Un rap desde A Coruña para concienciar sobre a fibromialxia: «Movémonos con criterios que se crearon no ano 90»

«A música é unha vía de escape». A frase é un clixé de manual, pero, en definitiva, non se basean os clixés en feitos certos que os elevan a ese status? Parte da nosa idiosincrasia como sociedade é facer  repousar sobre os ombros da ciencia o peso de dar resposta a algunhas das  grandes preguntas. Quen somos?, de onde vimos?, onde imos? A santísima trindade dos  cuestionamientos existenciais aos que fomos dando resposta, en maior ou menor medida, a través do método científico. Pero a espiritualidade —non confundir con relixión— é unha parte inherente á nosa especie. «Debemos diferenciar as necesidades espirituais das necesidades relixiosas. O ser humano ten unha dimensión espiritual que é o que nos diferencia do resto dos seres vivos; ateos ou non ateos», explica Marcos Gómez, o gran pioneiro dos coidados paliativos no medicamento español e especialista no manexo da dor. Tampouco é que haxa ser un grande erudito para velo. Cantas veces ante problemas de difícil solución chegaron a casa e puxéronse unha canción que, aínda que sexa por uns minutos, failles evadirse de todo?

Agora imaxinen que un deses problemas insolventables que, de tanto en canto, preséntanos a vida, fose crónico. E que non se expresase en forma de preocupación, senón en forma de dor constante e fatiga —non se trata de establecer que o un sexa peor que o outro, simplemente é o escenario exposto—. A música, como outras artes capaces de transportarnos, convértese nunha ferramenta aínda máis indispensable. 

«Estamos un pouco abandonados», di Lucía Fernández Costa. Aínda que, en base ao seu relato, ese «un pouco» soa bastante xeneroso. Ela forma parte de Fibro Visibles, unha asociación de pacientes de fibromialxia que pelexa para darlle visibilidade a esta patoloxía que, aínda que si gañou en popularidade nos últimos anos, non comportou un crecemento da comprensión cara a quen a sofre. Lucía é consciente disto desde que empezou a padecer dor, da nada, en brazos e pernas aos 37 anos —hoxe ten corenta— e inicio a peregrinación médica que todo o que comparte esta etiqueta atravesa. No seu caso, a casa de saída foi traumatoloxía. «Claro, el dicíame, se non te levaches un golpe, aquí non fas nada». Así empezou a carreira de obstáculos dela e de moitas outras pacientes. En feminino, porque a gran maioría son mulleres, cun cociente de vinte e dúas afectadas por cada home.

Ante a súa realidade, existen varias actitudes que a persoa pode tomar. Todas son igualmente respectables, pero ela e a súa asociación elixiron pasar á acción: «Queixámonos sempre de que somos invisibles, de que non nos fan caso. Séntoo, pero facendo un taller de costura e pintando cunchas non te podes facer máis visible. Aquí hai que ir onde está a fallar o problema. Á  raíz de todo: ás guías desactualizadas, a falta de protocolos e falta de investigación. E para lograr isto hai que facer ver a realidade que estamos a pasar todos os días». Explica. Había que facer ruído.

Fibrotemazos: música e ruído

Está feo dicir ruído, aínda que nesta aposta de unir fibromialxia e música retumben os baixos. Cando quedaban un par de anos para cambiar de milenio, unha marca de refrescos fixo unha aposta potente por grupos de música independente aos que promocionou a través de campañas publicitarias. Á campaña puxéronlle o título de Generation Next —seguinte xeración, literalmente, en inglés—, buscando herdeiros do son británico que elevaran todo o máis alto grupos como Oasis, Blur ou os Smith. Nun dos anuncios daqueles mozos dos noventa, a vocalista do grupo Deviot reprochaba ao seu veciño, que se queixaba constantemente do ruído que facían nos seus ensaios, que a súa banda non facía ruído, senón música. E música é a alianza que estableceron Fibro Visibles con Ari Guada e Óscar de Wol.

«A musicoterapia, para a xente que estamos así, frustrados, con falta de empatía, con falta de apoio e moitas veces sen ganas de socializar, pois é unha vía de escape, igual que a lectura. Entón, apostamos polas as fibrocanciones desde unha perspectiva positiva. É dicir, falas da enfermidade, do problema que supón non ser visible ou que unha enfermidade con máis de 30 anos de andaina aínda estea tan verde», explica Lucía, que introduce como xurdiu o proxecto Na nosa pel, a segundo dunha serie de cancións para dar a coñecer a enfermidade. Se primeiro foi unha panxoliña durante o Nadal, o cambio de terzo foi total. Da tradición á música urbana; ao rap. «A letra iamos escribir nós, pero ao final decidiuse que o fixesen Óscar e Ari —as voces do tema—. Non coñecían nada da enfermidade, puxéronse ao día e cravaron na letra o que sentimos. O cal indica que non é tan difícil chegar a entender a enfermidade se un realmente quere».

