Os pais desta pequena de Negreira loitan desde hai anos por unha norma que lles dea acceso a unha axuda para coidar á súa filla enferma; o BOE acaba de publicala
12 feb 2019 . Actualizado ás 10:06 h.Julia ten unha enfermidade ultrarrara. Tras anos de médicos e procura dun diagnóstico, un neuropediatra detectou unha alteración do xene GRIN1. Julia acode a terapia ocupacional, logopedia, psicomotricidade... os seus pais gastan 500 euros mensuais neste apoio para a súa filla, que nunca poderá ser autónoma. Desde o 2011, un Real Decreto concede unha prestación económica aos proxenitores que deben reducir a súa xornada para coidar dos seus fillos se estes teñen un cancro ou outra enfermidade grave, pero a de Julia non aparece no catálogo. Andrés e Inés, os seus pais, levan catro anos loitando para que se inclúan as enfermidades raras nesta listaxe, e durante este tempo estiveron acompañados na súa batalla por Rocío de Froitos, deputada do PSOE no Congreso, quen se comprometeu a presentar unha proposición non de lei para actualizar a listaxe de patoloxías do Real Decreto.
O venres o Boletín Oficial do Estado ampliaba o catálogo e incluía no apartado 45 bises calquera enfermidade neurolóxica ou neuromuscular grave que precise de coidados permanentes en réxime de ingreso hospitalario ou hospitalización a domicilio. É, unha pequena batalla, porque o desgaste fai que esta familia de Negreira sexa moi cauta «vimos un gran avance, pero ata que teñamos aceptada a prestación seguimos sendo cautos», di Andrés Domínguez.
Porque a loita dos pais de Julia comezou fai catro anos e desde entón os desencantos foron moitos. A mutua negoulles a axuda e o TSXG apoiou esta decisión. Cando tiveron o diagnóstico da súa filla volveron pedir a prestación e recibiron outro non por resposta. O próximo 21 de marzo teñen un novo xuízo «e agardemos que se interprete o espírito da lei», di o seu pai. Ademais, pedirán por terceira vez á mutua a prestación en base á actualización do Real Decreto «e confiamos en que non busque baleiros legais para negala outra vez, pero ata agora non actuou de boa fe», lamenta.
E é que o triste desta historia é que Julia, que non controla esfínteres, apenas se comunica e camiña con dificultade, non tiña dereito a unha prestación á que si ten por exemplo un neno con diabetes tipo I.
Enfermidades raras
Na actualización do catálogo tívose en conta o documento elaborado pola Federación Española de Enfermidades Raras no que propuñan a ampliación do anexo de patoloxías. A Federación manifestou a súa satisfacción por este logro, xa que a norma deixaba fóra a numerosas familias que non podían beneficiarse da prestación porque a enfermidade dos seus fillos non se recollía con nomes e apelidos no Real Decreto. «Esta noticia marca un antes e un despois para as nosas familias», di Juan Carrión, presidente de Feder. Desta forma, na nova redacción déixase unha cláusula xeral para calquera patoloxía grave que precise de coidados permanentes no hospital ou en hospitalización a domicilio.
