A última oportunidade de Noel

Toni Silva LA VOZ

SOCIEDADE

Anxo Manso

A curación do seu segundo tumor cerebral pasa por un ensaio clínico para o que a súa familia recada diñeiro

29 sep 2020 . Actualizado ás 18:58 h.

Noel, un neno de Betanzos, ten os ollos marróns. Cuesta comprobalo porque as súas pálpebras son como persianas a medio baixar. Ao sur lindan cunhas ojeras impropias dos seus once anos. Ao norte, cunhas cellas pouco poboadas. Pero detrás deses ollos marróns, xusto despois dos globos oculares, escóndese o grave problema de Noel. Chámase meduloblastoma, un tumor que medía un centímetro cando foi descuberto e que hoxe xa se triplicou. Os mellores cirurxiáns de España intentaron buscar un camiño para eliminalo, para biopsiarlo mesmo. Pero sen éxito.

Así que o tumor crece e a ciencia encóllese de ombros. «Cheguei a contactar coa Clínica Maio dos Estados Unidos, e dixéronnos que non podían achegar nada, que seguísemos co tratamento da quimioterapia metronómica», explica Mónica González, médico do Chuac e tía de Noel. Esa quimio planta cara ao tumor relativamente a pesar de inocularse por tres frontes. «Pero non é curativa». Dio Sonia, a nai de Noel.

No entanto, ela e a súa irmá atoparon recentemente unha esperanza para a recuperación definitiva dun neno xa moi castigado pola cirurxía e os duros tratamentos. Asociáronse á Fundación Cris contra o cancro, que reúne diñeiro para investigar na Unidade de Oncoloxía Pediátrica da Paz, en Madrid. «Esta fundación financiou unha unidade de terapias avanzadas para o cancro infantil», explica Mónica, a tía do neno enfermo. E agora ela e a súa irmá intentan recoller fondos para poder entrar nese ensaio que, grosso modo, consiste en extraer do propio neno ou un familiar células chamadas NK (natural killer), para modificalas e volver introducilas co obxecto de que recoñeza ás células tumorales e destrúaas.

Fan falta 300.000 euros

Desde hai unha semana circula polas redes e Whatsapp esta petición de doazón, que xa pasa os 11.000 euros. «O proxecto total necesita de algo máis de 300.000, pero pódese iniciar se xa se dispón dunha parte», explica a nai. «Non é diñeiro para curar a Noel, é xuntar diñeiro para que poidan desenvolver un ensaio que cure a Noel e a nenos con tumores cerebrais. Ata que nos toca non nos damos conta da gran cantidade de nenos con cancro que hai».

Os primeiros síntomas

O próximo 4 de abril Noel cumprirá 12 anos. Pero desgraciadamente xa é un veterano no mundo oncolóxico. A traxectoria desta familia, oriúnda de Vimianzo pero instalada en Betanzos tras o paso pola emigración en Alemaña, torceuse a finais do 2015 como un avión que cae en picado. Ovidio, pai de Sonia e Mónica, morría dun tumor renal descuberto apenas seis semanas antes. Por aquel entón, Noel xa convivía cuns síntomas que non chamaron a atención dos pediatras. «Doíalle moito a cabeza e só se aliviaba cando vomitaba», relatan. Achacárono mesmo a unha reacción psicosomática pola perda do avó. A pediatra de Noel creu dar coa clave do seu mal o martes 19 de xaneiro do 2016. «É colesterol», díxolles aos pais cunha analítica na man. Pero só dous días despois un TAC -recomendado por un médico nunha consulta privada en Ferrol- descubriu un vulto na parte traseira da cabeza do neno. Non agardaron máis. Ao día seguinte extraéronlle o tumor e Noel comezou un calvario que continuou con doce días na UCI, cambios no comportamento e nas emocións propias das operacións cerebrais, e machucado cunha trintena de sesións de radioterapia.

Os pais de Noel, Higinio e Sonia, se turnan no hospital e en casa, onde atenden a Paula, a irmá pequena. A sorte desta familia acelera un pouco máis cara ao abismo no verán do 2016. Unha neurocirurxiá observa o rostro de Higinio, e interpreta as súas faccións, a súa mandíbula prominente, as súas mans grandes… «Tes todos os síntomas de ter un tumor benigno na cabeza», dille. As probas confírmano e en agosto o pai pasa de coidador a paciente tras a operación, na que todo sae ben. Pero co paso dos días, comeza a perder polo nariz un líquido ao que os médicos de urxencia restan importancia. Non se deron conta de que esa operación estaba mal selada, que perdía líquido cefalorraquídeo. Convive entre as súas propias molestias e a saúde de Noel. En setembro do 2016 entra en coma froito dunha meninxite e o 2 de outubro falece.

A delicada situación de Noel obriga a superar a traxedia en tempo marca. A quimio deixa ao neno sen forzas ata para sufrir a marcha do pai. Aínda así, e grazas ao profesor do colexio e o docente de apoio que acode á súa casa catro horas á semana, saca o curso adiante.

En setembro do 2017, cando se cumpre un ano da morte de Higinio, chegan boas noticias. Todo indica que a parte de atrás da cabecita de Noel está limpa. Así o di a primeira serie de resonancias. Pero todo se torce na última. Detectan unha masa dun centímetro, posiblemente metástasis, no outro lado do mapa da súa cabeza, xusto detrás deses ollos marróns e cansos de tanta química e bata branca. Unha reunión de expertos, a través de videoconferencias, recomendan que Noel sexa tratado no hospital Neno Jesús de Madrid, onde contan cunha unidade de tumores cerebrais.

Novo fracaso

Alí inclúeno nun ensaio clínico. É maio do 2018 e a familia ten todas as esperanzas neste programa. Pero en setembro retíranllo porque non funciona. O tumor segue crecendo.

E entón volvemos ao momento de partida desta historia. A esperanza da Fundación Cris contra o cancro, a necesidade de recadar fondos en solidarios.criscancer.org  («puxemos pequenas cantidades como meta, 15.000 euros, para que a xente non se desanime»), e pórse moi pronto nas mans deste equipo de médicos dirixidos polo investigador Antonio Pérez Martínez. Talvez sexa a última oportunidade para que Noel consiga cambiar o rumbo dese avión que fai tres anos comezou a caer en picado e que, coa solidariedade de todos, poida levantar o voo antes de tocar o chan.