A lei ELA, un sopro de esperanza que non pode quedarse en papel mollado
OPINIÓN
Esta semana, o PP, Junts, PSOE e Sumar chegaban por fin a un acordo que permitirá sacar adiante, previsiblemente o próximo mes de outubro, nosa ansiada lei ELA, unha lei absolutamente necesaria e humanamente imprescindible pola que asociacións de pacientes de todo o país vimos loitando sen descanso desde hai anos.
O acordo, ao redor dun texto único que axunta as propostas presentadas no seu momento por cada partido e inclúe as consideracións dos grupos para mellorar a calidade de vida destes pacientes, é un importante sopro de esperanza para as persoas afectadas por esta cruel e devastadora enfermidade. Un sopro que supón un punto de partida para conseguir, por exemplo, esa atención integral que merecen os enfermos dELA .
Aínda queda camiño por percorrer. E é que, unha vez aprobada a lei, requírese dun desenvolvemento regulamentario e uns recursos que permitan que as bondades que o texto acordado contén sexan de verdade unha realidade. Se queremos que sexa así é imprescindible adxudicar á lei unha dotación orzamentaria e conceder suficientes medios económicos ás comunidades autónomas, que son, en definitiva, as encargadas de pór en marcha, por exemplo, eses coidados especializados nos domicilios as 24 horas do día para pacientes en fases avanzadas e o resto de prestacións que contempla a lei.
Entre os principais puntos que recolle o texto acordado —que, sen dúbida, desde adELA valoramos positivamente—, e ademais dos xa mencionados coidados profesionais domiciliarios 24 horas, inclúese tamén a formación especializada de profesionais sanitarios e coidadores; a axilización dos trámites burocráticos para o recoñecemento e valoración da dependencia e a discapacidade; medidas de protección para os familiares que deixaron de traballar para dedicarse aos enfermos dELA e a previsión de futuras axudas para as persoas electro-dependentes.
O texto consensuado polos grupos parlamentarios tamén prevé o seguimento en dous anos da aplicación de lei. Farémolo. Seguirémola, permaneceremos vixiantes e, como o resto de asociacións de pacientes, continuaremos traballando para que todo o acordado chegue de verdade á vida diaria dos nosos enfermos e que estes non vexan frustradas as súas expectativas. Mentres tanto, seguiremos traballando e facilitando aos afectados dELA, como vimos facendo desde hai 34 anos, todos eses tratamentos, servizos e coidados que a día de hoxe non lles proporciona o noso sistema público e que lles permite ter unha vida máis digna.
En resumo, temos un acordo e seguramente pronto teremos unha lei, pero aínda queda camiño por percorrer ata que poidamos ver realidades na vida dos afectados pola ELA. E é que o acordo para a futura lei ELA é, sen dúbida, un gran sopro de esperanza, un gran sopro que non pode quedarse en papel mollado.