Fallece Iara, paciente de un cáncer ultrarraro: «Mi deseo es morir peleando»
ENFERMEDADES
Se había trasladado hace unos meses a Madrid para someterse a una terapia experimental
06 jul 2025 . Actualizado a las 14:22 h.Iara Mantiñán (A Coruña, 1984) falleció en el día de ayer acompañada de sus seres queridos. Sufría desde hace diez años un cáncer ultrarraro, un condrosarcoma mixoide extraesquelético. Los primeros años de enfermedad fueron pasando sin complicaciones graves, pero nunca llegó a existir una terapia con la que se tuviese la certeza de que funcionaría. Tenía entre 40 y 50 metástasis en su cuerpo, seis cerebrales y el 60 % de su pulmón era tumor. El abanico de posibilidades terapéuticas se cerraba a principios de este año y el equipo médico de A Coruña le había trasladado la posibilidad de que entrase en paliativos. Pero no era su voluntad. Desde el pasado 13 de mayo se encontraba en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid sometiéndose a un tratamiento experimental. Ella quería seguir luchando hasta al final y ese siempre fue su lema: «Insistir, persistir y nunca desistir».
Su historia
La primera vez que hablamos con Iara fue el pasado 26 de enero. «Si ya el sarcoma es poco frecuente, el mío lo es mucho más. Se da uno entre un millón. Además, el condrosarcoma suele ser esquelético, de hueso, y el mío era de tejido blando. Ahí empezó mi periplo de convivir con una enfermedad ultrarrara», apuntaba en aquella ocasión.
Los primeros años fueron pasando sin complicaciones graves. «Te dicen que estás estable, que eso no quiere decir que te hayas curado, sino que los tumores en general no han crecido mucho, menos del 20 %. Ahí es cuando se deduce que es una progresión, pero no desaparece. Voy a hacer diez años con el diagnóstico y nunca he parado de tomar tratamiento», nos contaba.
Hasta que el sarcoma hizo metástasis en el pulmón el año pasado. «Ahí todo fueron problemas». Las metástasis se «erosionaron» y sufrió una hemorragia interna que le hizo entrar en quirófano en Navidades «a vida o muerte». Tres meses después, la situación se complicó todavía más. Encontraron metástasis en su cerebro. El abanico de tratamientos se cerraba. «Pasé de ser una paciente cronificada a una terminal», lamentaba.
El 7 de mayo celebraba una fiesta con familia y amigos por su cumpleaños. «Lo llamé fiesta funeral, porque a pesar de todo, quería hacerlo divertido. Que los míos se rieran, que se lo pasaran bien». Y así fue. Pero esa noche, su situación empeoró. «Cuando se fueron todos, empecé con un sangrado pulmonar», contaba. Su mejor amiga, Sonia Estévez, la ayudaba a relatar lo que había sucedido: «Su hermano Ramón y toda su familia se movilizaron para llevarla al hospital; entró directamente en críticos».
Una vez allí, le confirmaron que padecía una hemoptisis alveolar (sangrado dentro de los alvéolos) mezclada con una posible neumonía. «Además de un tumor grandísimo en el pulmón que me ocupa más del 60 % de este», describía Iara. «En el Chuac ya no le iban a dar más medicación para el cáncer por lo que, si había una hemorragia masiva, ya no iban a embolizar. Iban a dejar que la progresión de la enfermedad continuase y, en el momento en que ella estuviese peor, ir sedando», añadía su amiga.
En esos días, Iara había estado hablando sobre sus posibilidades con el doctor Antonio Casado, jefe de Oncología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y experto en sarcomas, que conoció el caso de la coruñesa cuando esta era presidenta de Asarga (Asociación Sarcomas de Galicia). Con esa idea presente, no dudó en pedir su traslado a Madrid: «Me dijeron que allí sí que me iban a tratar contra el cáncer. En A Coruña no lo tenían claro porque había una progresión y la doctora Rosario García Campelo —jefa de oncología del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (Chuac)— , a la cual adoro, me dijo que no iba a administrar nada que me hiciese empeorar», expresaba. «Pero la decisión es del paciente y yo, aunque empeorase, quería morir con un tratamiento en mi cuerpo. Ese era y es mi deseo, morir peleando».
Tuvo que pasar toda una odisea para poder llegar a Madrid en una ambulancia privada que ella misma alquiló, pero lo consiguió. Iara se estuvo sometiendo durante estos dos meses al tratamiento.
Su lucha
Iara consideraba que en casos como el suyo, el paciente tenía que ser proactivo, insistir para lograr tratamientos que puedan ayudar con la enfermedad. «Durante todo este tiempo he pasado por ensayos, tratamientos de uso compasivo y quimioterapias. He tenido un poco de todo, pero siempre ha existido esa incertidumbre de si iban a tener efecto porque no hay nada probado para este tipo de sarcomas», relataba.
Sus familiares, que compartieron una publicación en su perfil de Instagram anunciando su muerte, escribieron que «Iara vivió para dar altavoz a las deficiencias, para cambiar el modelo sanitario fraccionado, para conseguir inversión en investigación para las enfermedades raras como la suya. Vivió para ayudar, ayudó para ser feliz». Tenía un legado: que otros como ella lo tuvieran más fácil. «Iara vivirá siempre con nosotros», recalcan sus allegados.