Son valentes, loitadoras e únicas. Estas nais sacaron todo o valor polos seus fillos cando a vida se puxo costa arriba. Elas seguen aí para abrirlles a porta a un mundo mellor
06 may 2018 . Actualizado ás 13:07 h.«Eu son a nai e o pai de Lucas»
Yanina e Lucas só se teñen o un ao outro. Son nai e fillo e forman unha familia unidísima que vive feliz, grazas a que Yanina puxo todo da súa parte. Lucas, aí onde o ven tamén, porque con 8 anos levántase a diario sen a axuda da súa nai, arránxase só, prepárase o almorzo só, se asea, faise a mochila e despídese cun bico cariñoso de Yanina. Ela non pode estar máis orgullosa. «É nese momento cando lle digo todo o que o quero, repítollo todos os días: ‘Quéroche, cariño', ‘Quéroche moito', porque me gusta que teña a certeza cada día de todo o que o amo», di esta nai coraxe que tivo que enfrontar a maternidade aos 26 anos sen a axuda dunha parella. «Lucas foi toda unha sorpresa e aínda que eu levaba co seu pai cinco anos de relación, a cousa rompeu cando naceu el».
«A min caéulleme o mundo amais -conta Yanina-, foi moi duro sobre todo porque eu estaba moi, moi namorada do pai de Lucas e non podía entender que me deixase». E aínda que el asistiu ao parto e viviron un tempo xuntos despois, a relación non mellorou e produciuse a separación definitiva en todos os aspectos, tamén no económico. Yanina fixo nese momento de nai e pai e asumiu toda a responsabilidade, e aínda que tiña un bo traballo nunha compaña importante de Madrid, onde vivía entón, o feito de estar soa e en permanente alerta xeroulle moito estrés.
«Tomei a determinación de ter ao meu fillo con todas as consecuencias, pero a realidade fíxose dura. Ao principio cando me incorporei a traballar paguei para que mo coidasen, pero quedaba pelada todos os meses. É verdade que na compaña na que eu traballaba permitíronme reducir a xornada, ir só pola mañá, pero aínda así criar ao bebé sen axuda facíaseme moi duro». Nese tempo, o seu irmán pequeno, que estudaba Arquitectura nesa época, decidiu axudala e irse a vivir con ela, o que lle permitiu compartir gastos e ter ao lado unha man preto que a apoiase.
ÉNCHEME O CORAZÓN
«Para min foi unha das mellores etapas da miña vida, cando me desligué emocionalmente da miña parella e supereino. Sentíame ben comigo mesma, o meu fillo enchíame o corazón e sobordábamo, era a cousa máis bonita do mundo, tiña un traballo, boas amizades...», explica Yanina, quen nese momento, con todo, tomou a decisión de volverse a Galicia, onde viven os seus pais, para que Lucas crecese mellor, sen o abafo de Madrid. «Afortunadamente eu non vexo problemas, senón retos, e pensei que esa non era vida para os dous. Pareime e pregunteime: que é o que quero para os dous? Eu necesitaba un traballo que me permitise estar con el. Son deseñadora gráfica, pero sempre me gustou a pintura e a arte, así que tiven pensado que quería facer algo tamén positivo, achegar á sociedade, e como non sei por que motivo cando sei ben o que quero sáeme, apareceume esta oportunidade de montar un taller de pintura na Coruña para nenos e adultos».
Yanina dá clases e Lucas está con ela pola tarde, e aínda que vaia ás súas actividades extraescolares, sabe que a súa nai está ao lado, pode entrar e saír cando queira. «Eu teño que ser disciplinada con el, pero tamén ter coidado se o firo porque son o seu único apoio en casa. Sigo moi de preto os seus estudos, pero a diferenza doutras familias, non podo permitirme moitos luxos, non podo aforrar. Lucas crece feliz, ten todo o meu amor, o dos seus avós, os seus curmáns e os seus tíos. Ás veces dime: ‘Mamá, ti non tiñas que ser negra?' e explícolle que non, que do seu pai e da súa nai saíu esa cor tan marabillosa que el ten e que tanto lle gusta. ¡El non llo expón ao revés, que fose o branco el!», chancea Yanina, porque sabe o orgullo que lle supón a Lucas ser negro.
