Leti padece síndrome do crebanoces: «É desesperanzador ir ao médico e que busquen en Google que é o que tes»

ENFERMIDADES

Tras dar a luz sendo moi mozo, comezou a sufrir dores constantes provocadas pola compresión da súa vea renal; a día de hoxe continúan e a alternativa que lle ofrecen é «baleirala» para acabar coa menstruación
04 feb 2025 . Actualizado á 18:38 h.En en mundo globalizado do ano 2025, se a un grupo dunhas cen persoas de nacionalidade española pedíseselles que debuxasen un crebanoces, unha boa parte deles trazaría, cada un coas súas habilidades, esa especie de figura de madeira con casaca militar que, nas últimas décadas, acabou colgando de case calquera árbore de Nadal do mundo. Sexa un de Pontevedra ou de Vermont, as posibilidades de atoparse a este boneco son practicamente as mesmas. Por se llo preguntan, aínda que se asocie a Chaikosvski e ao seu ballet —en realidade, ao ruso só correspóndelle a partitura da obra, da escenografía ocupáronse outros con menor protagonismo histórico—, a orixe desta figura militar para partir noces é xermánico e remóntase ao século XV.
Con todo, o máis probable é que, de entre esas persoas que debuxasen un crebanoces con casaca militar, bigote e esaxerada dentadura, nin o primeiro usase un obxecto remotamente similar para romper unha noz e acceder ao seu froito. Calquera consumidor de noces sabe que existen ferramentas máis prácticas. Entre as máis populares e comúns, esas pinzas de aceiro que esnaquizan a casca coa presión exercida ao apertala entre a nosa man. É difícil aventurar como serían os adornos do Nadal en Bélxica na década dos setenta do pasado século, pero claramente o radiólogo Arthur de Schepper non estaba a pensar nesta figurilla de madeira cando describiu en 1972 a síndrome do crebanoces nun exercicio imaxinativo notable. Esta síndrome prodúcese cando a vea renal esquerda queda atrapada entre a aorta e a arteria meséntrica, presionándoa. Nun corte saxital desa rexión do noso corpo, a vea renal sería a noz e as dúas arterias as pinzas de aceiro —literalmente a este fenómeno denomínaselle pinza aorto-mesentérica—. Cun pouco de imaxinación, a imaxe parécese bastante.

Trátase dun fenómeno raro, máis prevalecente en mulleres, especialmente en mulleres con peso baixo, aínda que tamén pode afectar a homes. Dentro dese grupo maioritario —muller e con pouco peso— atópase Leticia. «Gústame máis Leti. Leticia é coma se alguén estivese moi enfadada comigo», prefire. Ela comezou a sufrir os efectos desta crebanoces fisiolóxico moi mozo, tras o seu primeiro e único parto, sendo moi mozo.
Como empezou a «síndrome do crebanoces» de Leti
Tras dar a luz á súa filla, Leti notábase estraña. Pero como diferenciar se ese 'estraño' equivale a algo anómalo tras un primeiro parto. É difícil identificar como unha debería sentirse tras dar a luz se nunca antes se fixo. «O caso é que eu me empezo a notar rara tras dar a luz. Pero pasaran tantas cousas que eu o que pensaba era que todo se estaba recolocando e que xa se me pasaría. Era e é como unha dor rara entre o ril e a tripa no lado esquerdo. Coma se tiveses unha presenza estraña dentro; un corpo raro», explica e aclara que «era e é». Porque o seu problema non quedou esquecido no pretérito imperfecto.
Non era o seu único síntoma. «Pásame que non me aguanto nada o pis. Pero é que apenas bebo auga. Fago unha chea de pis sen beber auga, non tiña moito sentido», di. Así foi tirando. Pasando un tempo prudente no que todo debería recolocarse '', a explicación de Leti ao que lle pasaba desprazouse: das consecuencias normais dun parto pasou a pensar que a súa dor proviña da menstruación. «Pensaba que era unha dor de regra, que me doía moito. Pero é que cando non tiña a regra, seguíame pasando, entón achacábao a que estaba ovulando. Pero é que era imposible, porque non pode ser que estea un mes enteiro ou ovulando ou coa regra. É que non tiña unha semana de paz. Entón empecei a pensar que tiña apendicitis, porque ao camiñar doíame moito a perna esquerda». Xa intranquila, acudiu ao seu médico, que a derivou ao urólogo «para ver se tiña un problema no ril».
