Susana Ramírez, paciente de arteritis de Takayasu: «Desde que me quedei embarazada non hai rastro dos síntomas»
ENFERMIDADES
A influencer foi diagnosticada no 2017 tras un preinfarto. Hoxe, cunha filla de 4 meses, comparte como vive cunha enfermidade rara e que apenas se percibe desde fóra
16 jul 2025 . Actualizado á 14:16 h.«A arteritis de Takayasu é unha enfermidade rara e autoinmune. Ou sexa, é o meu propio corpo o que, por equivocación, detecta algo que está mal e inflama a zona. Que zona? As miñas arterias», así resume Susana Ramírez a orixe dunha patoloxía que cambiou por completo a súa vida. Diagnosticárona no 2017. Entón, cría que o malestar que arrastraba debíase a estrés ou anemia. «Eu pensaba que me faltaba algunha vitamina», lembra. Custáballe entender por que o cansazo era tan intenso.
Esta enfermidade, que afecta a 2 ou 3 persoas por millón de habitantes cada ano, segundo a Asociación Autoinmune, «é perigosa porque se se inflama unha arteria, como cando se me inflamó unha das principais do corazón, pódeste morrer. Así de súpeto, porque te para o fluxo de sangue», explica Susana.
Antes do diagnóstico, o camiño foi confuso porque todo parecía normal nas súas analíticas e recoñecementos, e iso facíaa dubidar de si mesma. Atopábase mal, esgotada, pero non había ningunha causa aparente. Foi entón cando empezou a doerlle o peito. Dor que escondía algo máis grave: «Empézanseche a inflamar arterias subclavias, que son as dos brazos, pero claro, ti vas ao médico e dis “dóeme o brazo cando o uso”, e asúmese que é unha inflamación na articulación, non van pensar que se trate dunha arteria que está pechada», conta. Pero os síntomas intensificáronse, e tras o seu ingreso hospitalario chegou o punto de inflexión: un preinfarto.
Porlle nome aos descoñecido
En só seis meses, os médicos lograron porlle nome á súa enfermidade, un proceso que adoita alongarse anos en moitos outros casos de enfermidades raras. Para ela, supuxo certo alivio: «Era todo novo, pero non mo tomei a mal. Sentín que por fin sabía que tiña e que só debía tomar pastillas para coidarme», indica. Isto foi especialmente significativo porque levaba tempo lidando coa frustración de pensar «que estaba tola, porque me atopaba fatal e non atopaban nada».
O tratamento comezou con doses elevadas de cortisona, un medicamento antiinflamatorio. Susana lembra o efecto coma se lle inxectarían 70 cafés en vea: pasou de non poder levantarse a sentirse chea de enerxía. Pero aquela suposta recuperación durou pouco. «Aos seis meses recaín. Xa non me facía efecto a medicación e volvín estar moi grave. Aí foi cando me dei conta de verdade: ‘Estou enferma'», afirma.
«Tamén penso que me podería morrer. Isto chégame a pasar hai 20 anos e eu xa non estaría aquí, porque non existía o avance médico actual. Agora podo facer practicamente unha vida normal», comenta Susana.
Convivir cunha enfermidade que non se ve e que poucos coñecen non é sinxelo: poucas persoas da súa contorna comprenderon a gravidade do que vive. «Non é como o cancro, que todo o mundo entende o que significa», explica. A miúdo escoitaba comentarios como «estás guapísima» ou «veste perfecta», cando en realidade estaba a piques de ingresar no hospital para unha operación de corazón. «A xente ver por fóra. Pero tes cansazo crónico, e sénteste soa, porque ninguén o percibe», confesa a influencer.
O cansazo, invisible pero persistente, condicionaba todos os aspectos da súa vida, polo que lle era imposible facer plans a futuro. «Os meus amigos dicíanme de quedar, e eu non sabía como me ía a atopar. Había días nos que non podía nin levantarme da cama», relata. No ámbito laboral, a situación non era distinta; cada xornada resultáballe un desafío, xa que cumprir os seus obxectivos demandáballe un esforzo maior.
Escribir para sandar
No medio do proceso, Susana atopou unha vía para canalizar as súas emocións. «A miña irmá dicíame "que casualidade que é no peito, ti tómaste sempre todo moi a peito. Es moi sentimental, pero á vez non flúes"», relata. Esa reflexión conectouna con algunhas ideas do medicamento holística, que relaciona os síntomas da arteritis de Takayasu coa incapacidade de canalizar ben o amor e os seus sentimentos. «Identifiqueime. Son fría, conteño moito. Non quería quedar sen explorar esa parte emocional», explica.
Así naceu o seu libro A corazón aberto (Bruguera). Escribir foi un proceso de catarse e autodescubrimiento. Recoñece que sempre foi unha moza alegre, pero quedaba na superficie, porque non demostraba as emocións que sentía e ocultaba a súa vulnerabilidade. A enfermidade obrigouna a cambiar: «Agora dáme igual ser vulnerable, dáme igual demostrar amor. Prefiro sentir, aínda que doia, que non sentir nada», sostén con orgullo.
Aínda que tras publicar o libro parecía que todo melloraba, aínda pasaron varios anos difíciles. A estabilidade chegou aos poucos, e foi o seu médico quen, tras ver que levaba tempo cun bo estado de saúde, expúxolle a posibilidade de ser nai; unha oportunidade que, quizais, se non se realizaba nese momento, non se volvería a repetir.
Ser nai a pesar de todo
Coa súa parella decidiron intentalo, o que supuxo cambiar a medicación que contiña compoñentes tóxicos para o feto. Pero xusto antes de dar o paso, as analíticas saíron mal. «Díxome o médico: "Séntoo moito, esquece". Levaba un ano e algo preparándome, e dun momento a outro, xa non se podía», lembra Susana.
Ese golpe lembroulle, unha vez máis, que a enfermidade segue aí: «Ao final a miña enfermidade manda e é a que decide», indica Susana. Con todo, contra todo prognóstico, ao quedarse embarazada o seu corpo estabilizouse. As analíticas comezaron a mellorar, e desde entón non volveu a ter síntomas. «Non sabemos como, pero desde que me quedei embarazada non hai rastro dos síntomas da miña enfermidade», agrega.
Hoxe, Susana vive coa súa parella Adrían, e a súa filla Gara. Goza desta nova etapa, aínda que o temor non desaparece do todo. «Sempre está presente o medo de que volvan os síntomas e non poida estar co meu bebé, tal e como estou agora», explica.
Aínda así, prefire vivir cunha filosofía que a acompaña desde hai tempo: «É un proverbio chinés que me encanta: Se o teu problema ten solución, por que preocúpaste? E se non ten solución, por que preocúpaste? Hai que deixar de preocuparse e confiar en que todo sairá mellor do que está hoxe», comenta Susana. Porque, como ela mesma di, tería que estar morta, e con todo segue aquí: «Tomándome non sei cantas pastillas ao día, si, pero facendo vida máis ou menos normal. Incluso fun nai. Que agasallo», agrega.