Solos y con ELA
Hace más de un año, el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad —un hecho poco frecuente en nuestra vida política— una ley destinada a mejorar la atención y el apoyo a las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad cruel que afecta en España a unas 4.000 personas y que avanza sin tregua, deteriorando la movilidad, la comunicación y la autonomía de quienes la sufren.
Aquella aprobación fue recibida como un acto de justicia y humanidad. Pero hoy, más de doce meses después, la realidad desmiente las palabras. La ley sigue sin aplicarse, sin dotación presupuestaria, sin desarrollo reglamentario, y por tanto, sin efectos reales sobre la vida de los enfermos ni de sus familias.
Mientras los papeles duermen en los despachos, cada día mueren tres personas con ELA en nuestro país. Y lo hacen, en muchos casos, sin haber recibido la asistencia domiciliaria prometida, sin acceso suficiente a la fisioterapia, a los equipos de ventilación, a la ayuda técnica, o a los cuidados que les permitan conservar un mínimo de dignidad.
No es una cuestión de política. Es una cuestión de humanidad y de palabra dada. La unanimidad del Parlamento fue un compromiso solemne con los más vulnerables. Su incumplimiento es una herida en la confianza de los ciudadanos y una forma de maltrato institucional. Por eso, exigimos al Gobierno y a las comunidades autónomas que cumplan la ley, que asignen los recursos necesarios y que conviertan en hechos lo que ya fue aprobado por todos los partidos.
No se puede pedir paciencia a quien no tiene tiempo. La ilusión se acaba y con ella la vida. No se puede hablar de progreso mientras se abandona a los que más lo necesitan. La dignidad de una sociedad se mide por el trato que da a sus enfermos. Y hoy, España está suspendiendo esa prueba. Juan Lojo.
Carta por encarga
Esta é unha carta por encarga. Igual que as empanadas de xoubiñas. Ou o roscón do patrón. Di así: «Eu nacín, crieime e levo toda a miña vida no rural. Agora escoito nos medios de comunicación moitas falas sobre a vida na aldea, e ningunha se asemella siquera ao vivido por min. Din cousas que non se entenden. E case sempre saen políticos reñendo uns cos outros. Pero de que falan? E mi madriña, ¡cómo se rin ás veces, uns dos outros, que parece que lles da o punto! Coma se tolearan. Antes non se falaba do «rural» coma se fose cousa doutro mundo. Era a vida que tiñamos. O pan ía da leira á mesa pasando todo o proceso polas nosas mans: cultivar, segar, mallar, moer, amasar e cocer. As verduras viñan da horta, o porco para o san Martiño e o galo pa Nadal. Leite, nata e queixo completaban a despensa. Mercábamos o resto, con sorte cada quince días. Un «resto» que consistía en aceite, azucre e xabrón. O de hoxe en día é outra cousa. Hai que ir diario «á compra». E temos rabaños de xabaríns desfacendo as hortas. Eu púxenlle un pastor eléctrico ás leitugas. Di o rapaz que a miña horta parece Guantánamo, que non sei o que é tal cousa. Aínda me quedan moito por dicir.» E así remata esta carta por encargo. M. J. Vilasuso. As Pontes.