
Nos últimos anos popularizouse o nome dELA para referirse a unha enfermidade ben coñecida polos neurólogos desde o século XIX: a esclerose lateral amiotrófica, palabras que significan endurecemento das partes laterais da medula espiñal, por onde discorren as vías nerviosas orixinadas no cerebro para levar os impulsos dos movementos voluntarios, e a atrofia dos músculos, que perden de modo progresivo a súa capacidade motora.
Trátase dun grupo de procesos que teñen en común a lesión exclusiva das neuronas motoras, ben sexan as localizadas en partes altas do cerebro, as situadas na medula espiñal dentro da canle formada polos ósos vertebrais, ou as de posición intermedia, responsables dos movementos da lingua, o padal e a larinxe. Os síntomas da ELA dependen do sitio en que comece: nuns enfermos será perda de forza nos brazos ou as pernas, noutros problemas para falar ou tragar, ou combinacións destas alteracións.
Un feito notable na ELA é a ausencia de dano nas neuronas que teñen funcións diferentes do movemento. Non enferman as células nerviosas que regulan as actividades mentais, os órganos dos sentidos ou a sensibilidade do corpo.
Excepto nun pequeno grupo de enfermos nos que se identificou unha alteración xenética (hereditaria), non se coñece a causa ou o mecanismo responsable da dexeneración progresiva do sistema motor. O curso da enfermidade é gradual, e chega a acadarse un estado de grande incapacidade que pode culminar na imposibilidade para realizar movementos das extremidades, para falar, para alimentarse ou para respirar. Con todo, consérvase a lucidez mental, e, en fases avanzadas da enfermidade, o enfermo pode ser capaz de comunicarse soamente a través de movementos dos ollos, con sinais ou claves convidas.
Non é, pois, estraño que a ELA sexa considerada unha enfermidade tráxica ou cruel, e que a sociedade tome consciencia das necesidades das súas vítimas, xa que polo momento se carece dun tratamento curativo.
En datas recentes producíronse importantes avances paliativos, que melloran o benestar e a supervivencia dos que se chaman a si mesmos «eláticos». Lonxe dunha actitude nihilista, fóronse conformando equipos multidisciplinarios que tratan activamente os problemas clínicos que van xurdindo. Desenvolvéronse fármacos que enlentecen o avance da enfermidade, e realízanse ensaios clínicos novos. Melloraron as axudas á deambulación, aos problemas de comunicación, á alimentación, ao soporte respiratorio, ás necesidades psicolóxicas dos pacientes e da súa familia, e incluso a aspectos éticos e legais que pode xurdir no devir da ELA. Un libro escrito en cooperación por autores españois leva por subtítulo ELA, unha enfermidade tratable.
A sociedade ten a obrigación de atender as necesidades dos enfermos e de promover a investigación que permita unha futura monografía subtitulada ELA, unha enfermidade curable.