Seis nais que viven dedicadas aos seus fillos dependentes: «Sempre primeiro son os nenos, pero nós tamén debemos coidarnos. Se ti non estás ben, eles non están ben»

Mentres a maioría das familias organizan o seu día entre traballo, escola e lecer, miles de nais levan unha rutina marcada pola dependencia absoluta dos seus fillos. Viven por e para eles. Fano con amor, moito, pero tamén con esgotamento. Son nais, enfermeiras, terapeutas, e sobre todo, coidadoras. Pero elas, que dedican cada minuto ao coidado dos seus fillos, apenas atopan tempo para o seu. O seu benestar adoita quedar relegado a un segundo plano, aínda que grazas ao programa Ánkora, que promove a Fundación María José Jove dirixido a persoas coidadoras non profesionais, están a conseguir priorizarse polo menos durante un ratito dous días á semana. «Eu apunteime porque agora que estou soa cos dous nenos, acábome de separar, aínda que o pai está moi presente, teño que estar forte para eles. Pero non me agardaba isto: a tribo. Foi unha sorpresa», conta Pilar, que ten dous nenos; Aldán, de 10 anos, con síndrome de Phelan-MCDermid, e unha nena de 3. Nunca fora a clases de natación, e asegura que lle está servindo para mellorar a postura e a musculatura, xa que ten que cargar a diario co pequeno Aldán. 

Todos os mércores e xoves, de 10.30 a 12 —un día fan actividade de sala e outro piscina, e «cafetito pospiscina»—, aparcan, como di Brais, o coordinador do programa, que é educador físico deportivo, as mochilas na porta da fundación. Durante esa hora e media evádense das súas realidades e aprenden, entre outras cousas, a realizar os esforzos da vida cotiá da forma máis adecuada posible, a respirar correctamente mentres se efectúa unha actividade específica, a coñecer distintas técnicas para realizar transferencias, e a mellorar a súa condición física xeral e movementos básicos fundamentais. Cando salguen, a mochila é menos pesada. Pasaron un intre autocuidándose. «Sempre primeiro son os nenos, pero nós tamén debemos coidarnos, porque, se ti non estás ben, eles non están ben», sinala Marian, coidadora de Iker, de 14 anos, con síndrome de ReNU. Hai un ano que acode a este programa. Vai os dous días, tanto a piscina como á sesión de acondicionamento físico, e confesa que é o único ratito que consegue sacarse para ela en toda a semana. «Eu son moi acuática. A min a piscina encántame. Pasámolo fenomenal. Eu dígolle a Brais que ata chegar aquí había músculos que non sabía que tiña. Normalmente, non te dedicas tempo nin para ti nin para facer exercicio. Ademais, eu son diabética e necesito moverme», apunta.

«Deporte? Iso estaba relegado ao último lugar», asegura Verónica, nai dunha nena de 13 anos, Violeta, con síndrome de Kabuki, e de Santi, de 9. Di que a súa maternidade non comezou da mellor dos xeitos posibles. Violeta naceu cunha síndrome, pero os médicos non sabían dicirlles cal. «Cando nos fomos do hospital, saímos con 21 especialistas. Non tiña nin unha parte do corpo ben. O meu marido e eu flipábamos». Os primeiros anos de crianza foron moi duros, «horribles», pero di que agora empezan a ver a luz. A situación está máis estable, e iso permítelle poder sacar intres para facer exercicio. «Ata este momento recordo non ter vida», di Verónica, que recibe, como moitas delas, a Cume (unha prestación por Coidado de Menores con Enfermidade grave), e que compaxina co seu traballo a media xornada. «Conéctate coa túa vida laboral, a min gústame traballar e sentirme realizada, e estás a coidar á túa filla. É que ademais o necesito. As terapias de Violeta son un dineral», di esta nai.  

O corpo reséntese

Ángeles tamén acode para recargar pilas, aínda que confesa que é unha afortunada porque ela goza de máis liberdade. Ten dous fillos, un de 23 e outro de 18, Gabriel, con autismo. Pero o seu marido traballa de mañás, e polas tardes dálle cobertura para que ela poida saír sen problema, e o mozo quede atendido. «A min, vir aquí sérveme para estar tranquila. Atopei amigas que son como irmás, e iso que me custa moito facer amizades, porque son tímida. Eu na Coruña non teño familia, son de Pontevedra, pero agora mesmo non teño problema. Hai etapas. Os primeiros anos foron moi complicados. Pero hai que avanzar, hai que vivir día a día, e saber o que tes na casa. Non vivir de ilusións», di cun ton de voz de irradia positividade.

A mesma alegría que desprende a voz de Silvia, que saíu hai 17 anos co seu fillo aparentemente san do hospital e ao bebé aos oito meses empezáronlle a aparecer unha chea de «cousas», como consecuencia de nacer con moito sufrimento fetal, e dixéronlle que posiblemente fose «un vexetal». «Atópaste cun mundo que non imaxinaches nunca, pero a miña prioridade é que sexa un neno feliz, e o seu irmán, Leo, tamén. Eu intento cargar enerxía sempre, cun café, cunha auga, cun ratito que poida falar no coche. Temos que coidarnos. Eu hai anos que o estou facendo e, aínda así, vai un pouco regular. En xullo quedeime sen vista nun ollo por culpa do estrés, agora estouna recuperando. Inténtolle buscar a parte positiva a todo, porque a vida é unha... Que me quedo sen vista? Pois non se nota. Agora ben, isto non é unha bendición, como din ningúns, isto é unha putada», explica esta nai, que adoita facer piña con outras familias, con nenos en situacións similares, coas que fan plans para que poidan sociabilizar. «Sabes que eles non van ser invitados nin a un cumpre, nin a nada», asegura Silvia, e asente o grupo.

Elas son unha piña. Axúdanse, pero, sobre todo, enténdense. Unha sensación que non teñen con outras persoas cando se desafogan por moito que se poñan no seu lugar. Ángeles e Conchi víanse a diario na parada do bus, e así, entre breves charlas, a primeira animou á segundo a que se apuntase a Ánkora. Conchi, despois de 30 anos cotizados, tivo que deixar de traballar para coidar ao seu fillo Joan, de 22 anos, con síndrome de FIRES, porque o seu soldo se ía nunha persoa que o atendese. Agora, faio ela, pero, a diferenza doutros testemuños, no seu caso cada vez é máis difícil. «De pequeniño controlábao moi ben — Joan ten a síndrome desde os 6 a raíz dunha encefalopatía que o tivo tres meses en coma e deixoulle un atraso cognitivo e unha epilepsia refractaria que non se controla nin con catro fármacos—, pero agora que mide 1,90, se lle dá unha crise na rúa, como o manipulas?», exponse Conchi, que vive pegada ao teléfono, co estrés que iso supón. «Eu non desconecto nunca. Saín a comer con amigas, grazas a que a miña parella se ha feito cargo do meu fillo, e no primeiro prato tívenme que ir. Para baixar a tomar un café téñome que organizar moito. Ademais, non todo o mundo quérese quedar con el. Entón xa non pides. Iso aféctate, a ti mesma e á túa parella. Pero aquí veño moi contenta. É o único ratito que saio. Estou a aprender a nadar... Oxalá houbese máis iniciativas como esta».

E na mente de todas, que loitan contra si mesmas para non porse enfermas e ás veces incluso desatenden os avisos que o corpo lles dá —«levo máis dun mes cunha dor no xeonllo, pero fun deixando deixando, priorizas outras cousas ata que realmente a dor é forte», confesa Pilar— revolotea de cando en vez a mesma pregunta: quen o vai coidar cando eu non estea? «Como falte eu! Non me podo permitir estar enferma», reflexiona Verónica. «Eu estiven ingresada, e ao día seguinte da operación, pedín a alta», conta Conchi. Pero Brais, para o que se desfán en afagos, insístelles en que non adianten acontecementos e vivan día a día, xa afrontarán as situacións cando cheguen. «Canto mellor esteamos, eles vano a notar. Estaremos de mellor humor, teremos máis ganas de saír con eles, de xogar e de facer unha vida medianamente normal», resume Verónica.

---

---

---