Iara sofre metástase no cerebro: «A opción que te dan é prepararte para unha morte tranquila»
ENFERMIDADES
Padece un condrosarcoma mixoide extraesquelético e a súa situación empeorou nas últimas semanas
04 may 2025 . Actualizado á 15:19 h.A primeira vez que falamos con Iara Mantiñán (A Coruña, 1984) foi o pasado 26 de xaneiro. Era protagonista destas mesmas liñas porque convivía, desde hai dez anos, cun condrosarcoma mixoide extraesquelético. Un tumor ultrarraro. «Se xa o sarcoma é pouco frecuente, o meu o é moito máis. Dáse un entre un millón. Ademais, o condrosarcoma adoita ser esquelético, de óso, e o meu era de tecido brando. Aí empezou o meu periplo de convivir cunha enfermidade ultrarrara», apuntaba naquela ocasión. Os primeiros anos de enfermidade foron pasando sen complicacións graves, pero nunca chegou a existir unha terapia coa que se tivese a certeza de que funcionaría ao cento por cento.
Naquela conversación non sabía dicir o número exacto de metástase que sufría. «O meu corpo está constantemente xerándoas; ningunhas se conxelan, outras empezan a crecer moi rápido e outras desaparecen coa quimio ou a radio. Non todas teñen o mesmo comportamento». Pero a situación complicouse cando estas chegaron ao pulmón o ano pasado. Erosionáronse «» e sufriu unha hemorraxia interna que lle fixo entrar en quirófano en Nadal «a vida ou morte». Estaba pendente de saber cales eran as posibilidades terapéuticas.
Tres meses despois, a situación complicouse aínda máis: a coruñesa sofre de cinco a seis metástase no cerebro e o abano de tratamentos péchase. «Pasei de ser unha paciente cronificada a unha terminal».
Que pasou desde esa última entrevista
En febreiro, Iara empezou con dúas quimioterapias: lurbinectrina con irinotecán. «O primeiro, cun uso compasivo grazas a PharmaMar». É dicir, o medicamento atópase en fase de investigación e pode ser utilizado nalgúns casos concretos, pero aínda non se aprobou para o seu uso xeral. «Estiven ao recibir oito semanas, pero houbo progresión. Sobre todo en páncreas e pulmóns, así como noutros sitios do corpo».
En consecuencia, a súa doutora cambioulle o tratamento a pembrolifumab, un anti-PD1. Unha clase de fármacos inmunoterápicos que se utilizan para tratar varios tipos de cancro. «Recibín só unha dose, porque empecei a ter moitas dores de cabeza», di. Ante estas molestias, fixéronlle un TAC «por prevención». Someteuse a el como unha proba máis das tantas que se fixo en todos estes anos, pero cando foi a polos resultados o 14 de abril, chegou a sorpresa: «Viron entre cinco e seis metástase no cerebro».
«A doutora Rosario García Campelo —xefa de oncoloxía do Complexo Hospitalario Universitario da Coruña (Chuac)— tiña os ollos vidrosos e díxome que tiña que ir correndo a radiarme», relata Iara. O pembrolifumab deixaba de ser unha opción, porque non atravesa a barreira hematoencefálica do cerebro. En realidade, moi poucos tratamentos conseguen facelo.
Nesa consulta, Iara non dubidou en preguntarlle á oncóloga: «Canto tempo me queda?». Esta, contestoulle: «Como moito, uns meses». Aínda que leva dez anos loitando contra esta enfermidade, recoñece que nunca sentiu tanto desasosego como nese instante.
Seis sesións de radioterapia na cabeza
Ese mesmo día radiárona. «Non tiven tempo a reaccionar á noticia, pero pasei moito medo porque teño preto un caso que tamén lla deron e faleceu. Sei que é moi perigoso radiar a cabeza», confesa. Iara someteuse a seis sesións e os efectos adversos foron in crescendo cos días: «Cada vez estás máis cansa e aféctate á parte motriz. Non camiño ben. Teño parestesia nos dedos —adormecemento e hormigueo— e tampouco os movo ben. A luz moléstame, falar tamén. Digamos que as miñas funcións, de súpeto, vólvense máis lentas, e estás esgotada. A inflamación da cabeza é moi dolorosa e non che deixa durmir». De feito, a súa voz se entrecorta en ocasións e pide axuda á súa parella para poder seguir adiante coa entrevista.
