Marcos Gómez, experto en coidados paliativos: «Hoxe, a morte é clandestina»

Cando se lle pregunta a Marcos Gómez (Segovia, 1949) polo cargo co que quere ser reflectido limítase a explicar que é «doutor en medicamento pola Universidade de Las Palmas de Gran Canaria e Doutor Honoris Causa pola Universidade Nacional do Uruguai». Unha vida dedicada á saúde que liquida nunha liña. «O que pasa é que agora son 'ex' moitas cousas», di. Non lle falta razón, é, por exemplo, o expresidente da Sociedade Española de Coidados Paliativos. Pero é que hai cousas que nunca se deixan de ser. El foi, entre outras cousas, o encargado de pór en marcha a primeira unidade de coidados paliativos de toda España no Hospital Universitario Doutor Negrín en Gran Canaria, tamén foi o primeiro en escribir un manual sobre como comunicar diagnósticos terminais aos pacientes en España —«Como dar ben as malas noticias en medicamento», que vai xa pola súa cuarta edición—. «Logo teño algunhas honras por aí que non procede citalos», comenta. Simplemente diremos que foi condecorado coa medalla de ouro do Mérito ao Traballo no ano 2011.

—Os coidados paliativos son unha especialidade da que todo o mundo querería dispor, pero da que ninguén quere oír falar.

—Hai que puntualizar que non se trata dunha especialidade. España é o único país de Europa que non ten unha especialidade en coidados paliativos, que é unha das vergoñas e os escándalos que interveñen na decisión de atención aos enfermos. É algo polo que levamos pelexando moitísimo. Que sexa unha especialidade como todas as demais ou que adquira categoría de área de especialización. 

—Porque agora mesmo, quen está ao cargo dos coidados paliativos en España? 

—Pois o que quere. Non hai ningunha forma de seleccionar ou de ver se un profesional pode ou non facelo. É dicir, se un xerente quere abrir un quirófano de cirurxía cardíaca, sabe a quen ten que chamar; se se quere pór unha unidade de coidados paliativos, non. Non hai ningunha especialización, ningunha titulación avanzada que demostre que unha persoa sabe facer os coidados paliativos. Ese é un dos grandes obstáculos que temos en España. Repito, somos o único país de Europa que non ten ningunha titulación.

—Ao final da vida, en moitas ocasións, sófrese dor ademais doutra sintomatoloxía, con todo parece haber unha barreira. Non queremos nin escoitar falar dos paliativos.

—A orixe diso que vostede me está dicindo está na tanatofobia da sociedade de hoxe. Hai auténtico pavor á morte. Ninguén fala dela e, como consecuencia, tampouco ninguén quere saber nada das persoas que se achegan á morte. De aí o terror aos enfermos avanzados que van morrer e aos propios anciáns. Todo o que nos lembre ao futuro que nos agarda goza de pouca popularidade. Con todo, todo as familias que tiveron un contacto cunha unidade de coidados paliativos a través dun ser querido teñen un agradecemento extraordinario. Ao ser tan vocacionais, préstase a mellor atención imaxinable. 

—Interésame o concepto de tanatofobia. Pasar de morrer na casa a facelo nos hospitais supoño que supuxo un cambio.

—Claro que hai habido un cambio importante. As persoas non teñen ningún inconveniente en afrontar a morte dos demais nas películas ou na guerra. Fálase de decenas de mortos cada día e iso vainos escorregando. Son mortes anónimas, colectivas, afastadas e alleas. O problema é cando morre alguén próximo. Aí é onde se dispara a fobia. Outrora, era algo cotián. A xente morría moi mozo, a mortalidade infantil era moi grande e a morte estaba presente de xeito constante na sociedade. Iso facía que a actitude fose moi distinta á que é hoxe. A morte escondeuse, négase, se escamotea e é clandestina. Produciuse un cambio pendular de hai uns anos a hoxe. Antes o sexo era privado e a morte era pública; hoxe o sexo é público e a morte privada. Hoxe os nenos non veñen de París, pero o avoíño foise de viaxe. E nisto influíu o propio desenvolvemento do medicamento. Conseguíronse resultados espectaculares e eses avances tan tremendos parecen xerar unha especia de delirio de inmortalidade absolutamente alleo á realidade. Neste  medicamento tan marabilloso que temos, aos propios médicos espertóusenos un delirio de omnipotencia que tamén é alleo á realidade. Deberiamos aprender que sempre que curamos a alguén, facémolo de xeito provisional, porque a última batalla sempre a perderemos.

«Antes o sexo era privado e a morte era pública; hoxe o sexo é público e a morte privada. Hoxe os nenos non veñen de París, pero o avoíño foise de viaxe»

—Pero é que a formación universitaria dos médicos está moi centrada en curar, pero a parte humanista do medicamento adoita estar reflectida en materias que son marías.

