Marta Pérez, diagnosticada de ataxia de Friedreich aos 13 anos, loita desde a súa cadeira polos dereitos das persoas con enfermidades raras
01 mar 2013 . Actualizado á 07:00 h.Tres millóns de españois ou 200.000 galegos padecen algunha das sete mil enfermidades raras. Isto é, doenzas con perigo de morte ou invalidez crónica que teñen unha prevalencia menor de cinco casos por cada 10.000 habitantes. Pontevedra sumouse onte á celebración do Día Mundial das Enfermidades Raras coa instalación dunha mesa na Ferrería. O obxectivo era dobre, dar información aos cidadáns e recadar fondos para a causa.
No acto, organizado pola Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec), participou Marta Pérez García, unha pontevedresa de 29 anos afectada por ataxia de Friedreich, unha enfermidade neurodegenerativa que afecta á mobilidade e ao equilibrio. «Diagnosticáronma cando tiña 13 anos. Era moi torpe e caíame moito. ??Jolín??, dicía a miña nai, ??que raro, a ver se esta nena ten os pés planos??», comenta en metade da campaña. «Se agora aínda falta información, imaxínate entón».
O seu periplo por pediatras e neurólogos infantís de varias cidades concluíu, tras unhas análises en Valencia, cun duro diagnóstico: ataxia de Friedreich. Marta desvela que ela non o soubo ata que cumpriu os 18. «A min non mo dixeron porque tampouco tiña sentido sabelo con 13 anos. Tiven a miña época mala, pero agora estou en plena loita», subliña.
E a súa loita non é outra que defender os dereitos das persoas con enfermidades raras. Este mozo cita o lema da campaña deste ano de Fegerec -«Non é raro ter unha enfermidade rara»- para reivindicar a estes pacientes: «Non quero nin queremos ser un bicho raro, aínda que moita xente pénsao. Aínda hai familias que teñen aos seus enfermos entre algodóns e case ocultos. Aspiramos a levar unha vida normal dentro das nosas limitacións e o máis digna posible», relata.
A súa vida volveuse máis costa arriba a partir dos 21 anos, cando os seus problemas de mobilidade obrigárona a depender dunha cadeira de rodas. «Cando estudaba Mercadotecnia usaba unha cadeira para ir a clase, que compaxinaba cun andador. Pero isto é unha enfermidade dexenerativa e agora necesito a cadeira sempre», reflexiona. Pero deixa claro que é feliz. «Teño parella, viaxo e levo unha vida normal».
Tanto ela como a fisioterapeuta de Fegerec para Pontevedra e Vigo, Beatriz Pazos, botan en falta máis implicación da xente na Ferrería. «Agradeceriamos maior receptividade. É coma se pensasen, mentres non me toque a min nin á miña contorna, non vai comigo. E ninguén está libre», sentenza Marta. Fegerec pide que leven a cabo rexistros de enfermidades raras para coñecer o número exacto de afectados e que se destinen fondos á investigación. Tamén reclama un mapa de expertos e unidades de referencia.
Marta Pérez García
29 anos
Ataxia de Friedreich
É socia da Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas