Marcos Paz Gago ten 13 anos e padece unha enfermidade rara relacionada coa prematuridad. «Non vai ser Maradona, pero poderá facer vida normal», dicían os médicos. Hoxe está en cadeira de rodas e necesita asistencia permanente, pero el pode con todo
04 dic 2021 . Actualizado ás 18:23 h.«Ah, Marcos ten parálise cerebral». Esta foi o xeito en que os seus pais se decataron de golpe, nada máis entrar nunha consulta rutineira, de que o que tiña o seu fillo non era unicamente un problema de mobilidade. Ata o momento, déronse conta de que o bebé crecía, pero era incapaz de sentarse. Con ano e medio se escurría no carriño e tampouco conseguían que dese sinais de botar a andar, aínda que si falaba. Cognitivamente, non presentaba problema algún. Non sospeitaban que as súas dificultades motoras e de visión levaban o nome dunha enfermidade rara nin que Marcos cambiaría aquel carriño pola cadeira de rodas. As comparacións co desenvolvemento de Irene , a súa irmá melliza, eran inevitables.
Os dous irmáns naceron de forma prematura na semana 31 de xestación. «Os tan prematuros teñen posibilidades de romper unha venita na cabeza, e eles sufriron unha hemorraxia», explica a súa nai, Isabel. En moitas ocasións esa hemorraxia se reabsorbe sen deixar rastro, como no caso de Irene. Pero noutras, queda unha pegada en forma de pequenas cicatrices. Esas lesións cerebrais teñen un diagnóstico para Marcos: leucomalacia periventricular, unha enfermidade rara que deriva nunha parálise cerebral. Como adoita suceder nestes casos, chegar a el non é doado. E, lamentablemente, non sempre se descobre do mellor xeito.
Estes nenos chegaron ao mundo na Palma . O seu pai José Manuel é natural da illa, e residían nela por traballo. «Non hai uci pediátrica alí, así que viñeron buscalos en helicóptero para levalos a Tenerife », relata Isabel, que conta que permaneceron cinco semanas na uci ata que, antes de saír, unha ecografía revelou esas pequenas cicatrices no cerebro de Marcos: «Nun principio dixéronnos que non nos preocupásemos, que non ía ser Maradona, pero que podería levar unha vida normal e que moita xente se morre con elas sen saber que as tiña». Aínda que estaban alerta polas súas dificultades motoras, ese foi a mensaxe co que quedaron ata que, nunha consulta e sen previo aviso, o especialista pronunciou o termo parálise cerebral con absoluta normalidade. O mazazo foi absoluto.
Ninguén se fai cargo
Desde entón, a fisioterapia empezou a formar parte da vida de Marcos. A familia trasládase a Sevilla e alí empezan a tratarlle de forma máis clara, déronlles unha cadeira de bebé adaptada e lles pautaron fisioterapia especializada en neuroloxía. Aos seus 3 anos, trasládanse a Ares e Marcos é atendido pola Atención Temperá do Sergas ata os 6. «A partir desa idade, xa non. Recoméndanche ir ao fisio, pero ninguén se fai cargo e hai moi poucas axudas. Tes que asumir economicamente as terapias, e atopar un que saiba de neuroloxía. Para min, son nenos que están moi desatendidos», indica Isabel, que agradece a orientación e os medios que puxeron á súa disposición en Fegerec.
Hoxe, atopou a ese fisio cualificado en Ferrol. «Durante un mes ao ano, excepto o pasado pola pandemia e leste pola esixencia do cole, ímonos a un centro especializado que hai en Guadalaxara para que reciba tratamento intensivo. Alí empezou a gatear un pouquiño. E agora, en Ferrol, conseguimos facer a transferencia da cadeira ao sofá, á cama e ao baño. Iso é importantísimo», indica a súa nai, encantada da autonomía que está a adquirir. Algunhas cousas, como pórse os zapatos e os calcetíns, sacar unha camiseta ou comer segundo que peixe, resístenselle. Con todo, o que máis notan no día a día é, con diferenza, a falta de tempo. Deberes, actividades, terapia... Nesta casa senten que van aos sitios correndo, pero o certo é que chegan a todos.
