José Luis Fernández Trisac: «Ao médico nunca hai que preguntarlle: vostede que faría?»

YES

EDUARDO PEREZ

Tras 25 anos atendendo a bebés prematuros, publica un libro orientado aos especialistas para guialos á hora de informar ben ás familias: «É fundamental a linguaxe non verbal, os pais non esquecen a túa cara»

12 oct 2021 . Actualizado ás 19:06 h.

José Luis Fernández Trisac (Santa María del Páramo, 1969) leva 25 anos atendendo a nenos prematuros na unidade de Neonatología do Chuac, da que é responsable. Alí enfróntase diariamente ao coidado dos bebés, pero tamén dos seus pais, que sofren ao seu lado. Por iso, e baseándose na experiencia de tantos anos, acaba de recoller nun libro, orientado aos médicos, como se debe informar as familias, como hai que dar as malas noticias e como se debe tratar á xente en momentos tan delicados. O seu manual, A información aos pais en Neonatología. A familia é o paciente, foxe do medicamento paternalista e nace da carencia deste tipo de literatura especializada. «Nin nas facultades nin no posgrao ensínase. E é unha das tarefas máis importantes que enfrontamos os médicos», explica Trisac.

-Como médico tiveches que dar malas noticias, cal é a base fundamental á hora de informar: a empatía, non dar exceso de información...?

-Xa tocaches varios fundamentos: a empatía, non dar demasiada información, pero eu, se me teño que quedar con algo, é con non facer unha entrevista paternalista. O médico non ten que dicirlle ao paciente o que ten que facer, ten que darlle unha información e, de forma consensuada, tomar decisións. Eu escapo do medicamento do pasado na que o médico dicía o que había que facer. Por certo, ao médico nunca hai que preguntarlle: «Vostede que faría?».

-Por que?

-Porque o médico non é o paciente. E nunha situación na que ti estás de paciente tomarías decisións que non tomarías do outro lado. O médico é o médico e o paciente é o paciente.

-Poñamos un exemplo claro. Imaxinemos que aos teus fillos lles pasa algo, aí ti non podes responder como médico?

-É imposible. Cando o que está enfermo é o teu fillo, hai unha carga emocional que non che permite tomar decisións de xeito racional, por iso tes que ter a alguén como referente, que che informe e que che diga o que hai. Calquera pediatra cando ten un problema de saúde cos seus fillos ten que deixarse aconsellar por outro pediatra.

-Falabas do medicamento paternalista e véñenme á cabeza eses consellos que se escoitan ás veces cando unha parella perde a un fillo: «Bo, sodes moi novos, xa teredes pronto outro». Esas declaracións fan moito dano. Comprobáchelo?

-Sin duda. Non o adoito comprobar porque eu non fago ese tipo de declaracións, traballamos moito no duelo perinatal e sen dúbida hai que fuxir desas frases que coa mellor intención dinse, pero que poden facer moitísimo dano nese momento.

-Respecto da información, que outras habilidades hai que manexar?

-Ademais da sobreinformación e a necesidade de ser preciso, falo da comunicación non verbal, de como che aproximas á familia, de como lle dedicas o tempo. A moitas das persoas ímoslles a transmitir unha noticia moi importante, ou a que máis vai marcar a vida de alguén, e xamais se van a esquecer da cara da persoa que lles dá a noticia, do seu comportamento, da súa actitude, de se foi próximo... Todos eses detalles son de suma importancia para a familia: que o médico non mire o reloxo nese tempo, que non mire o móbil, que non estea nunha postura distante, que non estea nun corredor, que se sente ao seu lado.... Todo iso se trata no libro.

-É importante tamén o vocabulario que se utiliza?

-Outra das cousas que lles digo aos médicos residentes sempre é que teñen que facer unha boa historia clínica, teñen que preguntar á familia, pola súa profesión... Para falarlles nunha linguaxe próxima, non é o mesmo falar cun veterinario, un avogado... E hai que estar sempre aberto para que eles che pregunten todo o necesario.

-Afecta como vai vestido o médico á hora de recibir esas noticias? Ten que levar bátaa branca?

-Non, o médico o que ten é que dar unha imaxe adecuada, de tranquilidade. É dicir, ás veces hai situacións no quirófano ou no paritorio en que coas secrecións, co sangue, mánchasche, estás suado, despeiteado, ou coas lentes embazadas... Tes que darche un minuto, respirar, cambiarche a roupa, asearte e falar coa familia. Hai que coidar esa imaxe porque se vai quedar na retina. Nunha situación de urxencia, nunha garda localizada, chegas ao hospital e entras pola porta e dáslles aos pais unha información inicial, pero mesmo aí terías que gardar as formas e explicar por que chegas así vestido: «Acábanme de chamar, imos atendelo...».

-Foi moi difícil informar na pandemia?

