Patricia Gracia, psiquiatra: «A moitas mulleres cústalles tomar a decisión de que o seu marido ingrese nunha residencia»
ENFERMIDADES
A especialista en saúde mental explica que a demencia é unha das enfermidades neurodegenerativas máis complexas de xestionar
18 abr 2025 . Actualizado á 14:01 h.Patricia Gracia (Zaragoza, 1980) é psiquiatra no Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. Ao rematar a especialidade, interesouse polos cambios de personalidade e síntomas mentais que xorden en persoas con dano cerebral e enfermidades neurolóxicas, e completou a súa formación cunha rotación externa no Hospital John Hopkins (Baltimore), un dos centros de referencia en neuropsiquiatría.
«A demencia é unha das enfermidades neurodegenerativas máis complexas e desafiantes, tanto para os profesionais da saúde como para as familias», recoñece a experta nas páxinas do seu libro Que pásalle á miña nai? (Haka Books, 2024), unha guía dedicada aos coidadores.
—Escucha con frecuencia iso de: «Doutora, que pásalle á miña nai?»?
—Si, porque polo xeral as persoas con demencia non adoitan ter conciencia da enfermidade ou adoitan quitarlle importancia ao que lles sucede. Por iso, a demanda de atención na nosa consulta de demencias adoita partir, máis ben, dos fillos ou dos cónxuxes. É moi frecuente que sexan os seres queridos os que estean preocupados e queren saber que está a pasar.
—Ao pensar en demencia a todos vénsenos á cabeza a imaxe estereotipada: unha persoa con perdas de memoria severas. Pero o inicio dos síntomas non é así.
—Claro. Podemos dicir que ao principio os síntomas poden ser máis sutís. A demencia ten moitas formas de manifestarse, tanto a nivel desas funcións superiores, como a memoria, a linguaxe, a capacidade para expresarse, para comportarse e adaptar o seu comportamento en público, como con síntomas non cognitivos ou psiquiátricos, os cales poden ser a forma de comezo. É dicir, por si sós non poden ser o diagnóstico de demencia, pero non é infrecuente que sexan a forma de presentación da demencia.
—Que síntomas psiquiátricos son os máis frecuentes?
—Un dos síntomas é a apatía, que é esa falta de iniciativa. A familia percíbeo coma se a persoa se volvería unha vaga, que xa non participa en conversacións como antes, ou que para que faga calquera cousa hai que insistirlle porque xa non sae del ou dela. Outro é a depresión, que pode parecerse e confundirse con apatía, pero aquí hai un ton de ánimo negativo, non necesariamente tristeza, senón cunha falta de interese polo que antes lle interesaba. Por exemplo, din que xa non valen para nada, que é unha carga para os demais. Ao final, isto pode ser unha reacción puntual cando a persoa percibe dificultades, pero na depresión é algo moi persistente e o ton de todas as súas mensaxes sempre segue esa dirección. Está a inquedanza. É moi frecuente, porque é unha resposta humana a unha adversidade. Nunha persoa con demencia é habitual porque percibe que xa non ten a mesma capacidade que antes para enfrontarse ao mundo e maniféstase, moitas veces, nesa demanda constante de compaña e medo a quedarse sós ou que se peguen ao coidador. Tamén poden aparecer as alucinacións, que é ver ou oír cousas que non hai ou persoas que non están aí, ou os delirios, que son esas crenzas ou conviccións de algo que non está a pasar en realidade, pero que para eles é algo innegable, por exemplo, que lles roubaron ou que o seu cónxuxe ten outra relación, que están a entrar persoas na súa casa porque as ve e entón pode montarse unha historia para explicar iso que está a ver.
—No seu libro sinala que moitas veces se etiqueta como síntoma psiquiátrico a algo que só é un reflexo de que a persoa con demencia está a adaptarse á súa nova realidade.
—Claro, porque ao final non percibe o mundo do mesmo xeito que antes, nin é capaz de interpretalo da mesma forma. Como reaccionariamos calquera de nós se de súpeto nos espertamos diante dunha persoa a quen non coñecemos, ou non coñecemos o lugar onde estamos aínda que nos digan que é a nosa casa. Ou se nos impoñen que temos que estar acompañados as 24 horas, aínda que nós queiramos estar na intimidade da nosa casa, ou estar a vivir nun lugar que non queremos vivir, ou que se cadra non podemos facer un uso do diñeiro para poder entrar a unha tenda e comprarnos o que nos apeteza. Desde fóra faise coa mellor das intencións, pensando en protexer a esa persoa, pero está ben que nos poñamos no seu lugar para entender por que rebélase fronte a algunhas medidas.
