Zara Casañ, psicóloga: «Las PAS se caracterizan por una intensa emocionalidad y empatía»
SALUD MENTAL
La terapeuta, también especializada en el tratamiento de enfermedades raras, explica que ser PAS no es una enfermedad o trastorno, sino un rasgo de personalidad
03 abr 2025 . Actualizado a las 17:36 h.Zara Casañ es psicóloga especialista en el abordaje psicológico de las enfermedades raras y profesional acreditada en alta sensibilidad. Su carrera profesional no empezó de la misma manera: «Comencé tratando muchos tipos de casos, en el área de adultos. Incluida la especialidad de psicogerontología», dice. Poco a poco se fue interesando por las enfermedades minoritarias, ya que con los años, iba conociendo más y más casos: «Si bien cada vez hay un mayor conocimiento médico y genético sobre las mismas, no veía que el abordaje psicológico estuviera presente, algo fundamental», cuenta. En estas enfermedades, la discapacidad no siempre aparece al principio, sino a medida que pasan los años. En el 2018, descubrió otra de sus especialidades, el trabajo con personas altamente sensibles.
—¿Qué puede hacer una psicóloga por las enfermedades raras?
—Los psicólogos podemos desempeñar un papel fundamental en el apoyo a personas diagnosticadas con una o incluso varias enfermedades raras, así como a sus familiares o cuidadores. Dado que en la actualidad, muchas de estas condiciones no tienen cura, suelen generar un impacto emocional significativo en la persona que la padece, así como en su entorno más inmediato. Por ello, la intervención psicoterapéutica es importante para mejorar la calidad de vida de este grupo de población.
—¿Cree que se le debe cambiar el nombre? Es cierto que eso de “raras” suena un poco raro.
—La verdad, pensaba en ello hace unas semanas, justo coincidiendo con el día mundial de las enfermedades raras. No soy yo quien debiera decidir si el nombre adecuado es o no lo es, pero ciertamente “raras” ya suena “raro” de por sí, por una cuestión de desconocimiento, sobre todo. Por mí, las denominaría “enfermedades minoritarias” o “poco frecuentes”, como también se las denomina a muchos niveles.
—¿Qué lleva a un paciente que tiene esta patología a consulta?
—Muchos de los pacientes con enfermedades raras acuden a psicoterapia por muy diferentes motivos, pero principalmente, el hecho de pedir ayuda, está relacionado con el impacto emocional, social y físico que conlleva su condición médica. La consulta es un espacio especial para poder expresar emociones, encontrar apoyo genuino, así como para desarrollar estrategias de afrontamiento que permitan al paciente y su entorno mejorar su bienestar a pesar de los desafíos, muchas veces diarios y constantes que conlleva estar diagnosticado de una enfermedad rara.
—¿En qué estado anímico llegan a consulta? Entiendo que, en muchas ocasiones, los médicos no pueden darle respuesta sobre su patología.
—Las personas sorprendidas ante el hecho de tener una enfermedad así suelen experimentar incertidumbre y ansiedad sobre todo, antes del diagnóstico, debido a la falta de información. Esto genera miedo en el ahora, pero también de cara al futuro. Sienten frustración e impotencia ante muchas veces la falta de especialistas y ante no poder controlar la situación que afecta, en muchas ocasiones, a la totalidad de su vida diaria, o el hecho por ejemplo de que el diagnóstico puede tardar años, lo que puede generar una sensación de abandono. Hay tristeza, sin duda, que puede llegar muchas veces a la depresión, afectando lógicamente a la autoestima y a la motivación.
—Habla de autoestima, y parte del trabajo de la consulta puede centrarse en esta perspectiva de cada uno. ¿Por qué?
—Así es. Trabajar la autoestima con el paciente es fundamental, porque estas condiciones pueden afectar profundamente la forma en que la persona se percibe a sí misma y se relaciona con los demás. Se debe trabajar el impacto de los síntomas en la imagen corporal, la autopercepción, en la sensación de ser diferente y por ello incomprendido. Otras cuestiones a tratar en este sentido es el impacto de la enfermedad rara en la vida social y en las relaciones interpersonales en ese momento, así como trabajar en cómo poder gestionar las limitaciones que muchas veces supone una enfermedad poco frecuente y en cómo limitan a la persona en su vida académica y profesional.
—¿Cómo se trabaja esta parte? Entiendo que no es cuestión de mirarse al espejo y decirse lo bien que uno se ve.
