Ola, son José Juan, enfermo de ELA, diagnosticado dende o verán do 2019, aínda que os síntomas comezaron un ano antes cun estraño adormecemento e parálise do dedo maimiño da man dereita. Ó comezo non lle dás importancia, pero vas ao médico e pide as probas necesarias para ir definindo as causas, que se unha ecografía do ombreiro ou un electromiograma, probas que nunca chegan —a ecografía chega cando xa se sabía o que era—. O médico, coa mosca detrás da orella, diche que se miras que vai a máis vaite por urxencias. E así chega un día que non es capaz de comer espaguetes coa man destra, e comesto pola inquedanza, xa metido no inverno, vas a urxencias, onde outro médico todo apurado dáche un diagnóstico errado, unha calcificación no cóbado, e mándate ao traumatólogo, este á súa vez mándate ao neurólogo despois de facerche un electromiograma. O neurólogo indícame que debo ingresar para facer máis probas —agora si, todo vai lixeiro, quizais demasiado— e saber por qué non teño forza no brazo dereito. Unha semana despois saio do hospital cun diagnóstico de ELA.
Os primeiros momentos foron de shock, de reubicación, todo mudara nun intre. Ao principio pensas no peor, logo daraste conta de que queda moita vida, da boa, a que ten a pátina da intensidade. Acompáñaste dos máis achegados e entre conversas profundas vas pedindo con vergoña permiso para vivir, porque sabes que a túa existencia vai ser de emprestado; esta enfermidade necesita axuda, moita axuda. Polo lado da familia, ningún problema, unha piña. A primeira decisión estaba tomada: desfrutar aquel verán.
Esta enfermidade afecta relativamente a poucos casos, pero hai máis xente que sufre as súas consecuencias. A miña parella Mari loitou e loita cada día polo meu benestar e certamente que o consegue protexéndome a cada momento. O que non pode ser é que estas persoas que nos coidan e queren, e que é normal que sintan estrés e angustia, se atopen con atrancos dende as institucións. Neste tempo dende a diagnose, hai un ano e medio, tivemos que facer os trámites de dependencia e discapacidade tres veces; ademais de algún funcionario con pouca empatía e incompetente, tamén os hai bos, moi bos. O Sergas tamén ten o seu en canto a empatía, os otorrinos teñen mala fama, merecida no meu caso. Tamén teño bos médicos, moi bos, e tamén haberá otorrinos.
Outro ámbito no que a Administración tamén pode mellorar é a fisioterapia. É certo que ao comezo recibín fisioterapia no centro hospitalario, pero non era especializada e nós necesitamos unha fisioterapia especial para manter o noso corpo no mellor estado posible e que a nosa calidade de vida non empeore aínda máis; así tes que acudir ao ámbito privado. A situación empeora cando perdes a mobilidade e non podes ir ao centro, aí o propio médico neurorrehabilitador diche que sería mellor contar cun fisioterapeuta privado especializado no domicilio, que o Sergas non cobre. E non todos poden permitirse tal gasto.
Hai un momento crucial nesta enfermidade que é cando o teu peito deixa de respirar, e necesitas facerte unha traqueotomía, se queres, claro. Eu de primeiras non quería, pero cando se achegaba o final deime conta de que quería seguir vivindo, aínda non me cansara de vivir, e fíxena claro, porque podía. Teño entendido que hai xente que non a fai porque non se pode permitir os coidados que supón, necesitas como mínimo unha persoa pendente de ti as 24 horas do día e a axuda da Administración non chega nin en tempo nin en cantidade. E isto é triste, moi triste.
Unha das razóns polas que decidín facerme a traqueotomía é porque existen uns aparellos que permiten comunicarte e usar as funcións dun ordenador co movementos dos ollos, a única parte do noso corpo que se libra da parálise. É fundamental para o meu benestar, e para aumentar significativamente a miña autonomía. Algúns destes aparellos non son precisamente baratos, e aínda non son subvencionados pola Xunta. Son fundamentais para o noso benestar e autonomía e non todos o poden ter.
A cuestión é que aínda estou aquí, con ganas, e síntome afortunado, pero penso que as cousas terían que ser máis fáciles para un enfermo de ELA e os que o acompañan e coidan. Non quero pensar nos que non son afortunados. Teño que dicir que si houbo unha entidade que si nos axudou moito e nos fixo as cousas máis doadas e é a Asociación Galega da ELA, AGAELA. Síntome afortunado porque conto co amor, cariño e empatía da miña parella, miña irmá Estela, familia e amigos; a miña principal razón para vivir, ata que me canse.