Ao que non lle chegan as horas do día é a Marcos. Aos quefaceres habituais dun neno de segundo de ESO súmalle o fisio dous días á semana, a equitación, o baloncesto e os seus plans no fútbol. A cadeira de rodas é, no seu caso, máis un apoio que unha limitación. Incluso unha vez se lanzou a un voo en parapente, e xa pensa en repetir. Pero se ten que quedar con algo, elixe montar dacabalo. «Son máis libre que en calquera outro lugar. Aínda que estea alguén axudándome, sinto a liberdade de correr. E esa é unha sensación que non teño en ningún outro momento», apunta o neno, que no seu equipo de Basketmi Ferrol tamén se pega unhas cantas carreiras, pero di que non é o mesmo. «Sempre lembras que estás nese baloncesto porque non podes estar no outro», sinala. Tras varios intentos para ser árbitro de fútbol —«non me deixan, din que non podo selo», lamenta—, Marcos proponse ser adestrador: «Xa que non podo ser xogador... Niso resúmese, en estudar o menos posible, ¡ódioo!», apunta, a pesar dos seus bos resultados. A súa frustración no colexio vén, aínda que pareza incrible, polas limitacións que lle poñen os demais. Nese sentido, a súa familia leva tempo reclamando a Educación que lle poñan a unha persoa de apoio físico para esas cousas que aos seus músculos lles custa máis facer, como escribir.
Carencias no colexio
«Lévame máis tempo que ao resto. Mates resúltame moito máis difícil, porque segundo avanzan, a miña memoria non dá para reter tantas cousas. Hai unha moza que vén axudarme e escribe o que lle digo, pero non lle deixan seguir porque non está alí para min», lamenta Marcos, que non soporta que lle insistan en que necesita recibir reforzo ou unha adaptación curricular, cando el xa aproba todo: «Hai profesores que seguen insistindo, e moléstame. Eu fixen un exame dos músculos perfecto. Pero a profesora quería que llos pintase nunha folla, entón funlle dicindo a mamá o que tiña que debuxar. A profesora díxome que non valía. Que pasa, que eu non podo ter un dez porque non podo pintar?».
Ese fervor propio da adolescencia esténdese á súa apertada axenda. Obviamente, xa sae cos seus amigos sen a compaña dos seus pais, e por iso buscaron a asistencia dun mozo que lle axuda a moverse. Esas quedadas deben ser moi produtivas, porque a cuadrilla del e a de Marcos xa se xuntaron. «Facíame ilusión ir só do todo, pero son un pouco cafre. A miña nai ten máis medo que eu... xa me rompín unha perna e envorquei a cadeira eléctrica», sinala Marcos, aínda que «desgraciadamente, non hai ningunha moza na cuadrilla», chancea. Si ten un amigo, Carlos, ao que lle agradece todo: «Deberiades facerlle a entrevista a el. Fai todo o que pode por min, e ás veces, se non pode, faino igual». Por suposto, a súa irmá Irene é outro dos seus apoios fundamentais. O papel dos irmáns, moitas veces esquecido, é duro. Non o parece para ela. «Eu como xa levo desde sempre con el, me hei ir acostumando. Que diferenzas vanme saír? Hai veces que estou soa ou que non paso cos meus pais todo o tempo que me gustaría, pero non é un problema», asegura.
Outro que fai o que pode, e tamén o que non, é o protagonista desta reportaxe: «Vai soar esaxerado, pero no momento no que ti deixas de poder facer cousas que ves que os demais poden facer, por moi mal que che saian, por moito que caias, que che rompas algo, é un mal menor... O importante é que podes facelas». Iso si é unha lección e non a dos músculos.
Olivia, 14 anos: «Dixéronme que aos 16 estaría en cadeira de rodas, pero eu loito contra a miña enfermidade dexenerativa»
A adolescente padece a enfermidade rara de Charcot-Marie-Tooth. «Esta foi a miña realidade desde que teño uso de razón», asegura
Olivia ten Charcot-Marie-Tooth de tipo 1, unha enfermidade neurodegenerativa muscular que afecta os nervios periféricos por falta de mielina, a capa illante que os rodea e que permite que os impulsos eléctricos se transmitan de xeito rápido e eficiente ao longo das neuronas. Sufriu dores terribles nas plantas das pés, e tamén nas costas. Á dificultade de facer movementos tales como subir escaleiras ou levantarse de asentos baixos, súmaselle unha dificultade motriz nas mans cando intenta manipular algo que require forza. Dixéronlle que aos 16 anos estaría en cadeira de rodas pero, afortunadamente, aos 14 non ten pinta de que o prognóstico se vaia a cumprir.
