O 95 % nacen en familias nas que a nai e o pai son oíntes
29 novs 2021 . Actualizado ás 21:40 h.Entre o 2002 e o 2019 detectáronse 144 neonatos con xordeira congénita na provincia. O Chuac da Coruña diagnosticou 67, o CHUS de Santiago 66, e 11 o CHUF de Ferrol. Esas cifras supoñen unhas taxas de 0,96, 1,24 e 0,67 casos, respectivamente, por cada mil nacementos. Así consta no último informe do Programa galego para detección da xordeira en período neonatal, correspondente a eses anos, da Dirección Xeral de Saúde Pública.
«A maior parte dos déficits auditivos permanentes, presentes no período neonatal, son conxénitos, debéndose a alteracións xenéticas ata un 80 % dos casos e o resto a lesións por ototoxicidade ou infeccións», detalla o documento. A incidencia media en Galicia —os casos da provincia supoñen o 43,6 % dun total de 330 na comunidade— neses 19 anos foi de 1,05 casos por cada mil nacementos; e outras estimacións internacionais sitúana entre 0,8 e 3,3 por cada mil neonatos, agrega o informe.
Este cribado comezou a realizarse o 20 de maio do 2002 no Chuac. Ata o 2 de novembro do 2005 sumáronse posteriormente o CHUS, o CHUF e os hospitais de Ribeira e Cee; e entre decembro do 2007 e setembro do 2010 as maternidades dos centros privados Quirón e Belén da Coruña, e Rosaleda de Santiago.
En familias oíntes
«Sabemos que o 80 % das xordeiras infantís están xa presentas no momento do nacemento e o 95 % dos pais e as nais destes nenos son oíntes. Para as familias é un problema, porque se o seu fillo non oe nas primeiras etapas da vida iso vai dificultar a súa adquisición da linguaxe, altera a capacidade de comunicación e de aprendizaxe e, a longo prazo, a súa integración social», afirma Luz Couce, pediatra e xefa de neonatología do CHUS.
«O cribado hoxe faise en todos os neonatos no primeiro mes de vida. O máis habitual é que o realice o persoal de enfermería nas primeiras 24 ou 48 horas de vida, antes de abandonar a maternidade; é un proceso que controlamos os pediatras e informamos o resultado a Sanidade. Faise coa proba de potenciais auditivos automatizados, que valora toda a vía auditiva, dura de 3 a 5 minutos e non é molesta. Considérase patolóxica se o bebé non responde ante limiares de 40 decibeis. As hipoacusias que se detectan en xeral son moderadas, e graves ou profundas», agrega Luz Couce. As hipoacusias ou xordeiras congénitas non se consideran unha enfermidade rara.
Esta especialista insiste na relevancia de detectar a xordeira congénita polo cribado «para poder tratala precozmente e así mellorar o prognóstico destes nenos e nenas. Despois do seu diagnósticos, no CHUS aténdeselles na consulta de seguimento neonatal, e por otorrinolaringología», sostén.
Saúde Pública informa que no Chuac participaron no cribado 49.148 neonatos (o 96,98 % do total), e 44.778 (o 99,36 %) no CHUS. No CHUF, 16.470 (o 99,98 %), 5.336 (o 99,78 %) no hospital de Ribeira e 3.091 (o 99,84 %) no de Cee.
En centros privados, no Belén efectuouse a 12.995 recentemente nados (o 99,66 %), no Quirón a 4.230 (o 98,85 %); e a 3.306 (o 99,61 %) máis no Rosaleda compostelán.
No 2019, último ano do que se dispón de datos, no Chuac estudaron 13 bebés e detectaron 6 casos; no CHUS confirmaron 5 de 27, e no CHUF 1 de 5. Nos outros centros, comarcais e privados, non confirmaron ningún.
Marcos Día Janeiro, pai dun neno xordo: «O meu fillo ten dous anos e medio, pero só seis meses de audición; dixo `mamá' aínda o mércores»
En maio do 2019 Marcos Díaz e a súa esposa, ambos os oíntes, tiveron o primeiro fillo, Gabriel. Naceu con xordeira e adáptanse á situación.
—Como souberon que era xordo?
—Na proba que lle fixeron ao nacer, antes de abandonar o hospital, xa advertiron a xordeira. Repetírona aos 15 días e confirmárona; e diagnosticáronlle hipoacusia profunda aos 6 meses. A detección foi moi rápida.
—Como a afrontaron?
—Realizamos os trámites de discapacidade, dependencia; facilitámoslle logopedia desde os catro meses; e intentamos estimulalo ao máximo. Movémonos/Movémosnos rápido, e a fase de detección e diagnóstico funcionou de marabilla.
—E despois?
—Nestes nenos optan por facerlles un implante coclear bilateral. Operárono con ano e medio; e tivemos problemas polas restricións e limitacións ao coincidir coa pandemia. No oído dereito o implante foi rexeitado. Tivo complicacións, estivo ingresado case 20 días, coincidiu co Nadal do ano pasado, había problemas para acompañalo, a causa do covid foi máis duro. Operárono de novo. Despois confináronnos, por contacto cun positivo, e complicouse máis todo; sentimos abandono polas dificultades para contactar co hospital.
—Ao final resultou ben?
—Non, continuaron as complicacións e optamos por ir á Clínica Universitaria de Navarra, privada, onde o reimplantaron. Tivemos que pagar todo e agora reclamámoslle ao Sergas que nos abone a asistencia que ía ter na Coruña, onde tardaban varios meses máis en darlla.
—Xa está recuperado?
—Agora se. O neno está implantado, rehabilitado, empezou a gardería e podemos comezar a vivir mellor. Continuamos a súa rehabilitación, con logopedia. Ten dous anos e medio, pero só seis meses de audición. O mércores dixo aínda por primeira vez ‘mamá', e o xoves, ‘ola'. Tratamos de suplir o seu atraso na audición con exercicios e técnicas que nos dan os logopedas. É un neno risueño, que queda con todo o mundo tranquilo, interactúa con outros, como cun primo da súa idade. Capta os sons, pero non os interpreta correctamente. A idea é que empezo o colexio o ano que vén coa fala o máis próxima posible aos seus colegas da aula.
—Coñecen outros casos?
—Se, contactamos con familias ás que lles vai ben e a outras que menos. Tratamos de copiar o que nos din que dá bo resultado, é un reto como pais. Contactamos coa Federación Asociacións de Persoas Xordas de de Galicia. Empezamos a comunicarnos co neno coa lingua de signos; queremos que el a saiba tamén ben; e cantas máis linguas mellor, para poder integrarse nun mundo oínte.