As analíticas, primeiro, revelaron hematuria (sangue nos ouriños). Unha ecografía, despois, centrou as sospeitas. De Ávila, onde vive, mandárona ao hospital de Salamanca. «O hospital aquí é bastante básico, e ante calquera cousa un pouco rara derívannos».
Diagnóstico, si, pero con dor
Leti é cálida, alegre, enérxica. Non se axusta ao arquetipo de persoa que leva catorce anos convivindo coa dor que moitos se imaxinarían. Só deixa de parecer inmune ao que lle pasa cando nun momento da conversación, lembrando o seu proceso, recoñece que se está emocionando. Non se notaría se non o dixese; rapidamente remonta e queda nun amén. Para ela lograr un diagnóstico non supuxo atopar tamén unha solución.
Pasouno mal, pero non quere converter a súa historia nunha alegación contra nada nin ninguén. «Pero si é verdade que todo o que me detectaron e conseguíronme facer, foi pagando. Entendo que non é culpa de ninguén, que irá máis aló, que será unha cuestión orzamentaria. Pero é certo que eu me gastei unha chea de diñeiro», relata. Tampouco é que estivese sobrada de sorte. «Coincidiu que, cando me derivaron a Salamanca, estaban a remodelar o hospital e perdéronse os meus papeis. Un ano e medio estiveron desaparecidos, eu non existía en ningún lugar».
Foi nunha clínica que lle recomendaron onde escoitaría por primeira vez as palabras crebanoces e síndrome formando equipo. Chegou alí porque, segundo define, a súa dor convertérase en «algo insoportable». Estima que tería uns 22 anos, sete menos dos que ten agora. «Doíame ir ao baño; se no baño tamén tiña que apertar, doíame. Insoportable. Así estiven durante dous anos e medio». O seu problema detectouno un urólogo, xa que o seu problema apuntaba ao ril —aínda que sería finalmente a especialidade de Medicina Vascular a que se faría cargo da súa historia—. Para detectar o problema realizáronlle unha resonancia con contraste, que lembra como unha experiencia difícil. «Porque hai que beber unha chea de auga, teste que aguantar as ganas de facer pis e, cando xa tes moitas ganas, é cando che fan a resonancia que dura unha hora». Aí descubriuse todo. A súa vea renal atrapada entre dúas aortas que afectaba á normal circulación do sangue, que se abría camiño como podía levando o torrente sanguíneo ata a vea gonadal, que foi o camiño que atopou o seu corpo. « O que pasou é que a vea gonadal, no canto de ser como un fío, é como unha morcilla de gorda. Iso fixo que todas as veas e tecidos que teño pola tripa enchésense de varices».
Os tratamentos: un pasaporte para os seus peiraos
«Ao escoitar o da aorta, o que pensaba é que me ía a morrer», asegura Leti, que obviamente non era unha gran coñecedora dos mecanismos que vascularizan un ril. Non a tranquilizou tampouco demasiado a folla de ruta que trazaron para tratar o seu problema. Non é unha afectación común, algo co que calquera médico estea familiarizado. Comprobouno nas súas posteriores visitas a calquera facultativo, xa co diagnóstico debaixo do brazo. «Se é que a experiencia que eu teño é de ir e dicir: "Ola, teño a síndrome do crebanoces", e que a persoa me pregunte que é iso e póñase a buscalo en Google. Imaxina que ti, como paciente, vas ao médico porque te cortaches un dedo e póñase a buscar en Google que é o que ten que facer», laméntase.