«A min manipuláronme esa dexeneración, se non xa estaría nela. Esta foi a miña realidade desde que teño uso de razón», comenta ela cunha madurez humillante, impropia da súa idade. Pasou por tres operacións nas que lle repartiron o nervio dun dedo do pé, tratáronlle a elongación do xemelgo, bloqueáronlle o nocello para que deixase de torcerllo e corrixíronlle as pernas en xes, que co crecemento despois se lle arquearon, polo que houbo que volver intervir. Agora leva unhas escaiolas nos pés para corrixir as secuelas de pórse tanto no bico dos pés. Faino para compensar, polo acortamiento dos seus músculos.
«Isto detectáronllo na gardería. Non vían nada raro, pero si que tardou bastante en andar. Dicíanche o típico, que cada neno ten o seu ritmo, que non o compares con outro... Empezou a ir a fisioterapia e a psicomotricidade, pero non nos dixeron nin que fósemos ao pediatra. E un día, un fisio de Atención Temperá, cando lle preguntamos se isto non se lle ía a pasar, díxonos: ‘Non volo dixeron?'. Fomos ao pediatra e ao neurólogo, e tras varias probas xenéticas, confirmaron que era Charcot e que probablemente con 16 anos estaría en cadeira de rodas, narra a súa nai, Eva.
Esta é unha enfermidade rara que padecen unhas 18.000 persoas en España. Son máis que suficientes como para que haxa unha asociación específica, pero o certo é que non existe. Por iso o seu pai, Alfredo García, un día decidiu que había que facer algo. Así naceu a Pilgrim Race, o Camiño de Santiago en bicicleta desde Madrid. Unha iniciativa para visibilizar a enfermidade, pero tamén para recadar fondos que contribúan á liña de investigación que abriron a través da Fundación Europea de Charcot-Marie-Tooth.
O motor dos teus pasos
Ela é a estrela desta carreira. «Non hai asociación, pero polo menos aquí estamos os García-Úbeda», di Alfredo convencido. Por algo é a alma do motor dos teus pasos. «Un día volvín dun percorrido en bicicleta con outros papás aos que acompañaba en iniciativas deste tipo, e dixen: ´E nós que facemos, quedarnos no sofá tirados?´». Ese foi o xerme dunha carreira que move montañas e que creou coa axuda do piloto Pau Soler , amigo seu. Despois chegou ata o actor Sergio Pazos, que non se perde unha. «Ten un corazón enorme, non o dubidou», indica da súa colaboración nesta carreira que lles trouxo moitas alegrías e que simboliza a súa conexión con Galicia. «O meu pai era galego, de Arteixo , eu veraneei alí toda a vida e temos casa en Sada », apunta desde o novo chalé ao que acaban de mudarse en Guadalaxara.
A familia residía no municipio madrileño de Pozuelo de Alarcón, pero as barreiras da súa antiga residencia e o prezo da vivenda levoulles a cambiar. «Eu xa me podo morrer a gusto. Quedou un piso de solteira... Ten máis de 20 metros cadrados para ela, co seu baño adaptado por se usa cadeira de rodas nun futuro, e portón eléctrico. Xa non se ten que quedar encerrada no seu cuarto cando non estamos por culpa das escaleiras», sinala Alfredo.
A este pai sáltanselle as bágoas cando fala de Olivia. «Non é porque sexa a nosa filla, pero é que é unha lección de vida. Faime ser mellor pai, mellor traballador... O que rodea, cámbiao», di emocionado. Con todo, non esconde o mazazo que supuxo a última revisión. O médico díxolles que hoxe presenta un 68 % de discapacidade, fronte ao 33 % que tiña fai sete anos. «Nunca choro, pero derrubeime. E ela dixo: ´Se eu xa o sei, levo loitando toda a miña vida´», relata. Así é como a súa filla lle gaña o pulso ao tempo.