Mentres imita a Michael Jackson e cóntame todas as coreografías que lle encanta facer del, Lucas abraza á súa nai e insístelle ao fotógrafo que os saque moi ben. Tan ben como véselles na realidade, riseiras e contentos. «Ser nai solteira é duro, non é unha maternidade típica, non son organizada, pero si resolta e eu -di Yanina- non renuncio á miña vida persoal, sempre que non signifique sacrificar ao meu fillo». Por el fixo todo, tamén perdoar á súa exparella e non interferir na relación que eles teñan. «Chámanse ás veces, Lucas veo unha tarde ao ano e sabe que as súas circunstancias son esas». Terás outro fillo?, pregúntolle. «Uf, non creo. Teño moito medo a que me abandone unha parella outra vez, a que non me apoien». Pero Yanina xa sabe que non está soa, Lucas estará con ela para sempre.
«Cun neno con discapacidade non che podes vir abaixo»
Se a vida lles dá un envorco a todas as nais cando dan a luz, a de Eva Ramil deu un triplo salto mortal. O seu testemuño é, como diría John Lennon, a proba de que a vida é iso que ocorre mentres nos empeñamos en facer outros plans. Eva tiña clarísimos os seus mentres estaba embarazada de Pedro, que hoxe ten xa 15 anos. «Eu tiña todo pensado. Ía estar catro meses de baixa e despois, ao reincorporarme, pediría axuda ás avoas. Como lle ocorre a case todo o mundo, Pedro era un neno desexado e, como a maioría, eu tiña unha idea preconcibida sobre a maternidade. Logo nunca é como unha pensa, e menos cando tes un fillo con diversidade funcional».
Moi pronto se deu conta de que a súa ía ser unha loita para sempre: «O primeiro golpetazo na fronte leveimo cando, aos catro meses de dar a luz, Pedro facía só un mes que saíra da uci». Despois as idas e vindas ao hospital foron constantes. «No seu primeiro ano tivo 15 ingresos. Aí xa me dei conta de que a miña vida non ía ser como a do resto das nais. Xa o souben desde que vin á muller que compartía cuarto comigo dándolle o peito ao seu neno mentres o meu berce seguía baleira. Ou no momento no que cheguei do hospital, que pensei que ía ser idílico, e vinme cruzando a porta de casa soa».
Eva decidiu deixar o seu traballo ante a imposibilidade de concilialo co que lle estaba pasando, aínda que coa etapa da gardería creu que podería retomar a súa profesión a xornada completa, «un soño que se converteu nun pesadelo, porque non se pode chegar a todo». Despois duns anos estable nunha empresa, chegou a primeira operación de pernas de Pedro cando só tiña 5 anos. «Dixéronme que sería unha rehabilitación longa e que había que levalo ao fisioterapeuta catro días á semana. Iso non hai posto que o poida soster, e aínda que facía pouco que estaba indefinida, dixéronme que á rúa», relata. Aínda así irse foi, di, a súa mellor decisión.
Despois desa operación viñeron outras catro máis. «Isto é sempre así, non é unha enfermidade que se vaia a curar. É unha condición de vida que lle tocou vivir e á que eu me tiven que adaptar, así que esquecín o meu proxecto como nai traballadora e dediqueime a dar voz aos nenos como Pedro, porque aínda que non poden falar, teñen moito que dicir», afirma a súa nai, que engade que o seu labor na directiva da Fundación Abrente e no club Enki -insiste moito en que as familias que se atopen na súa situación acudan ás asociacións para abrirse ao mundo-, «tamén foi un salvavidas, porque cun neno con diversidade funcional non che podes vir abaixo». Sobre todo, cando che atopas con novas situacións ás que uno non sabe enfrontarse se non lle axudan. Porque agora, aos 15 anos do seu fillo, Eva enfróntase a outras cousas. «Está espertando a súa sexualidade. Hai certas cousas que como nai eu non podo nin quero ensinarlle, porque el ten que ter a súa intimidade. Volvín sentirme perdida, e grazas de novo á fundación orientáronme para saber como actuar», indica Eva, que é consciente de que o seu fillo xamais poderá cortar o lazo e sempre seguirá sendo a súa coidadora.
