Patricia Martínez Vilariño, paciente con dermatite atópica: «Mostrarse en bañador pode ser un suplicio»
ENFERMIDADES
No Día Nacional da Dermatite Atópica, unha paciente que leva case catro décadas coa enfermidade conta a súa historia
27 nov 2022 . Actualizado á 15:03 h.A pel é un dos nosos órganos máis resistentes, pero tamén é o máis exposto e, por tanto, é vulnerable. Se incluso en condicións normais unhas semanas de moito estrés ou algún cambio nos niveis hormonais poden ser suficientes para provocar irritación ou un brote de acne, os pacientes con dermatites atópica sofren os efectos destas circunstancias a niveis extremos. É o caso de Patricia Martínez Vilariño, unha coruñesa de 42 anos que leva practicamente toda a súa vida convivindo cunha dermatite atópica hereditaria de grao severo. No Día Nacional da Dermatite Atópica, Patricia conta a súa historia e reivindica a loita polo acceso a tratamentos innovadores que xa existen e que funcionan, pero que non están aínda ao alcance de todos.
Os síntomas empezaron cando ela era unha nena pequena. «Descubríronme a dermatite aos catro anos. Herdeina xeneticamente, neste caso, da miña nai», conta Patricia. «Naquel entón, ao cadro non se lle daba tanta importancia como agora. Pero eu sei todo o que supuxo, tiven brotes en todas as partes do corpo, sobre todo nas mans. Tamén nos dobleces, parte de atrás dos xeonllos e os cóbados. No pescozo, nas concas dos ollos, as orellas, as mamilas, e agora nos peitos: esa, coa idade, é a zona onde o proído é máis intenso e xera máis dor», detalla.
«Para os enfermos de dermatites, é o proído o que te leva a rascarte. Cando acabas de rascarte e non sentes ningún proído, é o alivio máis grande que te podes atopar, pero logo, o resultado é o peor que te vas a atopar, porque deixas o teu corpo en carne viva basicamente», explica Patricia.
Con estes síntomas, que chegaron a facer que as súas mans e outras partes da súa pel sangrasen con facilidade e estivesen irritadas, a vida da nena víase limitada. «O ser enfermos de dermatite impídenos facer cousas que todo o mundo fai. Cando somos pequenos, non podemos ir á piscina, por exemplo. Acórdome perfectamente que como non podía ir á piscina, a miña nai preparábame na bañeira un pouco de auga e púñame alí un intre coma se fose a miña piscina privada. Despois secábame inmediatamente e me untaba con crema para que non o pasase mal. Tampouco podía facer deportes nos que haxa que usar moito as mans, como por exemplo o baloncesto. Eu xogaba ao balonmán ou ao voleibol e cando tiña un brote non podía, porque tocaba a pelota e xa me sangraban as mans», relata Patricia.
Desde esa temperá idade ata hoxe, o tratamento que ela recibiu non cambiou moito. Trátase, a grandes liñas, de cremas con corticoides que se aplican a nivel tópico cando hai un brote da enfermidade, é dicir, cando ten eccema. Tamén se pon cremas hidratantes de farmacia, que supuxeron un grande alivio, sobre todo nos últimos anos, coas novas fórmulas que foron aparecendo no mercado.
«Son cremas emolientes de farmacia que custan entre 20 e 25 euros cada envase e que son as que nos hidratan a pel e protéxena durante todo o día. Non che curan os brotes, pero si é certo que hidratan a pel de tal xeito que te evitan certos proídos e non teñen cortisona. Son de tipo cosmético pero especializado nestas peles, e regúlanche para que o teu corpo estea máis tempo san, evitan que o brote sexa maior. Se me faltase esa crema, tería todo o corpo acartonado. É coma se tiveses sede e non tiveses auga», explica Patricia.
A dermatite na clínica, «unha carreira de obstáculos» en busca de tratamento
O seguimento dos pacientes con dermatites atópica implica revisións periódicas nas que se avalía o avance da enfermidade, o estado dos brotes e a eficacia do tratamento. «Sempre tiven revisións periódicas, pero sempre co mesmo resultado. Sigo tendo o mesmo tratamento, no meu caso non evolucionou nada. Cando vas ás revisións, non te tocan nin che preguntan como foi o último brote, canto tempo durou. Trátanche coma se non habería outra opción, e si que a hai, porque existen tratamentos biolóxicos que moitos compañeiros xa están a recibir. Pero é algo que implica agora mesmo na seguridade social unha serie de requisitos que tes que cumprir para poder chegar ata alí», di Patricia.
Por que é tan difícil para ela poder acceder a esa nova medicación que hai? «Para poder darche tratamento biolóxico, a túa enfermidade ten que ser severa, teñen que ver que estás moi mal, e igual xusto cando vas a unha revisión non é cando tes o peor dos brotes. Porque moitas veces temos unha revisión en dous meses, pero ti non sabes cando vas ter o brote. E se ven a nosa pel nun estado máis san, non che ofrecen o tratamento. E se vas por urxencias cando tes o brote, non che ve un especialista», explica Patricia.