—Di que hai que cambiar a narrativa con respecto á demencia, pasar de describila como o final da vida ao comezo. Por que?
—Sobre todo no mundo do medicamento, como a demencia é unha enfermidade neurodegenerativa e irreversible, e a día de hoxe non hai ningún tratamento curativo do proceso de demencia ou que sexa capaz de frear a evolución, o enfoque é coma se se tirase a toalla porque non ten solución e xa non houbese nada que facer. En realidade, non debe ser así. Hai moito que facer. De feito, en Reino Unido, que nos levan décadas de adianto, no 2009 había unha estratexia nacional titulada Vivir Ben con Demencia. Se somos capaces de mellorar o coñecemento, tanto nos profesionais como na poboación, sobre a enfermidade e reducir o seu estigma, esa exclusión da persoa por ter demencia redúcese. Tamén podemos entender mellor o que está a pasar e ser capaces de buscar ou planificar as axudas dun xeito progresivo, segundo a persoa necesite, para o que é necesario desenvolver servizos. Pero hai moitas cousas que se poden facer a nivel de sociedade, a nivel de familia sobre todo, e a nivel profesional.
—Como se enfoca o modelo de atención centrado nas persoas no contexto dunha demencia?
—O modelo de atención centrada na persoa, que agora está moi establecido no que son as residencias e os centros de día, non enfoca o tratamento nunha persoa con demencia, senón que pensa en María, Isabel ou Julián, que teñen unha demencia e que gústalles. Primeiro que necesidades teñen eles como persoas, non soamente necesidades do aseo e para comer ou de seguridade, senón tamén de recibir afecto, de seguir sentindo que pertencen a un grupo, de seguir vinculados cos seus seres queridos, dalgún xeito seguir mantendo un rol importante na familia e na súa contorna social, de ter en conta que valores ten esa persoa. É dicir, ter en conta como esa persoa, sendo tal como é, vai vivir determinadas cousas. Hai que escoitar máis aló do diagnóstico o que a persoa foi e segue sendo.
—Que non debemos facer cunha persoa con demencia? É certo que, ás veces, se lles infantiliza.
—Creo que todo se resumiría en dous puntos. Primeiro, como diciamos, non esquecernos da persoa e as necesidades que ten como tal, máis aló da enfermidade. Logo, ao principio da enfermidade, probablemente pola dificultade da familia de entender o que está a pasar, moitas veces repróchanselle os fallos, o que non sabe facer, insísteselle, ou presiónaselle para que responda como unha forma de axudarlle, pero a persoa ponse nerviosa. Neste caso, e é algo que repito moito, non se pode discutir, porque moitas veces preténdese convencerlle de que está enfermo, de que se está a vivir unha alucinación non é real.
—No seu libro conta que, ás veces, a familia leva ao paciente á consulta enganado.
—Si, dáse que ás veces os familiares poden traer á persoa enganada á consulta, ou ben porque hai moito estigma, ou ben porque é difícil conseguir que unha persoa que non sente ou non percibe que ten problemas queira ir ao psiquiatra.
—Cal é a forma correcta de abordalo?
—Creo que para convencerlle de algo é importante tratarlle como un adulto, escoitar cales son as súas necesidades e tratar de ofrecerlle axuda que nós queremos que reciba para dar resposta ás súas necesidades percibidas. Non infantilizar. Ás veces tamén se lles exclúe de conversacións ou de tomas de decisións cando a persoa puido recibir un diagnóstico de demencia, pero aínda ten capacidade para participar dalgún modo. Pódeselle deixar tomar algunhas decisións, ou polo menos, que tome unha mínima decisión na súa vida cotiá. Que pode ser se toma un té ou un vaso de leite. Iso, por mínimo que sexa, acabaralle dando sensación de control sobre a contorna.
—Que dinlle os seus pacientes en consulta a este respecto?
—O ideal é poder darlle un espazo, primeiro á persoa que pedise a consulta aínda que sexa o familiar, e logo falar a soas co paciente para ver como isto que di o seu fillo ou a súa filla está a ser un problema para ela, porque probablemente lle pode restar importancia, pero dalgún modo recoñecerá que está a pasar algo e como está a reaccionar a súa familia, como lle está condicionando. E, desde aí, podo facer de árbitro ou de mediador, para conseguir axudarlles no que ambos ven como un problema, pero dun xeito que poidan chegar a un punto medio.