Rodrigo, 15 anos: «Fun o primeiro diagnosticado de Dent en Galicia»
Este neno, xunto ao seu irmán Mateo, ten unha enfermidade rara que despois descubriron máis membros da súa familia. É polisintomática e podería levalo ao transplante de ril
Rodrigo é o primeiro dos nove diagnosticados de enfermidade de Dent en Galicia. Con el abriuse o rexistro. Ao nacer, relata a súa nai, Montse, empezou a perder proteínas a través dos ouriños. Estivo dez días en neonatos , pero non lle deron moita importancia. Agora saben, xa coa claridade do diagnóstico, que cando tiña 23 meses en realidade estivo moi mal. Peor do que se atopa o seu irmán Mateo hoxe aos seus 13 anos. Rodrigo ten 15, e cando era pequeno pasou de ser dos máis altos da clase ao máis baixiño. «A verdade é que nada nos saíu ben. Dicíannos que eran bobadas, que eu estaba obsesionada. Ata que un pediatra me dixo: ´Este neno leva 4 anos sen crecer e vostede non se decata?´. Respondinlle chorando: ‘É que ninguén nos fixo caso'».
Despois souberon que a enfermidade de Dent produce raquitismo, e administráronlle a hormona do crecemento. Pero uno dos maiores sustos chegou a poucos días da súa comuñón. Chamáronlles do CHUS para facerlle unha biopsia, algo saíu mal e a celebración cancelouse. «Complicouse porque lle cortaron unha vea do ril, e pasou doce días na uci», indica Montse, á que posteriormente lle dixeron que ao seu fillo lle daban oito anos para o transplante.
Máis casos na familia
Actualmente levan o seguimento de Rodrigo en Pontevedra. E alí un estudo xenético posterior, que por un inexplicable erro burocrático tardou tres anos en guindar resultados, desvelou que se trataba do primeiro diagnosticado de enfermidade de Dent en Galicia. Os corticoides que lle daban antes de sabelo facíanlle máis mal que ben. Sufría cambras e dor nos xeonllos. Ademais, a doenza provoca que faga depósitos de calcio nos riles e que se lle desmineralicen os ósos. Tamén pode derivar nunha xordeira. De feito, un tío seu padécea e, a raíz do estudo, Montse descubriu que ela mesma é portadora e que varios membros da súa familia sono ou foron trasplantados pola mesma enfermidade sen sabelo. Antes de ser conscientes diso, estiveron a piques de trasplantar ao seu fillo maior e ela mesma fíxose xa as probas para doarlle o ril. Hoxe sabe que aquilo tería sido un gran erro.
Rodrigo atópase no estadio 3 da enfermidade. Se chega ao 5, haberá que trasplantarlo. O seu irmán Mateo non debutou na enfermidade ata os 7 anos, e aínda que a vive, faino de forma moito máis leve que el. «O meu irmán pouco decátase. Eu o peor que levei foi que se me metese unha perna cara a dentro. [Operáronlle hai un ano para corrixir ese desvío, pero non mellorou]. Mesmo tiven que deixar o fútbol, e amoloume bastante. Agora o deporte é co que máis coidado teño que ter, e ao rematar o día necesito tela apoiada. Non se me corrixiu pero non teño dor, entón dáme igual», resolve. Mateo si que o padece. «Eu nótoo en que me doen os xeonllos permanentemente, sobre todo por estar de pé, pero nada máis», sinala. O terceiro dos irmáns é Mauro, de 12 anos, e está libre de Dent.
«Cando tivemos o primeiro diagnóstico claro, véuseme o mundo amais . Agora sabemos que de momento Mateo lévao ben e que a Rodrigo non lle limita excesivamente», di a súa nai, que agradece a Art For Dent, a asociación galega, o seu labor e o seu esforzo para financiar unha nova vía de investigación. «Estivemos no hospital e imos empezar a facelo en colaboración co NefroCHUS [o laboratorio de xenética das enfermidades renais de Santiago]», din desde a entidade. Definitivamente, esta xente é doutra pasta. Nada rara, pero si moi especial.
