Purificación vive coa síndrome de pernas inquedas: «Estás morta de soño, dormes e aos cinco minutos espertas»
ENFERMIDADES
A paciente, do mesmo xeito que moitas das persoas que sofren esta enfermidade, empezou cos síntomas durante o embarazo e estivo vinte anos agardando un diagnóstico
20 sep 2024 . Actualizado á 11:44 h.«Teño 70 anos e levo desde os 27 coa síndrome das pernas inquedas. Como lles sucede a moitas mulleres, no meu caso, a enfermidade empezou no embarazo. Non é unha enfermidade que mate, pero é un malvivir». Con estas palabras inicia o seu relato Purificación Titos, paciente e presidenta da Asociación Española de Síndrome de Pernas Inquedas (Aespi).
Tras máis de dúas décadas convivindo con estes síntomas sen respostas por parte dos médicos, finalmente chegou a ter o diagnóstico e puido acceder a un tratamento adecuado. Hoxe, Purificación dedícase a dar a coñecer esta enfermidade pouco coñecida e mal comprendida, coa esperanza de guindar luz sobre a experiencia dos pacientes como ela e potenciar a investigación científica neste campo.
Con este fin, e en preparación para o Día Mundial do SPI, que se celebra o 23 de setembro, a Aespi organiza este sábado 21 un evento en Santiago de Compostela, coa participación de recoñecidos expertos no campo da saúde e a investigación sobre o SPI. Nesta data, cúmprense tamén 20 anos da asociación, única entidade en España que agrupa a pacientes con esta patoloxía.
Que é o SPI
A síndrome das pernas inquedas (SPI), coñecido tamén como a enfermidade de Willis-Ekbom, é un trastorno neurolóxico do movemento que provoca crise durante as que a persoa necesita incontrolablemente mover as pernas, debido a unha sensación de molestia nas extremidades inferiores que os pacientes caracterizan como «insoportable».
Os síntomas do SPI prodúcense, principalmente, cando o individuo se atopa en estado de repouso ou relaxado, especialmente a última hora da tarde e durante a noite, o que dificulta o conciliar e manter o soño. De feito, un 80% das persoas con SPI realizan movementos periódicos das extremidades mentres dormen. Estas sacudidas prodúcense habitualmente cunha frecuencia de 20 a 30 segundos durante a noite, a miúdo causando continuas interrupcións do soño.
As molestias redúcense mediante o movemento voluntario da zona afectada, polo menos mentres dura o movemento, polo que moitas persoas optan por camiñar para conseguir certo alivio durante as crises.
Esta patoloxía é máis frecuente en mulleres e adoita aparecer, en moitos casos, durante o embarazo, converténdose nunha condición crónica. As súas causas aínda non son do todo coñecidas, aínda que se cre que pode haber factores xenéticos implicados. Tamén se ha visto que a anemia e o baixo nivel de ferro no sangue están asociados cos síntomas do SPI, como tamén o están enfermidades crónicas como a neuropatía periférica (dano nos nervios que transmiten a sensibilidade ou que inervan as pernas e pés) e a insuficiencia renal.
A historia de Purificación
«Empecei a ter estas crises e sufrinas durante anos sen saber que ocorríame e sen axuda médica de ningún tipo para palialas. Non me daban solución porque era un problema que non se coñecía. Ía a médicos e non tiñan resposta», conta a paciente. Lembra que moitas noites non podía durmir e levantábase a camiñar numerosas veces. Mentres tanto, as únicas terapias que lle ofrecían a nivel médico eran tratamentos para varices ou para problemas circulatorios, o que non ten efectos no SPI.
A historia de Purificación non é inusual. De media, as pacientes demoran oito anos en recibir o diagnóstico. Oito anos cuns síntomas tan incapacitantes como o insomnio. «Agora mesmo hai cada vez máis médicos que o coñecen, aínda así hai moitos casos de pacientes ás que lles din: bo, eses son nervios, reláxate, tómate un relaxante. E precisamente medicacións dese tipo están contraindicadas e o que fan é aumentarnos os síntomas», sinala a presidenta de Aespi.
