Así explican na Coruña enfermidades con nomes que meten medo: Gammapatía que? Mieloma cal?
A Coruña CIDADE
Unha é benigna. O outro, un cancro. Ambos teñen na base un exceso de proteína M no sangue. O Chuac elabora cos pacientes unha guía básica para saber como actuar en cada caso
02 ago 2021 . Actualizado ás 10:40 h.Só o nome xa asusta: gammapatías monoclonales. «Son relativamente frecuentes a partir dos 50 anos e a miúdo atópanse de forma casual nunha analítica, na maioría dos casos non hai que facer nada, pero nunha porcentaxe pequena atopamos xa un mieloma, un tipo de cancro . O gran problema é explicar isto», sinala Ana Vale, hematóloga do Hospital Universitario A Coruña (Chuac).
Na base está unha proteína, a M, que de súpeto e non se sabe por que, aparece en exceso no sangue. «Moitas veces cando falas dunha proteína a xente pensa que ten que ver co que come », engade. Así as cousas, viron que necesitaban un recurso de información para aclarar as diferenzas entre elas, que facer e a quen acudir en cada caso. O día que o covid parouno todo, íase presentar un proxecto no que decidiron preguntar non só aos profesionais que participan na atención, os médicos de primaria e a enfermería do hospital de día, senón aos pacientes e as súas familias, os primeiros en sufrir a confusión e o desconcerto por se o seu gammapatía era de preocupar ou non.
Xa están en dixital e pronto repartirán folletos centrados en cada situación, con orientación para os enfermos «independentemente de que en consulta xa lle vas explicando», indice a especialista, consciente de que «a hematología dá moito medo» e da dificultade que para moitos pacientes supuña explicar ás súas familias que «teño algo pero non me están tratando».
Enfermos de maior risco
Aclara a doutora Vale que «só unha pequena porcentaxe pode evolucionar a cancro », de modo que a clave é «estar pendente por se hai un cambio: teño isto, non vou tratalo, pero teño que detectar que pacientes teñen máis risco de evolucionar e facerlles un seguimento».
Un de cada catro ou cinco pacientes con gammapatía monoclonal de significado incerto (GMSI), que así se denomina tecnicamente, acaba tendo un mieloma. Os demais, non necesitan máis que vixilancia. Para complicalo aínda máis, aínda hai unha terceira denominación intermedia antes do cancro hematológico, o mieloma múltiple quiescente (MMQ). Ningún destes dous de nome enrevesado dá síntomas nin provoca alteracións, mentres que o mieloma adoita causar dor ósea, de costas, debilidade, cansazo, perda de apetito e peso, mesmo dificultade para respirar, adormecemento de brazos e pernas e hinchazón xeneralizada de nocellos. «Basicamente a diferenza entre os tres é unha cuestión de cantidade de proteína e acúmulo de células na medula ósea, e do dano que poden causar en certos órganos», explica Ana Vale.
Os datos que manexan é que a partir dos 50 ata un 30 % teñen GMSI e nos maiores de 70 entre un 5 e 10 %. Os especialistas coñecen os factores de prognóstico para definir cales teñen máis risco de avanzar cara a un mieloma, de modo que «hai protocolos con atención primaria para que en hematología centrémonos máis en grupos de alto risco, incluso os mielomas aquiescentes, e o resto séguenos nos centros de saúde».
Habitualmente «o mieloma vaise vendo, avísache, aínda que é verdade que cada persoa é diferente e hai xente á que se lle diagnostica directamente, por unha anemia ou insuficiencia renal sen fase anterior, aínda que non é o habitual», sinala. Na área coruñesa, de referencia para o autotrasplante, tratan cada ano uns 30-40 casos, sobre todo entre homes. O común é que apareza «entre os 65 e 75 anos, pero hainos en persoas de 40 ou 50».
Con código QR
Na porta de Hematología, un código QR dá acceso ás novas guías, un máis dos pasos dados dentro dese obxectivo de «ir humanizando todo o itinerario do paciente con mieloma». «O bonito deste proxecto foi o grupo de traballo escoitando aos enfermos e as súas familias, axudáronnos a saber que non entendían», sinala a hematóloga, que insiste en que «diagnosticamos moito, temos que explicar moito máis e logo tratamos pouco, non porque non teñamos tratamento, senón por non ser máis agresivos que a propia enfermidade».
