Susana Portela é a presidenta da asociación española que se presenta o xoves para defender aos pacientes que sofren esta doenza hereditaria
20 feb 2024 . Actualizado ás 05:00 h.O Colexio Oficial de Médicos da Coruña acollerá o xoves a presentación da Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica que dirixe a paciente viguesa Susana Portela. Elixiron esta cidade porque alí se atopa o Chuac, centro de referencia nacional para o tratamento desta enfermidade que a sofren en España 140.000 persoas.
«Eu levou xa anos con esta enfermidade e formei parte doutras asociacións relacionadas coas cardiopatías, pero hai distintas patoloxías e queriamos individualizarnos porque se eu lle digo a alguén que a ten que teño cansazo, enténdenme, pero se llo digo a outros pacientes con outra patoloxía familiar diferente non sempre é así», explica Susana Portela para situar a razón inicial desta nova asociación. «A asociación nace para visibilizarla. Somos máis dos que se cre que son e hai xente que se sente soa. Así que nace para que nos vexan e teña un apoio», engade.
Xunto a esta idea, a asociación hase marcado outros obxectivos importantes, como a creación dun plan de detección precoz, a creación de unidades multidisciplinares en hospitais de referencia, a estandarización dun modelo de atención, o acceso a terapias farmacolóxicas ou a promoción dunha rede de apoio.
A cuestión farmacolóxica é importante. Na actualidade estase realizando un estudo clínico, no que participa Susana Portela. Trátase dun novo medicamento, chamado mavacamten, de Bristol Myers Squibb. «Hai moi boas perspectivas. No congreso atopeime con pacientes que xa o estaban tomando, pero que expresan as súas dúbidas do que pasaría unha vez concluído o ensaio, por iso marcámonos como obxectivo o acceso ás terapias farmacolóxicas», apunta a presidenta da asociación.
Nas últimas semanas, a directiva da asociación iniciou contactos cos concellos para aproveitar os seus recursos e non duplicar gastos. Concrétano no ámbito psicolóxico, un factor moi necesario para os pacientes. Explica que requiren psicólogos especializados porque algúns enfermos afrontar situacións moi duras, como é o caso das nais que perden aos seus bebés por morte súbita, moi relacionadas con esta patoloxía.
Os interesados en formar parte desta asociación ou colaborar con ela teñen información en miocardiopatia.com/xornada.