A primeira vez que intentou acabar co seu problema —de novo, pagando— foi nun hospital madrileño. Un cateterismo ao que accede porque «eu o que quero é porme ben». Pero, debido ao seu problema na vea gonadal, o procedemento non se puido facer entrando pola íngua, que sería o habitual. Había que entrar pola xugular. Se o cambio xa impón por unha simple cuestión de localización, esta folla de ruta alternativa implica outras complicacións. «É unha proba así... 'regulera'... porque, aínda que te sedan un pelín, estás consciente e nótalo todo porque che van pedindo axuda. Agora non respires, agora respira profundo, agora non sei que. Entón, é un pouco desagradable», explica. Tamén pola vea xugular procederon a tratar de 'arranxar o desaguisado'. «Despois de ver o desastre que tiña, pois me din que hai que operar outra vez, e que me van a rascar todas as varices que hai por aí dentro, así como cun cuchillito e a quitar as veas que xa estean botadas a perder polas varices. E, o máis importante, que na vea gonadal van pór unha chea de peiraos de arriba abaixo para intentar que sexa inservible, que non vaia por aí o sangue e que volva ir por onde ten que ir», explica sobre un proceso que, tecnicamente, denomínase embolización. Agora, cada vez que viaxa faio co que ela chama un «pasaporte de peiraos», porque cada vez que pasa por un arco de seguridade, pita. Tras un postoperatorio complicado, doloroso e incómodo, acudiu a revisión para facer balance tras a operación.
A decepción e viralización
Os peiraos non lograron reverter o problema. «A peirao seguía indo por onde non debía. Todo o que fixera non servira para nada, unicamente para limpar as varices pélvicas que, en calquera caso, estaban destinadas a volver aparecer. Decidiu tirar a toalla e propúxose aprender a vivir así. Unha decisión dura e aínda demasiado habitual nun contexto médico no que, presuponse, xa non se tolera que unha persoa teña que soportar dor. Pola súa voz, que ameaza con crebarse, intúese que percorremos as súas memorias máis duras, roldando os seus 25 anos, en plena pandemia.
Pero prosegue, recoñece que si se fixo algo máis levadío ao eliminar as varices, que se sentiu algo máis lixeira, «coma se me deshincharan un pouco o globo que levaba dentro». «Doéronme tanto as operacións para que nada servise para nada que me dixen que se acabou. Que non ía ir a máis médicos. Que non ía facer nada máis. Que me quedaba así e acabouse. Que non ía pagar en ningún outro médico. Que me quedaba na casa», expón. E desde casa, deulle por contalo en TikTok. É esa constante dualidade que teñen as redes sociais, que pendulan constantemente entre esa sensación de chegar para facer todo peor e conectarnos con lugares mellores. Nesta rede social contou o seu caso e, de paso, atopou outras persoas nunha situación similar á súa.
O horizonte dunha histerectomía
Ante o fracaso da embolización, os médicos expuxeron a Leti atacar outra fronte. Como a dor se agudizaba durante a menstruación, expuxéronlle acabar coa súa regra. Foi parte do que contou en TikTok, onde varias mulleres comentáronlle que existían outras alternativas, polo que acudiu ao seu médico para comprobar se estas posibilidades que se lle expuxeron en redes eran unha alternativa realista ou, sinxelamente, real. De alí saíu cunha receita para unha pílula anticonceptiva coa que se segue tratando a día de hoxe. «Suponse que non me ía a baixar a regra e este mes levo catro», asegura, engadindo: «É que cando me baixa a regra, paralízase o mundo. Non podo saír do baño, tanto por arriba como por abaixo, con vómitos e diarreas constantes. Tampouco podo camiñar porque a parte esquerda dóeme unha chea cando subo escaleiras, tanto o ril como a íngua», explica.
Espera desde hai tres meses a unha cita para unha resonancia magnética que servirá para decidir a formulación que, actualmente, está sobre a mesa. Unha histerectomía. «Baleirarme por dentro enteira», di ela, nesa terminoloxía, tan gráfica como estendida. Di ter claro que non quere volver ser nai, pero que existen outros debates internos. «Que eu non quero ser nai, pero jo, é coma se xa non... Pois que son unha muller, non? Pero como que xa... Non servise ao cento por cento, non sei explicalo. Dáme un pouco de pena. É como que en parte séntoo así», describe, engadindo unha gargallada nerviosa tras tantas frases en suspensión. Di, que tampouco existen garantías de que a súa situación mellore en caso de elixir este traxecto.