Jovita Alonso, paciente con párkinson: «Fíxenme a operación de abrirme o cerebro para poñerme eléctrodos porque sabía o que me esperaba»
OURENSE
A ourensá foi diagnosticada a véspera do seu 50 aniversario
11 abr 2023 . Actualizado á 05:00 h.Tres anos notando síntomas que a levaron moitas veces ao médico porque estaba a perder mobilidade ata o punto de sentir que os seus pés eran como tocos. Ata que un día plantouse. Non podía máis. Dixo que non saía de urxencias sen un diagnóstico. Era 2014 cando soubo que tiña párkinson. «Foi o agasallo do meu 50 aniversario», di sen ocultar a ironía a ourensá Jovita Alonso. Dixéronllo o 11 de xuño e ao día seguinte tocáballe soprar as velas. Un mazazo, recoñece, pero polo menos saía da incerteza. «Alivia saber o que tes, que o que che pasa ten un nome e que non te estás volvendo tola», explica, porque entón xa hai posibilidade de tratamento. O seu empezou cunhas pastillas que funcionaron un tempo, algo así como «unha lúa de mel», relata.
Foron ben ata que deixaron de facelo. Así que en canto lle falaron da posibilidade de operarse —non todos os pacientes con párkinson son candidatos a pasar por quirófano—, non llo pensou. Fíxoo a pesar do rexeitamento da súa familia. Tiñan medo aos riscos, porque é unha cirurxía na que se pode afectar a fala, pero Jovita tíñao claro. «Opereime porque sabía o que me esperaba: acabar nunha cadeira de rodas. Tiña que intentalo», conta.
Estivo seis horas en quirófano, esperta, coa cabeza metida dentro dunha máscara para que non se movese nin un milímetro, ao estilo da que usa o caníbal cinematográfico Hannibal Lecter, explica para axudar a facerse unha idea. Implantáronlle uns eléctrodos que mandan sinais ao cerebro para «que pense que ten dopamina, que é o que fai que te movas» e que é o que lle falta aos pacientes de párkinson (normalmente, cando lles chega o diagnóstico xa perderon o 70%). Ao saír do hospital precisou axuda psicolóxica. Atopouna en Aodemper, a asociación ourensá de esclerose múltiple, párkinson e enfermidades raras. «A xente fala dos síntomas motores na enfermidade, pero os non motores non os cobre ninguén», denuncia. E cita tamén como a axudaron a conseguir a declaración de discapacidade —ten recoñecido un 33%— e agora están coa tramitación para lograr que lle aumenten o grao. Cobra unha pensión 550 euros —despois de 26 anos traballando na academia de idiomas que abriu no Carballiño e que agora ten alugada—, que complementa con outra que recibe dos Estados Unidos, onde traballou oito anos tras acabar a universidade —nada en Ramirás, criar en Nova York—.
Jovita operouse no 2019. Ese mesmo ano morreu a súa nai. «Non puido ver o ben que estou», laméntase a filla, que destaca todo o que gañou en calidade de vida. Xa non sofre aqueles síntomas que tiña. «Porque eu non tremía, que a xente asociada párkinson con tremer e non a todos pásanos; eu desequilibrábame», relata. Di que se non o conta, véndoa a xente non sabe que enfermidade padece, aínda que logo se retracta. «Se te fixas moito, na cara si se nota, que che queda así como de cera», relata Jovita. E cita entón o rictus do actor Michael J. Fox. Pero pouco/pouo máis. Todo é, di, grazas aos eléctrodos implantados no seu cerebro. «Eu cárgome cada semana, como un móbil, porque teño unha pila ao lado dereito para que estea a funcionar as 24 horas», conta entre risos, porque a pesar da dureza do seu relato, na conversación ri en varias ocasións.
Se se descarga o aparello ou apágao, volven os síntomas. «O párkinson segue aí», conta Jovita consciente. E remata: «Por agora estou ben. Estou cos mínimos, así que supoño que se empeoro daranme máis mecha», conta rindo. O párkinson non puido coas súas ganas de chancear.
Unha enfermidade que afecta a unha de cada cen persoas de máis de 60 anos
Non hai un rexistro como tal pero si estimacións sobre a afectación do párkinson, unha enfermidade á que hoxe se lle dá visibilidade no seu día mundial. É unha doenza neurodegenerativa asociada á idade. O pico de diagnósticos é a partir dos sesenta anos, aínda que cada vez se hai pacientes moito máis novos, mesmo de trinta, destaca a neuróloga Carmen Labandeira, que desde maio do ano pasado traballa no CHUO. «Calcúlase que o 1% das persoas maiores de 60 anos teñen párkinson», sinala, o que supón unha incidencia alta nunha provincia marcada por unha poboación envellecida. «É unha estimación», destaca Labandeira, que sinala que non hai un rexistro de pacientes como tal. Non se coñecen as causas da enfermidade, aínda que hai moitas liñas de investigación abertas, sinala Labandeira, entre elas unha do CiMus de Santiago, do que ela forma parte, sobre a procura de biomarcadores. A incidencia da enfermidade é algo maior en homes que en mulleres, polo que se cre que pode ter un compoñente hormonal. Á investigación súmanse os avances nos tratamentos dos últimos anos. «Hai moitas portas abertas e moitas esperanza postas no futuro», sinala.
O papel de Aodemper
Os pacientes con párkinson teñen en Aodemper un lugar ao que recorrer. En Ourense conta con 44 socios que sofren a doenza, dun total de 235 que teñen tamén esclerose ou unha enfermidade rara. Aí, os afectados poden recorrer aos servizos de psicoloxía, fisioterapia, educación social e traballo social. Hoxe sairán á rúa (estarán ante a subdelegación do Gobierno en Ourense) para mostrar o seu traballo.