Xusto no momento no que se produce a conversación con ela, acaba de saír dunha biopsia. «Fixéronma para saber se hai algunha molécula ou indicio que xustifique algún tipo de terapia que poida ser significativa ou funcional. Segundo os resultados, veremos se continuamos con ningunha, entendendo o que significa non facelo». Nos dez anos que leva diagnosticada, en ningún momento deixou de tomar tratamento. Esta sería a primeira vez. «É un sinvivir non saber se a semana que vén vanmo a dar ou vou falecer», lamenta.
«É unha decisión moi dura tanto para o médico como para o paciente. Porque, en que momento se decide deixar de pelexar por unha vida? Tendo en conta que nunha enfermidade oncolóxica avanzada a ausencia de tratamento, unido á progresión continua que sufro da enfermidade, o máis seguro é que me leve a un falecemento», explica.
«Quero seguir loitando»
Sexa cal for o resultado da biopsia, Iara teno claro: quere seguir loitando ata o último momento. «Esta inquedanza que teño agora mesmo creo que non debería sufrila ningún paciente. Que en todo momento, sempre que el queira, debe ter garantida unha terapia», asegura. Se o equipo médico decide que non a hai, «un pouco a opción que te dan é prepararte para unha morte tranquila, coidados paliativos, etcétera». Ela nin a contempla. «Dinche que tes que estar acougada, pero como vas estalo sabendo que vas morrer. Para min é mellor ter algún tratamento que me manteña unida á vida».
Recalca en varias ocasións o seu agradecemento ao Chuac, «por todo o que fixeron e pelexaron por min; sobre todo á miña oncóloga, a doutora Campelo». Foi a ela á primeira que lle dixo que quería seguir loitando. «Aínda que existan poucas posibilidades, creo que esa opción hai que pelexar por tela, porque se non o fas está claro que non a tes. E animo a outros pacientes a que sexan proactivos e que tamén o fagan, que non se rendan. Moitos de nós queremos vivir, non prepararnos para morrer».
No 2021 fundou a Asociación Sarcomas de Galicia (Asarga), unha entidade sen ánimo de lucro. Aínda que a día de hoxe xa non se atopa na xunta directiva, traballou man a man con persoas que, como ela, conviven con algún tipo de sarcoma. Iara considera que en casos como o seu, o paciente ten que ser proactivo, insistir ata o final para lograr tratamentos que poidan axudar coa súa enfermidade.
Unhas mans que seguen escribindo cando as súas fallan
Iara relata todo o sucedido co apoio da súa parella, Adrián Meis. En ocasións, cando a voz dela córtase, é el o que segue falando. Coñecéronse hai tres anos. «Desde o principio díxome que tiña cancro, pero non me importou», conta. Neste tempo viviron unha chea de aventuras xuntos, pero agora «parece que as cousas están a ir a peor». El considera que está «moito máis afundido» que ela, «porque ten unha fortaleza que eu non teño, a verdade».
Hai uns meses, Adrián deixou o seu traballo e decidiu tirar de aforros «para estar todo o tempo posible con ela e apoiala en todo o que poida». A coruñesa é xornalista e propúxose seguir narrando a súa historia nun blogue. E se ben el nunca mostrara especial interese pola redacción, di: «É algo que fun aprendendo nestes últimos días». Aínda que Iara sofre os efectos adversos da radioterapia e ve como as súas mans lle fallan, cando iso sucede as de Adrián seguen tecleando as súas ideas. «Estou moi cansa e dóeme a cabeza, pero quero seguir escribindo e difundir o que me está pasando. Se teño que falecer, fareino como xornalista, escribindo e difundindo».