«A miña música é para axudar, quero que teña unha finalidade. Non é cantar por cantar, gústame axudar á xente. Aínda o ano pasado colaborei nunha campaña contra o cancro de mama con outra canción. Saímos pola radio», explica Óscar, que vive en Galicia tras chegar desde Andorra. Foi nun concerto no barrio coruñés do Ventorrillo onda Ari nun local onde Óscar coñeceu a Hugo, tesoureiro da asociación e que tamén sumou a súa guitarra á peza musical —un birlo que lles conseguiu Hanibal, ao que piden mencionar porque sen el nada fose posible—. «A tía da que entón era a miña parella ten fibromialxia e, casualidades, Hugo xusto comentoume que el estaba nunha asociación de fibromialxia e que lle encantaba a miña música. Preguntoume se me apetecería facer unha colaboración e que tamén lle gustaba moito Ari, porque aquel día estabamos a tocar xuntos. Díxenlle que ninguén mellor que Ari. Ela ten un irmán cunha discapacidade bastante grande, e de corazón sempre estivo moi concienciada con este tipo de causas. Eu tamén, fixen atención sociosanitaria, traballo con nenos e con animais e sempre me gustou moito axudar. Decidimos axudar mediante a música, porque a música é o único que chega a todo o mundo», expón Óscar, que deixa claro que o videoclip de Na nosa pel está infestado de casualidades. De feito, eles mesmos —Ari e Óscar— coñecéronse nunha aplicación de citas. Non xurdiu ningunha trama amorosa daquilo, pero si unha amizade sólida que lles levou a colaborar en múltiples proxectos. E hai máis, Ari, que é de Barcelona, está na Coruña de paso, como parte da súa formación en dietética e nutrición. Coñecer a fibromialxia e a historia das mulleres que a sofren abriulle un campo ermo sobre o que traballar na súa futura profesión: «Hoxe mesmo —a entrevista realizouse o pasado 26 de xuño— fun á revisión dun exame e mira como é o mundo. Xusto a miña profesora vai e dime que é da Coruña, así que lle comentei sobre este proxecto. Díxome que, precisamente, está a realizar un traballo sobre a relación entre nutrición e fibromialxia e que lle falta presuposto. Díxenlle que conte comigo para o que necesite. Se puidese achegar algo desde o tema nutricional sería incrible», recoñece. 

Ás veces, das casualidades e do ruído, xorden as alianzas máis inesperadas e prolíficas.

Dous de moitas máis

Isto non acaba aquí, como explica Lucía. Despois da súa panxoliña e deste rap, virán máis. A seguinte, no forno, xa poden asegurar que será interpretada por Silvia Penide. O obxectivo, concienciar, facerse ver e cambiar a perspectiva da sociedade da fibromialxia. E nesa sociedade están tamén os seus provedores de saúde, porque segundo conta Lucía, o seu periplo sanitario é verdade que se topou cun punto de inflexión co diagnóstico, pero esa etiqueta non supuxo, nin de lonxe, que a súa situación fose máis sinxela. Quizais, todo o contrario: «Axudar? Eu diría que te sentencia. Hai excepcións, pero a min chegáronme a dicir no hospital, cunhas dores terribles, que por que ía alí, se xa sabía que o non tiña solución, que a dor mo  tiña que aguantar e que fose ao médico de cabeceira».

Piden, entre outras cousas, máis investigación e un maior abano de tratamentos, máis aló de fármacos analxésicos —os pacientes adoitan percorrer desde os aines ata os opioides máis potentes— e outras moléculas reposicionadas para o seu problema: «É un descontrol absoluto porque non hai unha medicación específica. Primeiro estás co paracetamol, pero, cando empezas coas parestesias, xa entran medicamentos para a diabetes. Se se te dormen as pernas e os brazos, un medicamento para os ataques epilépticos. Cada parte do corpo ten un medicamento. Na fibromialxia, movémonos con criterios que se crearon no ano 90. Estamos a anos luz: en investigación, e en estudos», denuncian desde Fibro Visibles. E advirten de que non van parar. Aínda que incomode.

---

---