—Fálolle especificamente da materia de coidados paliativos. Nas directrices de Bolonia, a Unión Europea obrigou a que as facultades de medicamento de toda Europa teñan unha materia obrigatoria sobre isto. A pesar de os moitos anos que pasaron, hoxe en España soamente 22 das 45 facultades de medicamento falan algo de coidados paliativos. Pero é que só sete cumpren co deber de ter unha materia específica e obrigatoria. E con respecto a enfermería, pois o mesmo. Soamente 69 das 112 escolas teñen unha materia específica de coidados paliativos. Empezamos pola universidade expedindo médicos que non recibiron ningunha formación acerca dos paliativos. A pesar de que todos os enfermos van morrer, en Medicina só se fala da morte en medicamento legal e forense. E ese é un dos moitos problemas que temos: na universidade non se nos ensina en absoluto que facer con estes enfermos. 

Cristian Saborido, filósofo especializado en medicamento: «A distinción entre saúde e enfermidade é de valores, pero non é ciencia»

Lois Balado

—Propóñolle recapitular e comezar desde o máis básico: que son os coidados paliativos?

—Os coidados paliativos son os que se fornecen ás persoas que teñen necesidades específicas porque non dispoñen de curación para a súa enfermidade e a evolución é cara á morte. Enfermidades incurables, para as que se descartaron todas as posibilidades de tratamento e cuxos pacientes teñen múltiples problemas e síntomas: físicos, psíquicos, sociais e espirituais aos que hai que dar resposta. O noso obxectivo non é coidar só ao enfermo, senón tamén aos familiares, porque hai veces que estes o poden pasar peor que o propio paciente. Non se trata de atender a enfermos moribundos. Non axudamos a morrer, axudamos a vivir ata o final. Por iso esiximos a intervención temperá, porque hai veces que nos envían o paciente a paliativos cando a persoa xa está agónica. Non. Teñen que pornos en contacto cos pacientes de xeito moito máis precoz. Aínda que os médicos aínda estean a lle dar quimioterapia ou algúns tratamentos, é pertinente que os equipos de coidados paliativos colaboren nas atencións para, desde o primeiro momento, atender as súas necesidades. Isto ten que levar a cabo a través dun equipo interdisciplinario, formado por médicos, enfermeiros, psicólogos, traballadores sociais, sacerdotes, pastores, voluntarios... Un grupo de profesionais que axunten os seus esforzos para dar respostas ás múltiples necesidades que teñen as persoas e os seus familiares ao final da vida. 

—Fala de necesidades espirituais, o que pasa é que rechina oílo nun medicamento cun enfoque tan biologicista como a actual. 

—Antes de nada, debemos diferenciar as necesidades espirituais das necesidades relixiosas. O ser humano ten unha dimensión espiritual que é o que nos diferencia do resto dos seres vivos; ateos ou non ateos. Despois xurdiron las múltiples relixións que axudaron a dar respostas a esas múltiples necesidades espirituais. Aí é onde nós podemos axudar moito aos enfermos para reconciliarse, a dar sentido á súa vida etc. E se algún enfermo quere canalizalo a través da súa relixión, pois lle pomos en contacto con algún sacerdote ou cun pastor do seu credo para que resolva esoutro conflito seu, que é o relixioso. Pero as necesidades espirituais son comúns a todos os seres humanos.

—Que realidade lle agarda a unha persoa que acaba de saír dunha consulta na que o seu médico lle ha dito que non pode facer nada máis por el?

—O primeiro é que nunca debe dicirse así. Iso de que «non hai nada que poidamos facer por vostede» non é verdade nunca. É certo que non podemos facer nada por curarlle, pero podemos e debemos facer moitísimo para axudarlle a transitar por un arduo camiño que lle agarda e que é o proceso da súa propia morte. Aí temos a primeira cuestión importante: hai que saber dar as malas noticias. A persoa ten dereito a saber o que lle está pasando e ninguén está autorizado a mentirlle, porque ademais é ilegal. Hai unha lei, a 41/2002, chamada lei de autonomía dos enfermos, que di que o médico ten a obrigación e o enfermo o dereito a que se lle dea de xeito oral e por escrito a información completa do seu diagnóstico, prognóstico e posibilidades de tratamento. Pero é moi frecuente que, sobre todo as familias, oculten ese diagnóstico ao enfermo. Isto pasa nas familias latinas, católicas, proteccionistas, paternalistas. Isto pasa na Coruña, nAs Palmas, Roma, Buenos Aires e Bogotá; non pasa en Londres, Estocolmo ou Boston. Na familia anglosaxoa, máis autonómica, non sucede xamais. É un obstáculo que temos coa familia para poder exercer a nosa obrigación de informar o enfermo. Informar o enfermo é un acto médico que hai que saber facer. Os médicos temos que asegurarlles que sempre imos estar ao seu lado, que sempre vai haber alguén que poida dar resposta aos seus problemas e que se ocupe del e da súa familia. Hai que dar a información, pero dala adecuadamente. 