-Si, eu estiven falando con familias durante tres ou catro meses, coa nai ou o pai mirándonos só aos ollos por culpa da máscara. Sen esa parte tan importante que é a expresión. Ti vías se estaban preocupados ou contentos só pola súa mirada. Boto de menos verlle a cara á xente.

 -Un capítulo do libro dedícasllo a Google. Por que?

-Fágoo preguntándome se o doutor Google é o noso inimigo, nun momento en que todos, eu tamén, buscamos a información na Rede. Os médicos o que temos que achegar é se a información que a familia busca atópaa en fontes fiables, en sociedades científicas, asociacións de profesionais... Se nola reportan, nós temos que pór en valor algunha información que eles traen e darlles outra que eles están a buscar.

 -Estás a atoparche con moito pai resabiado?

-Non, non. Porque se eu me vou comprar un coche ou un electrodoméstico, eu tamén sería o primeiro en miralo todo antes de ir á tenda. Eu entendo que na sociedade na que vivimos a xente busque información, pero logo ten que haber a confianza para que eles che digan: «Disto que lemos, que opinión ten vostede?». Ti aí podes servir de filtro e ponderar a información que a familia trae.

-Ao tratar con bebés prematuros, a información é distinta a outra que se dá noutro tipo de especialidades? Falamos da posible perda dun fillo.

-Bo, en todos os problemas de saúde pode haber situacións delicadas, pero a nosa é unha parcela moi, moi especial. É o principio da vida, todo o mundo se programa para ter fillos sen problemas, e o que nós atendemos son nenos con problemas, ás veces por nacer antes de tempo, e outras veces son problemas de saúde manifestados no momento de nacer. En ocasións todo vai ben e de súpeto hai unha malformación que non se detectou porque algunhas son indetectables prenatalmente, ou xorde un problema metabólico que non dá a cara ata que o neno empeza a alimentarse...

-Ti pos o foco máis aló do bebé, dis no título do libro: «A familia é o paciente». Bótase en falta?

-Hai que entender o medicamento neonatal como un medicamento integral, de toda a familia. Pero eu trasladaríao a todo o ámbito médico, todos os enfermos teñen a súa familia ao redor, e a familia sofre, quere saber. Nós debémonos a eles tamén.

 -Falas tamén de aspectos legais, de como facer a entrevista e mesmo da autopsia, tocas varios paus dentro da información ampla.

-Intentei aproximarme á maioría dos escenarios que se pode atopar un médico pediatra e neonatólogo no desenvolvemento da súa actividade, pode haber algún escenario que non toco...

 -Por exemplo?

-Iso deixámolo para unha segunda edición [risos].

 -Unha mala noticia ben contada é menos dolorosa?

-Eu non diría que é menos dolorosa, pero non se fai máis dolorosa. Se non se percibe con dor é que hai algo que non está a funcionar nesa familia. A familia sofre, ti estás para consolar e aliviar ese sufrimento. Pero unha mala noticia, dada cunha boa información, fai que todas as fases polas que debes pasar para superar o proceso sexan máis levadías. Ao final, as familias, mesmo despois de darlles malas noticias como o falecemento dun neno, agradecen como as trataches. Danse conta de que se lles informou ben. Iso é moi satisfactorio.

-Informar é tamén dar moi boas noticias. Cambia o xeito?

-Moitas empezan sendo malas noticias e acaban sendo excelentes. Hai unha gradación, unha evolución favorable dos acontecementos. O que hai que ser é un pouco consecuente: o que non pode ser é branco un día e ao outro negro, ten que haber un proceso de información.

-Dosificades?

-Non, non. Nós non dosificamos a información. Cando unha familia me mira aos ollos eu dígolles precisamente iso, que non pensen que eu se máis do que lles estou contando. Iso é moi importante. Nós debemos informar con honestidade e con todo o coñecemento nese momento. A familia ten que ter a seguridade de que todo o que se lle está transmitindo é a información que temos. Se a familia che mira con desconfianza, estamos a fracasar.

-Se ti sabes que un neno se vai a morrer, que lles dis aos pais?

-Hai que dicirlles que esa situación non ten saída. Por duro que pareza, dislles que o neno probablemente faleza, si, usamos ese verbo. Cantos menos eufemismos utilices, mellor, se non, os pais creen que pode ser unha situación permanente. Hai que falarlles con naturalidade do falecemento, da despedida e do duelo.

-¡Afortunadamente o que adoitades facer é salvar vidas!

-Si, de feito cada vez que un gran prematuro se vai de alta graduámolo cun diploma de pequeno ‘heroe' ou ‘pequena heroína', pónselles un birrete e facemos unha celebración de que esa meta está conseguida. A maioría da xente que pasa por unha unidade neonatal ten problemas graves que se van solucionar.