—Como podemos acompañar a un paciente que ingresa nunha residencia?
—Moitas veces é máis duro para as familias que para a persoa, porque tamén depende deses valores, dese estigma ou desas crenzas que hai respecto á residencia. Por exemplo, moitas veces para as esposas —e falo de mulleres porque polo xeral hai un predominio no rol de coidadoras— cústalles moito decidir que o seu marido poida ir a unha residencia. Dalgún modo senten que o están abandonando ou que están a fallar á súa responsabilidade. Ás veces é unha decisión difícil e hai que acompañar á propia familia para a toma de decisión. Moitas veces o paciente dille á familia que non quere, pero se precisa unha axuda que na casa non vai recibir, explícaselle que hai cousas que non se poden permitir e coidados que non se poden manter. En definitiva, é cuestión de tratarlle como a un adulto. E unha vez alí, visitalo e estar en contacto co equipo da residencia para que, entre todos, poidamos acompañarlle nese tránsito da mellor forma posible. Sobre todo ter en conta que unha institucionalización en residencia non significa tampouco abandonar o familiar, senón darlle os coidados que nese momento necesita. Sería desexable que houbese máis recursos ambulatorios de apoio e de axuda ás familias e ás persoas con demencia para poder soster unha vida autónoma, na contorna comunitaria, aínda que necesite axudas, pero desgraciadamente a día de hoxe fallan eses recursos. Antes, nas familias había máis distancia entre as xeracións e cando uns fillos adultos tiñan que coidar aos seus pais, os seus fillos máis mozos eran, medianamente, independentes. Pero hoxe en día, co atraso da maternidade, está a darse a situación de mulleres incorporadas ao traballo laboral que teñen fillos dependentes e pais que necesitan axuda. E claro, como se pode soster iso?
—Explica que en consulta non só revisa ao paciente, senón tamén ao coidador. En que sentido?
—Entre outras cousas, se o coidador non ten información sobre o proceso, moitas veces non vai entendelo e poden darse respostas como que lle insista ou ensínelle os fallos. A miña intención é que saiba responder, que teña información para comprender o que sucede e que saiba que, moitas veces, por moito que lle explique algo ou intente razoar, a persoa non ten capacidade. O coidador tamén ten moitísimo estrés, porque ao final é unha situación moi esixente. Por iso, cando se ve desbordado, é importante que saiba coidarse. Porque ao final isto fai que estea máis irritable e que poida haber máis enfrontamentos. Temos que adaptarnos nós porque eles xa non se poden adaptar ao contexto. Temos que adaptar a contorna a eles.
—A demencia sempre implica un duelo? Ao final, o feito de que a miña nai, por exemplo, xa non sexa a miña nai como tal implica unha transición para aceptalo.
—Si, sempre. É inevitable que haxa un duelo. E, fíxate, é un duelo non recoñecido socialmente porque como ti dis, a persoa está alí, nun lugar visible, pero non está como ela era, senón doutro modo. É dicir, segue sendo a mesma, pero non sucede isto coa súa forma de estar no mundo. De feito, é un duelo dinámico, porque ao ser unha enfermidade progresiva, engádense novas dificultades e novas perdas de capacidades e necesidades da persoa. Tes que volver adaptarte a unha nova situación. Iso esperta as emocións típicas do duelo, desde a negación, sobre todo ao principio na que a persoa intenta rifarlle ou incentivarlle para que responda, porque dalgún xeito está a negar que iso pase, ou tamén desde esa expectativa a que todo ser como antes, que iso non vai pasar baixo ningún concepto.
—Pero é imposible que non afecte.
—Totalmente. Pero esa negación lévanos, moitas veces, a ter condutas que entorpecen o proceso e esa convivencia coa persoa, tamén pasa coa rabia ou coa culpa. Ao final, somos humanos e temos que permitirnos sentir todo iso, do mesmo xeito que ter un momento de respiro para poder coidar despois mellor. En resumo, é un proceso que hai que transitar queiramos ou non queiramos. O único que podemos facer é tomar conciencia de que temos esas emocións, permitírnolas e tamén poder identificar como están a nos condicionar porque así tamén imos poder tomar un pouquiño máis distancia delas.