado allí. Pero cada año tenemos que conseguir unos 5.000 euros por nuestra cuenta para poder acceder a los servicios de la Fundación Nipace. Y, honestamente, cada vez estoy con la energía más baja para seguir haciendo cosas: vendiendo calendarios, pulseras o lo que se pueda en ferias y fiestas, haciendo campañas de sensibilización en las redes sociales... para mí lo ideal es que tuviéramos un grupo teaming en el que cada miembro gana un donativo, de solo 1 euro al mes, pero que sean unos ingresos estables. Actualmente somos 56 y si fuéramos 300 personas podríamos para juntar lo suficiente como para ir al intensivo de Guadalajara que tanto bien le hace a Mati», concluye.