Psicopedagoga, piscina, hipoterapia, fisio e logopeda son as actividades extraescolares deste loitador que hoxe é capaz de camiñar tras as súas visitas ao quirófano. «Agora a loita é que me diga que ten frío para que lle poida botar a manta, ou que me pida auga cando ten sede», di a súa nai, que soubo da parálise cerebral do seu fillo tras dar a luz: «O problema de Pedro non o traía, foi no parto».
DE FESTA EN FESTA
Calquera podería pensar o contrario, pero a media en casa de Pedro está en festa diaria. Festa cando se cepilla os dentes só, ou cando se bota o desodorizante. E a saber a que se lea cando aprenda do todo a atarse os cordóns, que é no que está agora. «Eu creo que fose capaz de ser feliz tamén sen fillos, pero agora mesmo Pedro é o motor da miña vida e Julia a gasolina», confesa Eva, que non lle resta méritos á crianza dunha nena sa -«tamén ten a súa faragulla»-, porque Pedro é o mellor proxecto da súa vida, pero non é o único. Julia, de 6 anos, é o seu outro gran alicerce. «Naceu doutra relación. O seu pai, Alberto, é a outra pata que me sustenta e acompáñame neste camiño tan longo. Se non fóra por el, nada sería o mesmo. Síntome plena e feliz, aínda que non poida ser unha nai traballadora, que é o que me gustou. Síntome afortunada de ter o compañeiro que teño na vida. E dou grazas tamén ao pai biolóxico de Pedro, que segue presente na súa vida e apóialle. Pedro é un neno moi querido, con dous papás, tíos e curmáns que lle adoran, e el sábeo», di a súa nai, que é consciente, con todas as distancias, de que comparte obxectivo cos seus dous fillos: «Ao final pelexareime polo mesmo nos dous... en que sexan felices». Máis aínda?
«Antía correu para nacer, vos prematuros son grandes loitadores»
A espera de Raquel non foi tan doce nin tan doado como unha frase feita. Nin sequera tan espera. Porque Antía correu para nacer. Saíu ao mundo aos seis meses de xestación, tras un embarazo difícil. «A espera foi problemática desde o principio. Cada vez que ía facer unha revisión sempre aparecía algo que me facía saír triste da consulta», conta esta nai coraxe de 35 anos, de Valga , hoxe con Antía en brazos. A nena ten 9 meses en idade cronolóxica, 6 en idade corrixida, que desconta os que botou de menos no útero materno.
O que despois sería o «máis pequeno» dos problemas, lembra Raquel, foi a primeira pedra no proceso da súa maternidade. «Dixéronme que tiña diabete xestacional, pero o peor veu despois. Cando levaba tres meses de embarazo, empecei a ter contraccións e colocáronme un pesario», conta. Xa a esas alturas, dixéronlle que había posibilidades de que Antía sufrise síndrome de Down. E pouco despois comunicáronlle que a nena «tiña unha especie de tumor». Desde entón, Raquel empezou a someterse a probas e controis ecográficos semanais, que concluíron que Antía presentaba un aneurisma umbilical. «Dixéronnos que en calquera momento podía pasar que, se ese trombo rompía, ela podía falecer. Así que se en calquera momento deixaba de sentila, tiña que ir deseguido ao hospital». A Raquel recomendáronlle entón facerse a proba de a amniocentesis para descartar que a súa filla viñese con síndrome de Down. «Pero é unha proba agresiva e eu non a quería facer. Tiña decidido que Antía era a miña filla, que ía seguir adiante co embarazo. Eu nunca pensei nun aborto», afirma Raquel, que non tivo que agardar moito máis.