—Escoiteille dicir nalgunha ocasión que é en paliativos onde mellor atención recibe o paciente, que a primeira vez que se pon á persoa no centro nos sistemas de saúde é no final da vida. Dá moito que pensar.

—Pois efectivamente. O sistema está mal montado porque o medicamento é a que é: organicista, biologicista e segmentaria. O médico cada vez sabe máis dun anaquiño moi pequeno do ser humano, iso é un hándicap. Desde a universidade, saen médicos cun gran perfil biologicista e organicista, pero moi pouco perfil humanista. Os coidados paliativos miran o enfermo doutro xeito. Primeiro, mírano nunha contorna familiar. Este non é un asunto no que un médico atende un enfermo, senón no que un equipo interdisciplinario atende a unha familia que se atopa mal porque un dos seus compoñentes ten un cancro avanzado e vai morrer. Miramos o enfermo e á súa contorna no seu conxunto. O enfermo está no centro e facemos unha atención holística de todas as súas necesidades físicas: un agresivo tratamento da dor e do resto dos síntomas como os vómitos ou as disneas, pero tamén de todos os seus medos, problemas e necesidades. 

—Cristian Saborido dixo a La Voz da Saúde que os médicos adoitan ser receptivos ante este tipo de enfoques, pero que a súa realidade é que non teñen tempo.

—Nos paliativos, as nosas ferramentas son a escoita e a palabra; os nosos métodos, o tempo e o espazo. É verdade que non gastamos moito diñeiro en tratamentos. Os fármacos son bastante baratos e non utilizamos grandes aparellos nin grandes infraestruturas tecnolóxicas. Si gastamos máis diñeiro en tempo. O investimento que hai que facer é esa. Os cocientes de profesionais por paciente han de ser maiores, porque necesitamos máis tempo para os enfermos e os seus familiares. E é verdade que, na rutina diaria, falando dun hospital universitario, os equipos non teñen tempo, coñecementos nin instalacións para que vaia un paciente destas características. Eses grandes hospitais están deseñados para diagnosticar e curar e fano de marabilla. Pero estamos a falar de enfermos que xa están diagnosticados e que, pola súa propia definición, son incurables. É doado imaxinar que son pacientes que non pintan demasiado nestes hospitais. E o segundo punto é que neses hospitais tan magníficos traballan grandes profesionais moi capacitados para diagnosticar e curar, pero non para facer coidados paliativos, non para atender a persoas no final da vida. Non é o mellor sitio para levar estes enfermos, porque non están deseñados para eles. Son, en ocasións, incluso intrusos. 

—Se preguntásemos ás persoas como queren morrer, seguramente a maioría elixiría poder facelo na súa casa. É doado morrer no fogar en España?

—É cada vez máis difícil. Nisto ten que ver moito o cambio social das últimas décadas. Antes conseguiamos que moitos enfermos lograsen morrer nas súas casas. Temos equipos de asistencia domiciliaria e a propia Atención Primaria está a implicarse cada vez máis. O que pasa é que o médico ou a enfermeira só poden ir visitarlle un, dúas ou tres días á semana media hora ou unha hora, pero é que hai enfermos que necesitan coidados as 24 horas. Cada vez téñense familias máis curtas, con menos fillos, e cando un paciente necesita atención as 24 horas do día, se só ten un fillo, dificilmente vai poder afrontalo. Para iso fai falta unha infraestrutura, que os profesionais vaian prestar os coidados que necesite, xa sexan médicos, psicólogos ou enfermeiras; pero tamén necesitan eses coidados informais de hixiene, de preparar as comidas etc. Algunha vez, se a familia non é moi extensa, pódese axudar con voluntarios, pero hai veces que non se conseguen. Vivimos un momento histórico no que as familias son moi reducidas. Outrora, tíñanse oito ou nove fillos, as mulleres non traballaban e era máis doado coidar ao paciente na súa casa. Agora mesmo, tense un fillo que está a traballar en Bilbao e que a súa muller e a súa filla traballan nunha tenda. Isto provoca que o paciente estea moi só, que sexa difícil ser atendido e é un obstáculo para poder atender a un enfermo na súa casa.

—Ademais, dáme a sensación de que morrerse na casa é caro.