«Estou entre Pinto e Valdemoro, no límite, pero por agora aínda non necesito tratamento»
Santiago Fernández García leva doce anos diagnosticado de mieloma quiescente. «Vese que se desencadeou co tempo e os anos», explica este veciño da Sardiñeira.
O seu achado, como ocorre en bastantes casos, foi casual e case de rebote polo tratamento dun cancro de pel. «Fixéronme análise porque tiven un melanoma por abusar do sol, críame que o de Galicia non queimaba. Quitáronmo e nunha das revisións víronme a proteína alta», sinala do proceso polo que acabou formando parte dese grupo de pacientes en seguimento.
«Non ten nada que ver co melanoma, eu pensei que si, pero non, preguntei e nada que ver», explica. Desde entón, revísano no Chuac cada certo tempo, con analíticas cada catro ou seis meses. «Para o mes que vén xa me toca outra vez», explica.
Ata que lle dixeron de que se trataba, «nunca oíra falar nada de nada do mieloma aquiescente, así como do melanoma si, do mieloma nada de nada», recalca sobre o descoñecemento dunha patoloxía da que, opina, pouco fálase. Por iso é polo que este empregado da Xunta xa xubilado non dubidou en acudir cando o chamaron para participar nas reunións de cara a elaborar información dirixida aos pacientes que veñan detrás.
Por agora e no seu caso, non necesita tratamento. «Estou aí-aí, entre Pinto e Valdemoro, no límite, pero por agora segue durmido», describe. Aínda así, témese que antes ou despois lle toque. «Ao cento por cento non estou, teño días cun cansazo que antes non tiña; supoño que a idade inflúe, teño 71, pero algo terá que ver o mieloma tamén».
Iso pensa Santiago, deportista desde rapaz e que aínda agora non perdoa subirse á bici dúas veces á semana. «¡E seguirei mentres poida!», salienta. Antes facíao a diario, pero agora descanso, deixo un par de días no medio, non teño a mesma forza».
«Eu pensei que quedaba pouco, pero non, dixéronme que isto non era para morrerse»
«Estiven ben cinco ou seis anos», lembra Eulogio Cribeiro Muíño. Porque, como el aclara, «os mielomas non se curan, están medio durmidos ata que volven espertar».
Foi no 2011 cando unha dor de costas «ao lado das cadeiras», describe, deixouno tan tocado que «case non me podía mover». Foi ao internista e «xa me dixo que tiña unha velocidade de sedimentación en sangue impresionante». E confirmouse o mieloma múltiple. Iso foi cando xa era xubilado de Repsol, con 59 anos. «Sempre digo que un non se pode retirar, que é cando vén todo», chancea agora.
Ata aquel momento, xamais oíra a palabra mieloma. «Pensei que quedaba pouco, pero non, dixéronme que había que tratarse, pero que non era para morrerse». Así que no outono do 2012 someteuse a un autotrasplante. «Quitáronme bastante sangue e conxelárona», describe da reserva que lle permitiu afrontar anos despois a recaída que o asaltou en marzo do 2020, «xusto cando empezaba o covid».
«Hai cousas bastante peores que estar 21 días illado», valora Eulogio. Aínda que no seu caso tivese que pasalo dúas veces. «Cando algo é para mellorar», di, é relativo o de ter que pasar por un proceso no que che quitan primeiro todo, quedas a cero de defensas, un simple catarrito pode acabar contigo, por iso tes que estar illado; outros teñen que estar meses ata que a medula empeza a funcionar».
«Agora mesmo estou ben, atópome moi ben», di este veciño da Coruña. E aínda que aínda ten material sanguíneo criopreservado, «non poden facerme máis transplantes, buscaremos outros métodos se me volve», explica. Coa perspectiva do tempo, valora que «é difícil comprendelo», por iso é polo que acudise sen reservas a colaborar coa súa experiencia para «dar a coñecer este problema».