UNHA ALEGRÍA DE PESO
«Xa non cheguei á revisión! Antía naceu aos seis meses». Tras un embarazo de preocupacións e «malas noticias», viu a luz no CHUS de Santiago un bebé de 1.280 gramos. Unha nena sa que necesitou reanimación no momento de nacer e surfactante pulmonar, pero enseguida «foi evolucionando moi ben». «Eu penso que Antía naceu antes para escapar do nerviosismo que eu tiña!», dice su madre. En el momento en que Antía nació, se acabó el problema del aneurisma umbilical. «Cando ela saíu para fóra, todo empezou a ir a mellor, empezaron as boas noticias!», conta.
Antía estivo 53 días en a uci. Os seus pais, 53 días sen parar, case sen durmir. «Nós non sabiamos que existía unha fundación como a Fundación Andrea, que nos facilitou un piso preto do hospital. Ao mellor eu chegaba ás 4 da mañá ao piso, deitábame un pouco e, como non durmía, duchábame e ás 7.00 xa estaba de volta para o hospital. É moito cansazo, moito sufrimento. Pero encóntraste con xente moi boa que te axuda a aguantar. Tes o apoio do hospital, das matronas, de fundacións como Andrea ou Agraprem [Asociación Galega de Familias de Nenos Prematuros], e doutras mamás e papás que están igual ou peor ca ti. Velos e sofres por ti, pero por eles tamén. Moito. Cos nenos doe máis. E fas unha gran familia». O apoio do marido de Raquel, o pai de Antía, foi «fundamental». «E o de meus pais. A axuda da miña nai en todo na casa fai que poida dedicarme a Antía, que necesita unha medicación e uns coidados especiais».
Na súa estancia de hospital, Raquel fíxose doante do Banco do Leite Materno. «Tiña tanto leite que podía alimentar a Antía e a outros bebés», conta. E fíxoo. Ao principio, a súa filla tivo que alimentarse por sonda, «pero cando nos deron a alta botamos un mes e medio intentándoo, con axuda da matrona, e ao final conseguimos con esforzo que mamase directamente do peito, dous meses despois».
Que lle diría Raquel a outros pais de prematuros, a unha nai que se atope ao principio dun proceso como o que ela afrontou? «Que é duro, pasa factura. O cansazo, as preocupacións, o ir minuto a minuto, o non saber que vai ser, como vai evolucionar, si que pasa factura, pero vale a pena. O sufrimento vale a pena cando lle ves a cariña ao bebé. Cando o ves crecer e saír adiante», asegura.
Raquel deixou o hospital tras 53 días de tensión. Cunha mestura de alegría, gratitude e medo. «Medo por ter que volver ao hospital, por non saber coidala; Antía veu á casa con moita medicación. Hai que ter todo moi anotadiñou».
Grazas polo exemplo, por loitar pola vida, Raquel. «Eles son os que loitan pola vida! Os prematuros son uns grandes loitadores».
«A miña filla non estaría hoxe aquí se non fose por ese neno»
Adela Fernández fai realidade esa frase que tantas veces escoitamos da boca dunha nai: daría a vida por un fillo. Ela daríaa a día de hoxe pola súa única filla, Sara, de 12 anos, e deuna case ao pouco de tela, cando aos catro meses comunicáronlle que a súa vida dependía dun transplante de fígado. Naquel momento, Adela non o dubidou e preparouse para ser ela a que lle doase ao seu bebé parte dese órgano. «Sometinme a todas as probas -conta esta galega de Vilalba-, e acórdome que o psicólogo me preguntou: ‘Está vostede coaccionada para facelo?'. E eu respondinlle: ‘Se é a súa filla, non o faría?'», porque Adela só buscaba que Sara saíse adiante nas mellores condicións posibles. «Tiven un embarazo normal, foi todo estupendo, un parto sen complicacións, pero aos quince días de que nacese a nena xa nos comunicaron que tiña graves problemas no fígado, así que a partir dese momento tivemos que ir enfrontando unha realidade dura: primeiro unha operación con só 15 días no Materno da Coruña, e despois, ao ver que non saíra todo como agardabamos, xa nos tivo pensado a posibilidade dun transplante en Madrid aos catro meses».
