Son Juan Carlos Unzué, un máis no equipo dos enfermos con ELA no noso país. A ELA é unha enfermidade neurodegenerativa que nos produce unha atrofia muscular progresiva que nos inmobiliza nunha cama de forma moi rápida, afectando tamén os músculos que nos dan a posibilidade de comunicarnos, de alimentarnos e de respirar. Para seguir con vida no momento que eses problemas respiratorios son graves, necesitamos facernos unha traqueotomía. Nese momento xa non podemos estar sós nin un minuto e necesitamos coidados de enfermería continuados no noso domicilio. As nosas capacidades cognitivas non se ven afectadas, polo cal somos conscientes desa deterioración física ata o último día.
Somos uns catro mil enfermos no noso país, pero cada día déixannos tres deles e únense ao equipo outros tres. A día de hoxe, non ten nin tratamento nin cura, xa que non se coñecen as causas que a xeran. Calquera persoa pode ser diagnosticada desta enfermidade. Temos unha esperanza de vida media de entre tres e cinco anos. Apenas temos axudas da Administración, e por esa razón convértese nunha enfermidade carísima de manter. Esta situación económica condiciona ao 95% dos enfermos na decisión final de cando morrer. Ningúns deles querendo vivir, a pesar de todas as limitacións que lles xera a ELA, séntense obrigados a morrer pola falta desas axudas da Administración.
Creo que isto como sociedade non o debemos de permitir, porque estamos a pór en dúbida o dereito máis importante das persoas, que é o dereito á vida, a unha vida digna. Necesitamos que a lei ELA tramítese XA, que implique un presuposto e que esas axudas cheguen aos domicilios dos enfermos para que sexa posible vivir cun pouquiño de dignidade.
Seguramente estás a recibir esta información sobre a ELA por primeira vez. Tranquilo, para min tamén era unha descoñecida cando ma diagnosticaron. Sei que en canto esteas informado da nosa realidade estarás concienciado e impactado, e só che pido que nos arroupes e acompáñesnos se temos que protestar doutro xeito.
Moitas grazas.