—Vamos mucho más allá de los típicos mensajes “happyflowers”. Se trata de un proceso profundo, que lleva su tiempo y que implica reconstruir la percepción que la persona tiene de sí misma y ayudarla a adaptarse a su nueva realidad sin que la enfermedad defina quién es. Cada profesional debe enfocar las diferentes herramientas que tenemos, dependiendo de qué persona tengamos delante, su idiosincrasia, su presente. Se suele trabajar a través de la técnica de la reestructuración cognitiva, para cambiar principalmente pensamientos negativos, intrusivos, así como en eliminar la comparación constante y centrarse en los propios logros y capacidades. Esta técnica de reestructuración cognitiva forma parte de la Terapia Cognitivo-Conductual. También se trabaja con mindfulness y con técnicas de visualización. En la cuestión de la autoestima, es fundamental que la familia de la persona afectada se involucre, tanto si hablamos de adultos como de población infanto-juvenil.
—¿Cómo se enfrenta un diagnóstico de este tipo?
—Enfrentarse a un diagnóstico de una enfermedad rara nunca es fácil, aunque a veces, el hecho de no saber qué te ocurre o qué le ocurre a un ser querido y un buen día descubrir lo que tiene, ponerle un nombre, tranquiliza a la persona y al entorno. En cualquier caso, siempre se vive con una emocionalidad muy intensa, que hay que procesar dándote tiempo. Y, cómo no, es fundamental contar con apoyo emocional, enfocarse en metas realistas e ir desarrollando poco a poco estrategias de afrontamiento en torno a esta nueva situación.
—Otra de sus especialidades es la atención a personas altamente sensibles. ¿Qué define esta condición?
—Las Personas Altamente Sensibles (PAS) tienen un sistema nervioso más receptivo y reactivo a los estímulos externos e internos. Estas características fueron estudiadas en los años noventa por la doctora Elaine Aron. Ser altamente sensible no es un trastorno, sino un rasgo de personalidad, como puede ser la extraversión, la introversión o la apertura a la experiencia. Está presente en aproximadamente un 15 o 20 % de la población.
—¿Está más presente en hombres o en mujeres?
—Está presente en ambos géneros, si bien es cierto que por una cuestión muchas veces cultural, las mujeres hablan más de ello.
—¿Qué rasgos tiene alguien que se identifique con ello?
—Las PAS se caracterizan por una intensa emocionalidad y empatía, por un procesamiento profundo de la información, por una mayor sensibilidad a estímulos externos, por una tendencia a la sobreestimulación y en general por percibir el mundo de una manera más "profunda" junto con una alta intuición.
—¿En qué se traduce esta alta sensibilidad?
—Tienen sensaciones más profundas e intensas, lo que se puede extrapolar a prácticamente todas las áreas de la vida. Tienen emociones más profundas también y duraderas, y suelen ser mucho más empáticos que la población que no es PAS.
—¿Cómo vive una persona que es PAS?
—Dentro de que cada persona es única, pese a tener este rasgo, las PAS viven la realidad con mayor intensidad y emocionalidad, ya que perciben todo con más detalle, de una manera más sutil. Son bastante imaginativos, intuitivos, se agotan frecuentemente y requieren de estar a solas consigo mismos para poder recuperar energía, debido a la sobreestimulación.
—¿Un niño puede ser PAS? Su personalidad todavía se está desarrollando y consolidando.
—Dado el carácter innato del rasgo, desde la infancia se va a percibir si tiene características de alta sensibilidad. Ya desde pequeñitos los NAS (niños altamente sensibles), van a ser muy perceptivos, se van a sentir abrumados fácilmente si hay muchas personas en un lugar o muchos estímulos y van a reaccionar con intensidad a cambios bruscos, luces o ruidos. Es importante que padres y cuidadores estén atentos para poder detectar si es un NAS o si dado su comportamiento, podemos estar hablando de alguna otra condición.
—Lejos de lo que se suele pensar, ¿qué tiene de positivo este rasgo?
—Todas las características del rasgo PAS son positivas en sí mismas. Siempre he considerado que este rasgo tiene mucho de positivo si se trabaja en ello desde el conocimiento profundo y el autocuidado. Con ello se consigue, por ejemplo, no sobreestimularse demasiado y no caer agotado una semana. En el área de la empatía, a nivel emocional, son capaces de ponerse en el lugar del otro, pero esto, muchas veces, puede conllevar ciertos perjuicios a la PAS que hay que evitar. Es por ello, que es tan importante, además del mencionado autocuidado, el trabajar en el establecimiento de límites personales, especialmente en el concepto de “asertividad”.