Logopedia en la uci neonatal: «Logramos que se le vea la lengua a mi hija, antes parecía que no tenía»
LA TRIBU
Melisa, la hija de Nerea, nació con una anomalía congénita y gracias a la logopedia evitó una operación
08 dic 2025 . Actualizado a las 16:14 h.Alrededor de uno de cada 14.000 bebés nacen con el síndrome de Pierre Robin, una enfermedad congénita que se caracteriza por anomalías en los tejidos de la boca y del maxilar inferior. Poco después del nacimiento de Melisa, en el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, le diagnosticaron esta patología. Su madre, Nerea, recuerda que el embarazo, el segundo que cursaba tras haber tenido a su primer hijo tres años antes, había sido de riesgo. «Se veía algo en las ecografías, pero parecía un problema más estético que funcional. Pero nada más nacer, vinieron los pediatras al paritorio y vieron que tenía el paladar hendido», cuenta.
La niña tenía los síntomas típicos del síndrome: una mandíbula desproporcionadamente pequeña, conocida a nivel médico con el término micrognatia, un desplazamiento de la lengua y el problema en el paladar. Sin embargo, después de tres días en el hospital, le dieron el alta. «Me mandaron a casa sin más, me dijeron que no iba a pasar nada. A los doce días, regresamos a la uci pediátrica», cuenta Nerea. Melisa tenía problemas para alimentarse. En cuestión de una semana y media, había perdido peso y la situación se había complicado. «Apenas la vieron, la dejaron ingresada, porque estaba desnutrida y había que controlarla allí», recuerda la madre.
Así comenzó un largo camino de tratamiento. A través de la logopedia, la pequeña conseguiría comer y evitaría intervenciones quirúrgicas innecesarias. Pero todo eso llegó después. Para lograrlo, Melisa tuvo que atravesar un ingreso prolongado. «Estuvo en la uci dos meses. Nos dijeron que tenía el síndrome de Pierre Robin», cuenta la madre.
Tratamiento a largo plazo
El plan durante el ingreso era intervenir quirúrgicamente la lengua de Melisa. Este tratamiento, aunque sería altamente invasivo, le permitiría alimentarse. Pero no era la única opción. «En la uci, la sensación era de que no había un plan a largo plazo. Se veía más lo inmediato», describe Nerea. No es difícil entender por qué. Con una bebé de pocos días de edad en estado de desnutrición por no poder alimentarse, había mucho en juego. Pero también, para la familia, era importante pensar en el después.
La madre estaba preocupada por el funcionamiento de la lengua a lo largo de la vida de su hija: no se trataba solo de resolver su alimentación en esa primera etapa tan crucial. Había que pensar también en cómo sería su día a día más adelante, cuando la afección de estos músculos faciales le pudiera impedir comunicarse. Para ella, la logopedia fue clave en este sentido. «Ellos tenían clara la repercusión, lo que iba a pasar con ese músculo a lo largo del tiempo. Al principio le querían coser la lengua y si esto se hacía, ella no hablaría como una niña normal», explica.
Debido a su estructura maxilofacial, Melisa tenía apneas, es decir, que por momentos dejaba de respirar correctamente, lo que conllevaba el riesgo de que pudiera quedarse sin oxígeno. Para corregir estos problemas, los logopedas trabajaron con ella para que, poco a poco, pudiera llevar su mandíbula hacia adelante. Cada día en la uci pediátrica era crucial para avanzar en ese camino y la constancia marcó una diferencia notable.
Con esta terapia, la niña mejoró suficiente como para solucionar las apneas y para poder comer. «Gracias a todos los ejercicios que llevamos haciendo desde que nació hasta ahora, logramos que se le vea la lengua, que al principio no se le veía. La mirabas con la boca abierta y parecía que no tenía lengua. Se veía el paladar hendido y la lengua hacia atrás», cuenta Nerea.