—Claro, é que no hospital todo é gratis. Non tes que pagar absolutamente nada: nin hostalería, nin roupa, nin medicamentos. Nada. Con todo, se o paciente está na súa casa, si que ten que comprar a comida, gastar diñeiro, pagar unha porcentaxe dos medicamentos, etc. Ao hospital aforrámoslles diñeiro, porque sacamos a un enfermo que non necesita eses coidados que o gran hospital está a pagar. Porque cada cama custa moitísimo cada día. O sistema sanitario aforra moitísimo diñeiro coa asistencia domiciliaria, pero ao enfermo sáelle  moito máis caro. Dixemos mil veces que isto o terían que ter en conta e valoralo. Aos enfermos, se se lles pregunta, a maioría din que lles gustaría estar na súa casa. Con todo, hai unha parte que din que non, que prefiren estar ao final da súa vida no hospital. Detrás desa afirmación case sempre se esconde o desexo do paciente de non ser unha carga para os seus seres queridos, porque o enfermo sabe moi ben da cantidade de traballo e problemas que lle van a dar aos seus familiares. 

—Persoalmente, paréceme súpers triste.

—Así é. Vivimos nun país cada vez menos solidario. Cada vez a xente está menos polo labor de implicarse, de solidarizarse, de esforzarse en axudar a outras persoas. E a realidade é esta da que estamos a falar.

—Como se coida un médico ante situacións de sufrimento constante?

—O primeiro asunto que temos que ter claro os médicos é a non interpretar a morte como un fracaso profesional. Avanzou tanto o medicamento que xeramos un delirio de omnipotencia nos médicos e de inmortalidade nos cidadáns que, moitas veces, aínda que sexa subconscientemente, interpreta a morte dun paciente como un fracaso profesional. Porque só nos ensinaron a salvar vidas e a curar, pero a misión do médico é moito máis ampla. Dise que se podes curar, cura; se non podes curar, alivia; e se non podes aliviar, consola. A un paciente ao que non podemos curar, aínda nos queda aliviar e consolar. O primeiro que temos que facer é quitarnos da cabeza que a morte é un fracaso. O médico que interpreta a morte como un fracaso, desaparece da escena no momento que non pode curar. Con todo, aínda podes facer moitas cousas por axudar a ese paciente. Unha vez que te quitaches da cabeza iso, estás máis a gusto acompañando estes enfermos que, para ti, xa non son un fracaso. Ver a morte como unha labazada á súa narcisismo médico vai supor moitas dificultades. Asumilo como normal chegado o momento é xa un mecanismo de protección do médico. Segundo, estar ben formado e capacitado. Non hai nada que queime máis que non ter recursos para resolver os problemas dos enfermos. Por iso sería exixible unha especialización, porque deste xeito estaranse a protexer ante o quemamiento tan duro dos profesionais. O fracaso non é que morra un enfermo, é que morra mal, que morra con dor, que a familia estea cunha crise de angustia que non sexamos capaces de controlar nin de conter. 

—Fala de quitarse esa sensación de fracaso, pero doutra banda están a recibir constantemente estímulos de que os grandes investimentos en saúde son no campo do chamado do medicamento 'antienvejecimiento'.

—Antes falabamos dunha sociedade tanatófoba. Que morrer é un acto clandestino; que a xente non morre na súa casa , senón nos hospitais; que o velorio xa non se fai na súa casa, senón nos tanatorios que están na periferia da cidades, onde non poidan incordiar nin alterar a vida dos viventes. E pasa o mesmo con todo o que nos lembre á morte. Temos terror á vellez. Xa viu que pasou durante a pandemia coas residencias de anciáns, que recibiron un tratamento absolutamente denigrante nalgúns casos. Por iso hai esta vertixe, esta tolemia por evitar a vellez. Non hai insulto máis grave que poidas facer a unha persoa que calcularlle máis anos que os que ten. E aí hai que inscribir tamén o éxito dos cirurxiáns plásticos estirando peles e quitando engurras, que ten moito que ver con intentar deter o paso do tempo e o envellecemento. Que a min paréceme moi ben se queres mellorar o teu aspecto físico, pero, en xeral, do que estamos a ser testemuñas é dunha carreira a contrarreloxo contra a morte e a vellez. Isto fai que a vida se nos complique cando realmente temos que afrontar a nosa morte. Como a negamos durante toda a nosa vida, cando nos toca a nós, píllanos desprovistos de recursos porque nin sequera pensamos niso. Antigamente, cando a morte estaba presente nos pobos e as aldeas, era algo cotián. Morría a xente e participaba toda a comunidade, todo o mundo vira morrer a persoas. Hoxe, de cincuenta anos para abaixo ninguén viu un morto en España. Nin viu morrer a ninguén. O primeiro contacto que ten unha persoa coa morte é cando é a súa e non é o mellor momento para afrontar esa situación. 

Doulas do final da vida: «É importante educar aos pacientes e ás súas familias sobre que agardar da morte»

Lois Balado

---

---

---