Jesús Suárez, enxeñeiro informático e músico invidente: «Non hai que pórse o límite nos ollos, senón na mente, que é moito máis potente»
A Coruña CIDADE
O coruñés, autor da canción «1906» dedicada ao Dépor, compartiu nunha charla do programa Reflicte da Fundación San Rafael como a cegueira cambiou a súa vida
23 may 2024 . Actualizado ás 05:00 h.A Fundación San Rafael da Coruña acolleu este mércores na súa sede (Cuesta da Palloza, 4) unha nova sesión do seu programa Reflexa. Fíxoo con Jesús Suárez (A Coruña, 1977), enxeñeiro informático diagnosticado de retinosis pigmentaria, unha enfermidade dexenerativa que lle deixou sen vista. A iniciativa persegue pór en valor a importancia do benestar emocional, psicolóxico, social e o impacto que a saúde mental ten na vida das persoas, da man de testemuños como o de Suárez. «Quero axudar á xente, inspirala, que se dean conta de que non fai falta perder un sentido para entender o que é a vida», di.
—Que lle animou a dar a charla?
—Contar a miña experiencia, o que foi a miña vida e como se transformou por unha enfermidade dexenerativa. Demostrar que hai que cambiar, transformarse, modificar hábitos e aprender a usar os sentidos doutro xeito. Anímame explicar como cambiei e como pode cambiar a xente.
—O título da súa charla foi «Ver sen límites», por que?
—Ao final, a xente crese que só se pode ver cos ollos, pero hai moitas formas de ver, co tacto, o oído... por iso, o de ver sen límite. Non hai que pórse o límite nos ollos, senón na mente, que é moito máis potente. Hai tempo dei unha charla nun colexio e díxenlles aos nenos que pechasen os ollos e imaxinásense unha flor, cada un describiuna de forma diferente, porque realmente a visualizaban. Estamos moi desvirtuados pola vista, o 90 % do que vemos é cos ollos e deixamos de lado moitas cousas ás que non lles damos a oportunidade que merecen, por iso digo que nos limita. Non hai peor cego que o que non quere ver.
—Diagnosticáronlle a enfermidade con 22 anos, como foi?
—Si, vía perfectamente e foi nunha revisión rutineira cando me dixeron que me ía a queda cego. Evidentemente, non mo cría, pero aos poucos fun perdendo visión ata que con 38 anos quedei cego. Non foi dun día para outro. Vasche quedando sen roupa, primeiro sen abrigo, logo sen camiseta... ata que, de súpeto, estás espido. Aprendín a vivir usando a tecnoloxía, que no meu día a día me axuda. Sempre digo que por sorte me tocou ser cego no século XXI, na mellor época, porque manexo o móbil perfectamente, o computador igual e sigo no meu traballo como enxeñeiro informático.
—Afectoulle a nivel laboral?
—Foi unha adaptación, ao perder a vista, dúbidas de ti mesmo. Pregunteille á miña xefa se seguía no traballo por pena e ela díxome: “Non che pago polos teus ollos, págoche pola túa mente”. Iso axudoume moito porque me dei conta de que non ver non me limitaba.
—Acudiu á ONCE, custoulle?
—Con 22 anos asociábao á venda do cupón e a entidade é moito máis que iso. Cruzar esa barreira foi difícil, vía a xente coa que entón non me identificaba, con bastón, con cans guía... Non entendía que ía ser así. Logo aprendes, ves persoas que viven o que ti, que se adaptaron e axúdanche moito. Ás veces é necesario coñecer o hábitat para ver o afortunado que es.
—Potenciou outros sentidos?
—Sobre todo aprendes que hai algúns que non che ensinan no colexio, como a intuición ou a orientación. Eu vou andando pola rúa cos meus amigos e dígolles: imos por aí que chegamos antes. Eles dinme que como podo sabelo. Teño un mapa da Coruña na cabeza. Ademais, potenciei a empatía, algo moi importante, que tampouco se ensina.
—Á enfermidade seguiulle a perda dos seus pais.
—En 5 anos pásome un terremoto por amais . Non se como me recompuxen, podería ter acabado nas drogas ou ter buscado a solución doado, pero decidín vivir. Iso demóstrache o forte que es. Pasei de neno a home. No 2000 diagnosticáronme a enfermidade, no 2001 faleceu a miña avoa, no 2002 a miña nai e logo, o meu pai. Foi moi duro.
—E chegou a música, co seu éxito «1906» sobre o seu equipo, o Dépor.
—Si, fai dez anos lanceina e un ano despois formei o grupo Mar de Fondo. Considérome un contador de historias, nas letras escribo como me sinto, conto a miña vida nun escenario. Escribir cancións axudoume a chorar. Como dicía Antonio Vega , a música non é máis que un psicólogo.
Reflexa, un programa aberto
Baixo a premisa de que as historias compartidas tamén salvan vidas a iniciativa Reflexa da Fundación San Rafael é un programa aberto a todas as persoas que desexan compartir experiencias «que impactaron e cambiado as súas vidas co obxectivo de xerar un espazo seguro de inspiración e acompañamento a outras persoas que poidan estar a vivir ou teñan vivido algunha experiencia similar», explican desde a entidade nada no ano 2015 da man da cofundadora do Hospital San Rafael, Benigna Pena Sánchez.
Os inicios da fundación parten do desexo de manter vivas as ideas e a figura do doutor Rafael Hervada Sandéliz. Con esta filosofía como guía, a entidade aposta pola investigación de vangarda para dotar a Galicia das mellores oportunidades, implícase na formación continua dos profesionais sanitarios como actuación fundamental para acadar a excelencia e involúcrase no día a día da súa contorna para fomentar hábitos saudables e axudar a aqueles que máis o necesitan.