En todo caso, para poder recibir tratamentos biolóxicos, di Patricia, un paciente ten que pasar por varios intentos previos de tratar o problema por outros medios. En primeiro lugar, as cremas atópicas que ela utiliza. «Resólvenche o brote, pero á semana volves estar na mesma situación, non prolongan o resultado moito tempo, e estás sometido a corticoides, que ao final teñen os seus efectos secundarios», sinala.
«Se iso non resolve e segues mal, o seguinte paso son inmunosupresores, son cremas tópicas tamén, con función inmunosupresora. Eu probei esas cremas e para min é coma se che queimasen o corpo por dentro. É unha quemazón que dura semanas. Dinche que botes a crema durante tres días. Probeina tres días seguidos e tiven unha quemazón de quince días, e unha sensación que non lla desexo a ninguén», conta Patricia.
«O seguinte paso é un tratamento con metotrexato, que é un medicamento que se utiliza para algúns tipos de cancro e tamén para a artrite, para evitar as dores. Ese metotrexato pode ter efectos secundarios no ril se estás exposto a doses altas e durante moito tempo, entón ten un seguimento específico para controlar todo iso ben. E se aínda así non melloras ou non aceptas ben o tratamento, serías candidato a un posible tratamento biolóxico, é unha carreira de obstáculos para chegar ata el», explica Patricia. «Véndenche ese tratamento como a solución, pero está ao alcance de poucos casos», lamenta.
A pel e a súa dimensión emocional
Aínda que as enfermidades da pel como a dermatite non poñan en risco a vida, trátase de patoloxías que afectan os pacientes a un nivel moito máis profundo que a delgada capa que constitúe a epiderme. É, ante todo, un problema crónico que mina a autoestima en moitos casos.
«As enfermidades da pel non se toman como enfermidades relevantes. Chaman moito a atención e dan un pouco de grima nalgúns momentos, pero a xente non o ve como a enfermidade crónica que é. Non só necesitamos tratamento para a pel. Tamén tratamento psicolóxico, porque moitas veces somos pacientes con complexos, con baixa autoestima, pasamos por épocas de depresión e épocas complicadas. Vives con isto e acábaste acostumando, pero segues tendo complexo ao ensinar certas partes do corpo, ou cando estás peor dúbidas se ir a certos lugares. A xente que é máis mozo víveo de forma máis intensa e é máis complicado saír á rúa, mostrar as pernas na praia, mostrarse en bañador igual é un suplicio para algunhas persoas que están a padecer a enfermidade», sinala Patricia.
No caso das mulleres, isto pode representar un problema en termos sociais, tendo en conta a expectativa que existe en determinados ámbitos de que elas vaian arranxadas. «Sobre todo o tema da maquillaxe. A maioría de nós non podemos facelo, non podemos pintarnos as uñas. Se o fago, sei perfectamente que ao momento vou estar rascándome porque me vai a empezar a picar. A maquillaxe acaba migrando á pel e a pel non o acepta. Se un día maquíllaste, ao día seguinte é seguro que vas ter un brote», di.
Pero non se trata dun problema só para elas. Os filtros en redes sociais que mostran peles sempre perfectas constitúen unha fonte de complexos para todos. «O tema da imaxe, hoxe en día, tanto mulleres como homes o valoramos moito. Estamos nun mundo no que a través das redes sociais todo ver o instante e ao detalle. E unha crítica pode facer moito dano á persoa», advirte Patricia.
A importancia da contorna próxima e o seu apoio
Hoxe, Patricia está casada e ten dous fillos pequenos. «De momento ningún ten dermatite, pero o máis pequeno ten 4 anos e foi a idade á que me descubriron a min a enfermidade. De momento, non ten síntomas, agardo que siga así, pero é algo que teremos que asumir e se eu puiden, eles van poder se lles sucede», di.
«A miña vida familiar é totalmente normal, eles saben o que teño e danse conta de cando teño un brote porque me rasco, porque case non abro a man porque teño unha chea de feridas, non abro unha botella de auga porque teño as mans con brote... Neses momentos eles veno e enténdeno perfectamente, é parte do seu día a día e non teño por que esconderme ante eles. E o meu marido en ningún momento rexeitoume por ter un día peor a pel, senón ao contrario, moita comprensión, cariño e axuda nese aspecto», conta Patricia.
Para ela, a maternidade foi importante neste sentido. E para a súa enfermidade, tamén marcou un punto de inflexión. «Tiven brotes ao comezo do embarazo, cando estaba en 7, 8 e 9 meses estiven mellor. Si despois cando dei a luz tiven bastantes brotes, sobre todo na zona do peito e nas mans. A nós os cambios hormonais tamén nos afectan moitísimo á pel e os cambios psicolóxicos tamén: o estrés, os nervios, a preocupación, todo iso trasládalo á pel», lembra Patricia. Neses brotes, os tratamentos tópicos foron a súa única opción, dado que o seu uso, ao contrario do que pasa cos medicamentos orais, non afecta o bebé. «Tiven épocas de brotes moito máis continuos e máis longos no tempo. Agora seguen sendo dous ou tres brotes ao mes, pero as zonas están máis reducidas», di.