Al comienzo, la bebé no era capaz de tomar un biberón entero. En la uci, le tuvieron que colocar una sonda PEG, un tubo que se introduce a través de la pared abdominal hasta el estómago y que se utiliza para administrar nutrición, líquidos y medicamentos de manera directa. Hoy, es capaz de alimentarse y utiliza la sonda solo de manera ocasional.
El cambio físico, el antes y el después, asegura la madre, es impresionante. A medida que fue creciendo, Melisa también consiguió corregir una parte importante de su síndrome. «Si ves a mi hija ahora, tiene la lengua perfecta. Físicamente, no le pasa nada. Ahora mismo está comiendo por sí sola, biberón y alimentos sólidos, algo que antes no era capaz de hacer», recuerda la madre.
Logopedia neonatal
El trabajo de los logopedas en las primeras etapas del desarrollo es un terreno poco conocido, pero clave en casos como el de Melisa. Con estos pacientes, el trabajo es posible debido, en parte, a la maleabilidad del organismo en esos primeros meses de vida. En estos momentos tempranos, la logopedia puede tener un rol importante a la hora de resolver dificultades del ámbito de la succión, deglución y respiración, fundamentales para una alimentación segura y eficaz.
«Al final, el cuerpo de un bebé, en los primeros meses, es como una masa blanda. Los músculos se mueven súper fácil», señala la madre. Por esta razón, es un momento clave para intervenir de manera no invasiva con esta terapia. A través de estos cuidados centrados en el desarrollo, se consiguen mejoras y se evitan el posoperatorio y las posibles complicaciones de una cirugía.
Cuando es posible, con estas intervenciones tempranas se avanza hacia la lactancia materna durante el ingreso del recién nacido. «Nosotros realmente trabajamos todo lo que tiene que ver no solamente con la parte de comunicación, que es la parte conocida de lo que hacemos, sino con todas las funciones orales, esto es, funciones relacionadas con el movimiento de la boca, como puede ser el succionar, el tragar o el masticar», explica Javier Bueno, logopeda del Hospital Álvaro Cunqueiro —donde estuvo ingresada Melisa— y vicepresidente del Colexio Profesional de Logopedistas de Galicia.
Estos terapeutas también trabajan con bebés prematuros, aquellos que nacen con menos de 37 semanas de gestación. «Muchas veces, los bebés pretérmino todavía están practicando el reflejo de succión, algo que hacen incluso desde momentos muy tempranos de la gestación, a veces con el propio dedo, con el líquido amniótico. Todos estos movimientos hacen que cuando un bebé nace a término, esté ya en unas condiciones óptimas para empezar a comer por la boca. En un niño prematuro, no siempre es así. En el líquido amniótico es mucho más fácil que el bebé se lleve esa manita a la boca, pero esto ya lo perdemos en el momento en el que nace. Nosotros trabajamos ayudando a compensar eso que no hace de manera natural, lo trabajamos de una manera artificial, ayudando a estimular los movimientos de la boca», detalla el experto.
En el caso de Melisa, «si bien no era un bebé pretérmino, nació con complicaciones y tuvo más compromiso respiratorio, con una serie de dificultades añadidas. Como su boca era más pequeñita, la lengua se interponía y no dejaba respirar bien. El trabajo estuvo en ayudar a mejorar el posicionamiento de esa lengua para liberar la vía aérea. Gracias a eso, esta bebé pudo seguir evolucionando con muchos menos problemas para la alimentación oral y ahora mismo está comiendo lo que le corresponde por edad», explica Javier Bueno.
Los próximos pasos
A pesar de los avances en su salud y su desarrollo, Melisa sigue teniendo el paladar hendido y necesitará someterse a una operación para resolverlo. Tras la intervención, volverá a pasar por logopedia para trabajar sobre la pronunciación. «Estas enfermedades son muy duras. Te cogen de sopetón, sobre todo, en mi caso, al tener otro hijo pequeño. Lo pasas mal. Pero lo de mi hija a largo plazo tiene cura, cada día se va curando y esto lo vemos nosotros», asegura Nerea.