Esa experiencia brutal, en que se che pon todo patas para arriba, cambiou por completo a forma de pensar de Adela. «Dásche conta de que só queda enfrontar o que veña, que só queda gozar dos momentos e, aínda que iso o oiamos moitas veces, ata que non che ves nunha situación dura non empezas a entendelo e, sobre todo, a aplicalo. Eu aprendín moitísimo coa enfermidade de Sara, é triste que teña sido a partir dun situación así, pero cambiei por completo».
SALVAR A Su FILLAS
Adela decidiu entón doar parte do seu fígado para salvar a vida da súa filla, unha operación con complicacións, pero que se empezou a realizar con éxito no hospital A Paz. Cando xa estaban as operacións programadas e todo preparado para a intervención, un día antes chamaron a Adela para indicarlle que había un fígado dun doante falecido, un neno de tres anos, que sufrira un accidente de coche. «Foi totalmente inesperado, eu estaba xa lista para someterme á cirurxía, pero os médicos sabían que esa opción era moito mellor. A miña filla hoxe está aquí emociónase Adela- por ese neno, por iso animo a todos a que doen. Eu téñoo clarísimo: o que sirva para outros, estupendo; e o que non, quedará para a ciencia, para que investiguen».
A operación de Sara, que xa tiña 6 meses, durou 14 horas, pero o momento máis duro, di a súa nai, foi cando ao pouco tempo de estar de volta en casa, Sara colleu un virus e houbo que volver a Madrid. «Entón sentín que non había saída, que o futuro ía ser negro; vía a outras persoas que me contaban que estaban sufrindo o rexeitamento do órgano, outros que entraban e saían continuamente do hospital, e vinme abaixo». Foi o único momento de fraqueza -reafírmase Adela-, que sempre confiou plenamente nos médicos e mantivo a esperanza. «Os doutores foron magníficos, a miña experiencia tanto no Materno como na Paz é de profesionais excepcionais, pero sobre todo de persoas excepcionais. Sempre pendentes, atentos a todo o da miña filla, aínda agora que imos cada tres meses a revisión trátannos con moitísimo cariño. É xente con vocación, e iso que o están pasando mal, nestes anos en Madrid si vin a regresión na Sanidade, como cambiou todo, os recortes, é terrible».
MELLORES AMIGAS
Adela e Sara son ademais de nai e filla, amigas, «din que iso non pode ser», chancea Adela, «pero somos as mellores amigas, as dúas temos unha complicidade moi grande, Sara é unha nena moi responsable, que tivo que vivir desde pequena con esta enfermidade que é crónica, pero creceu con normalidade, ha ir a varios campionatos do mundo de danza, aínda que padece outros problemas derivados: hipertensión, alerxias alimentarias, agora tamén lle detectaron unha cousa no corazón…».
Con todo, Adela non se permite caer na derrota. «Eu son realista, antes me angustiaba moito polo futuro, acórdome que lle preguntaba aos médicos: ‘‘E no futuro que? No futuro que?'' Agora sei que o único que hai é o día a día. A vida é sinxela, pero complicámola nós, non hai que forzar ningunha situación porque o que teña que pasar pasará. Só quero gozar da miña nena, da familia, e que Sara viva o tempo que teña que vivir feliz, non teño pensado máis. Cando vexo aos irmáns que se enfadan por herdanzas, ou que se deixan de falar, penso en cantas bobadas facemos. O meu irmán sempre me di: ‘Adela, para ti nada é problema', pero é que eu se o que vale a vida, o día de mañá -conclúe esta nai coraxe- quen sabe se chegará».