No seu caso, a enfermidade desenvolveuse durante máis de dúas décadas con crises case diarias. «Tivo moitísimas consecuencias a todos os niveis da miña vida. Laboralmente, afecta porque unha non dorme practicamente ningunha noite. Socialmente, a min encantábame o teatro, e cando ía tiña que porme na última fila para que cando me entrase a crise puidese saír e porme a camiñar. Outras veces mantíñame alí sentada, movendo os pés, facendo puntillas, ou movendo as pernas. Cando tiña que viaxar en avión, mentres toda a xente estaba durmida coa súa mantita, eu pasábame toda a noite camiñando por eses corredores e pedindo desculpas ás azafatas», conta.
Purificación describe as crises como uns ataques de necesidade repentina de mover as pernas. «Non te podes quedar relaxada, tranquila nin quieta. E o máis importante é que ten unha aparición vespertina, na tarde e a noite, non durante o día, que é cando estamos activos traballando ou movéndonos. Aparece despois de cear, cando te sentas e queres ver unha película ou ler, á hora de irte á cama. Sentes unha necesidade insoportable, incontido, de mover as pernas», explica.
«Estás morta de soño porque non durmiches tampouco a noite anterior. Entón caes na cama, quedas frita, pero aos cinco minutos, cando está o teu soño xusto entrando, xorde a necesidade de moverte. Espértache a propia tensión e teste que levantar. É desesperante, é desquiciante», describe.
Cando iso ocorre, «só hai dúas opcións. Ou estar a dar patadas na cama, angustiada, e molestando a quen está ao lado, ou levantarte, pasar un cuarto de hora camiñando, volver tombarse, e así toda a noite, cada dez ou quince minutos volve a crise outra vez. Cando te quedas durmida porque finalmente pasou a crise, poden ser as seis da mañá. Por iso, a xente que sofre isto e que non ten medicación dorme moi pouco, con consecuencias psicolóxicas como inquedanza, depresión e ata intentos de suicidio. Ten unhas consecuencias moi incapacitantes», detalla Purificación.
«Eu lembro que eu pola noite preparaba a comida, podía pasar o ferro, facía tarefas de casa para ir traballar ao día seguinte, co cal estás activo, pásase a crise en dúas ou tres horas e polo menos fixeches algo, pero outras persoas non foron capaces diso. Hai persoas que abren a neveira ou ponse a facer compras compulsivas por internet, ou fan apostas, desenvolven unha tendencia ao xogo. Todas estas son consecuencias dese insomnio», conta.
Á falta dun diagnóstico, Purificación seguiu lidando cos seus síntomas como podía. «Seguín así ata que un cardiólogo, ao dicirlle o que me ocorría, aos cincuenta anos, díxome que non tiña ningún problema de circulación nin cardíaco. Foi entón cando oín por primeira vez o nome desta enfermidade. Foi como abrir os ollos e darme conta de que o que tiña era algo que existía, que tiña nome e que se podía solucionar», lembra. Despois de tanto tempo, por fin, un raio de luz filtrábase a través das paredes da caverna na que vivira illada.
Tratamentos
Para acadar o tratamento óptimo do SPI é fundamental levar un estilo de vida saudable, eliminando, en primeiro lugar, as substancias estimulantes, que poden agudizar os síntomas. En moitos casos, está indicado tomar suplementos vitamínicos e minerais; especialmente de ferro e vitamina B. Tamén forma parte deste estilo de vida a realización de actividades como camiñar, estirarse e tomar baños fríos, en determinados casos. O insomnio e o cansazo xeral tenden a empeorar os síntomas do SPI, polo que respectar uns horarios de soño regulares é clave para aliviar estes síntomas.
Pero, ademais destas medidas, o tratamento farmacolóxico pode ser necesario en moitos casos. O tratamento principal e de primeira liña do SPI realízase mediante axentes dopaminérgicos: agonistas receptores de dopamina como o pramipexol e o ropirinol. Adoitan receitarse en doses baixas, incrementándose moi lentamente para diminuír posibles efectos adversos, como as náuseas, e a hipotensión.
«Isto é necesario porque temos un problema no control do movemento a nivel do centro da dopamina no cerebro. Entón, os medicamentos dopaminérgicos e ningúns outros utilizados para a epilepsia adoitan axudar a controlar o SPI. Con todo, non hai unha medicación específica para síndrome de pernas inquedas; estes son fármacos con outras indicacións que se utilizan tamén para isto. Entón, un dos obxectivos e das necesidades principais da nosa enfermidade é que se investigue en fármacos apropiados, menos daniños, porque ningúns dos que tomamos teñen bastante malos efectos secundarios, e son tratamentos para sempre», sinala Purificación.