O Sergas crea un rexistro de pacientes de patoloxías raras para mellorar a súa atención

Defínese unha enfermidade rara como aquela que afecta a menos de cinco persoas por cada dez mil. E a pesar de que son moi diferentes, case todas comparten algunhas características: adoitan ser patoloxías xenéticas que se inician na idade pediátrica; son crónicas e progresivas; e moitas veces nin sequera teñen unha alternativa terapéutica. E aínda que individualmente son moi infrecuentes, en global afectan a uns douscentos mil galegos.

Saber cantas son, que prevalencia teñen en Galicia ou como evolucionan é esencial para coñecelas, facer prevención e mellorar o diagnóstico e os coidados asistenciais. Ese é o obxectivo do proxecto de decreto polo que se crea o rexistro de pacientes con enfermidades raras na comunidade autónoma de Galicia (Rerga), cuxo borrador acaba de facer público o Sergas. O Rerga incluirá todos aqueles casos de persoas con patoloxías con perigo de morte ou invalidez crónica que afecten a menos de cinco persoas por dez mil habitantes, e tamén aqueles tumores malignos cunha incidencia inferior a seis casos por dez mil. Excluiranse, no entanto, as que teñen un prognóstico benigno ou un tratamento convencional.

A finalidade do Rerga é ter información epidemiolóxica sobre estes males, é dicir, poder facer unha radiografía da súa prevalencia en Galicia. Tamén coñecer a súa evolución para orientar así a planificación e xestión sanitaria, «e as actividades preventivas e a investigación». Compararase ademais a situación con outras comunidades e países, e realizaranse informes periódicos e publicacións para coñecer mellor as enfermidades raras.

Gran noticia para o colectivo

Para a Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas, a creación dun rexistro é «unha excelente noticia». Porque o descoñecemento que acompaña a estes males fai que non se saiba como se desencadean nin o seu proceso patolóxico e que apenas haxa tratamentos curativos. «Ter un rexistro axudará a coñecer a prevalencia, os factores asociados, a evolución da enfermidade, a súa prevención e o seu tratamento, polo que para nós é moi boa noticia», explica a directora da federación, Carmen López.

Ter un rexistro en Galicia, de forma illada, non serviría para moito, menos aínda se se ten en conta o infrecuentes que son estas patoloxías. No entanto, o Goberno central xa regulou un ficheiro estatal mediante un real decreto do 2015 no que se regula que datos identificativos, sociodemográficos, clínicos e epidemiolóxicos deben recollerse. De momento as autonomías levan ritmos diferentes para elaborar estes rexistros, e tamén a nivel europeo hai moitas diferenzas entre países. Francia, por exemplo, explica Carmen López, «vai máis avanzada, pero tamén é certo que temos modelos de saúde diferentes». Para a directora de Fegerec, outro dos campos nos que poderá incidirse é o da investigación, «polo menos ver o que se está facendo en colaboración con distintos ámbito».

As enfermidades raras suman á súa condición de graves e invalidantes dous factores que empeoran o seu diagnóstico: a falta de investigación e de fármacos específicos. De feito, os Gobernos subvencionan os chamados medicamentos orfos -para estes males- porque doutro xeito os laboratorios non investigarían sobre eles, ao non ter beneficios. Incluso as farmacias dos hospitais traballan a miúdo na elaboración de medicamentos específicos para que estes enfermos teñan unha alternativa.

---

---

---