«A miña filla de catro meses morreu nos meus brazos e quero contalo»
SOCIEDADE
Os pais de Sara reclaman a implantación dun protocolo de morte perinatal
14 oct 2019 . Actualizado ás 15:24 h.Sara naceu o 30 de outubro do 2018 na Coruña. Faleceu o 27 de febreiro deste ano en Barcelona. Os seus pais foron de hospital en hospital intentando salvar a súa vida.
«A miña filla de catro meses morreu nos meus brazos e se estamos “ben” é grazas a un protocolo de morte perinatal e neonatal perfectamente implantado», asegura a súa nai.
Mentres Galicia segue traballando no seu propio protocolo, a nai de Sara quere compartir a súa historia porque «cando morre un bebé non hai que tapalo. Non vale iso de querer pasar páxina e que che digan “xa terás outro”. É o teu fillo. Se a uns pais non se lles permite despedirse como é correcto do seu pequeno e non se lles atende como cómpre, van quedar marcados, aínda máis, para toda a súa vida», conta.
A loita por vivir
Todo foi ben ata a semana 21 de embarazo. Entón, os médicos viron que Sara tiña unha obstrución no intestino que terían que corrixir cunha operación despois de nacer. Catro semanas despois apareceron máis complicacións que, en ningún caso, eran incompatibles coa vida. Tras un embarazo complicado, a pequena naceu ás 35 semanas. Ás oito horas de chegar ao mundo someteuse á súa primeira operación, da que se recuperou ben. «Cando tiña un mes de vida, os médicos da Coruña descubriron que á nosa filla lle faltaba un anaco de páncreas, o fígado estábase volvendo cirrótico, o seu intestino estaba ao revés...». Ante ese cadro malformativo decidiron trasladar a Sara ao Hospital A Paz de Madrid. «Era en pleno Nadal e alí non había ninguén. Déronnos unha esperanza de entre catro e seis meses de vida. Metérona na lista de transplantes á espera dun fígado e mandáronnos de volta a casa. Cando levabamos dúas semanas na Coruña chamáronnos porque facía falta facerlle á nena un angio tac para o que nos daban cita case tres meses despois». Estes pais desesperados plantáronse en Barcelona. No Hospital Vall d'Hebron. «Para que Sara puidese recibir un transplante hepático había que comprobar que os vasos sanguíneos do intestino e do fígado estaban ben conectados. Se non, a única opción era realizar un transplante multivisceral, é dicir, de todos os órganos do aparello dixestivo. Nós negabámonos/negabámosnos a iso, así que nos aferramos á primeira opción. A operación para comprobar esas conexións foi demasiado para a miña filla», conta esta nai.
Sara estaba na uci pero non se podía facer nada por ela. Todo o equipo médico tivo moi claro como había que proceder.
A despedida de Sara
«Deixáronnos sos no cuarto. Eu quixen coller á nena para despedirme e para que se puidese morrer nos meus brazos. Déronnos unha caixa de recordos para que nos puidésemos levar o que quixésemos e tamén as súas pegadas. Todo o equipo de psicólogos estaba á nosa disposición. Había ata un fotógrafo por se queriamos unha última foto. Encargáronse de todo o servizo de funeraria. Sara doou o único que podía doar, as válvulas do corazón. Tamén fixeron ese proceso dun xeito súper rápido para que nos afectase o menos posible», explica a nai da pequena.
Agora os pais de Sara loitan para que todas as familias teñan a mesma oportunidade que eles. «Cando unha perde a un pai ou a un marido... é orfa ou viúva. Cando perdemos a un fillo nin sequera temos nome. Hai que respectar a todos eses pais que se están enfrontando a unha realidade terriblemente dolorosa que a sociedade non quere recoñecer. Vivimos nun mundo no que a morte é un tabú. Á xente cada vez cústalle máis falar dos seus sentimentos... Parece que hai unha necesidade de ocultalos. Estamos a deshumanizarnos», asegura. «Non soporto pensar en que segue habendo hospitais que non atenden como se debe a esas familias. Que non poidan abrazar a ese bebé se é o que queren, pasar un tempo con el ou renderlle homenaxe como consideren», reflexiona esta nai que puxo en marcha a web ellegadodesara.é co obxectivo de axudar a outras persoas na súa mesma situación.
Galicia ultima o protocolo unificado de morte perinatal
Galicia aínda non aprobou o proxecto que pretende unificar en todos os hospitais públicos a actuación ante as mortes durante o embarazo, o parto ou ao pouco de nacer.
Sinda Blanco , subdirectora xeral de Asistencia Sanitaria do Sergas, anunciara que no primeiro trimestre do ano todos os hospitais da comunidade terían «unha guía de abordaxe de morte perinatal e neonatal para todos os profesionais, acordada cos actores que participan deste proceso». O proxecto leva atraso, pero desde a Consellería de Sanidade aseguran que pretenden programar para finais deste mes a reunión na que se pechará o documento.
En Galicia, algúns hospitais teñen o seu propio protocolo instaurado, pero outros carecen del. Tampouco hai unidade de criterios.
Foi unha nai ourensá, Beatriz Rodríguez, a que coa súa loita logrou pór o debate en mans de a Xunta tras levar ao Congreso 232.000 firmas. Non quería que ningunha familia tivese que vivir o que viviu ela cando perdeu á súa filla ás 41 semanas de embarazo.
Hai varios aspectos primordiais que formarán parte deste protocolo galego, pero o duelo será o punto central. É o momento clave que pode condicionar as futuras consecuencias psicolóxicas para os pais que se enfrontan a esa perda.
A comunicación entre todo o persoal e as familias e, sobre todo, dar á nai toda a información relacionada co proceso, son outros dos eixos sobre os que virará o documento.
O apoio psicolóxico desde o primeiro instante será outro dos apartados do protocolo, así como dar aos pais todo tipo de opcións para poder despedirse do seu bebé como desexen.