Hai máis de 200 tipos de ataxia recoñecidos e non hai un tratamento efectivo
13 sep 2018 . Actualizado ás 20:34 h.As enfermidades raras afectan a uns 200.000 galegos e aínda que pode parecer que atacan a unha minoría de persoas, a realidade é que se trata de algo que lle pode ocorrer a calquera e en calquera etapa da vida. A ataxia é un trastorno caracterizado polo descenso da capacidade de coordinar os movementos.
Algúns dos síntomas son os tremores e a dificultade de realizar actividades precisas ou de manter o equilibrio. Son progresivas e aínda que a ataxia máis coñecida e frecuente é a de Friedrich, existen máis de 200 tipos. Francisco Javier López é un lucense ao que fai dez anos diagnosticáronlle ataxia e que fala da importancia das terapias, o necesario que é seguir investigando e que a esperanza e a actitude son dous alicerces fundamentais para loitar contra este trastorno. A ataxia non conta cun medicamento ou tratamento cento por cento efectivo e tratan de frear a evolución da enfermidade dos pacientes, centrándose para iso en aspectos ata agora non estudados como as células nai ou a terapia génica.
-Como se atopa actualmente e a que tratamentos está a someterse?
-Agora mesmo estou superando a enfermidade. Acudo á sala de fisioterapia neurolóxica que ten o Club Fluvial desde hai un mes. A miña aposta é a cinta antigravedad, un sistema orixinario da NASA. Vou dúas horas á semana e a máquina obrígame a ir de pé polo que me permite facer deporte.
-Recibe algún tipo de axuda para pagar este método?
-Non hai ningunha axuda agora mesmo. A sanidade pública nas enfermidades crónicas se desentiende moito pero eu non me queixo porque para min a cinta antigravedad é algo bo, un investimento en min mesmo. Cobro unha pensión e imaxino que máis axudas tampouco poden darme porque hai moita xente peor que eu.
-E que medicación toma?
-Unha que me deron en Santiago e que consiste en tomar seis pastillas ao día para os tremores. A fisioterapia corre da miña conta.
-Cando soubo que padece ataxia?
-Levo dez anos coa enfermidade. A miña nai tamén tivo ataxia e isto confirmouno o factor xenético porque é hereditaria. Tamén é posible non desenvolver os síntomas e hai persoas que aínda que son portadoras non os padecen nunca.
-Supoño que en enfermidades raras as asociacións son un gran apoio.
-A Asociación Galega de Ataxia (AGA) vale para ter unha segunda opinión médica. A min levoume ata o médico de Santiago porque en Lugo aínda non avanzaron moito. Vou cada seis meses. Coa asociación tamén convivimos con outros enfermos, imos a balnearios e hai programas interesantes. Estar con persoas que están como ti logra que a situación se normalice. Ver a outra xente é algo que nos axuda moito.
-Como é a súa vida actual?
-Eu tiña unha vida normal ata que me empezaron os síntomas e tiven que deixar de traballar. Perdín un pouco de vida social pero desde que vou ao Club Fluvial coñecín a moita xente e púxenme as pilas.
-Para desenvolver a cura fai falta investigar.
-A investigación pagámola os enfermos así como a fisioterapia especializada. É difícil porque afecta a relativamente pouca xente e así é máis invisible.
-Que máis necesitan os enfermos de ataxia?
-Eu non me queixo por ter que pagar e creo que o que necesitamos é que haxa profesionais que se impliquen connosco e que investiguen e axuden a mellorar a nosa vida.
O Club Fluvial ten un das dúas cintas antigravedad que hai en Galicia
A maioría das ataxias son progresivas e os seus graos varían