Así, desesperado e sen poder controlar o diafragma, chegou a Urxencias do Chuac. Tiña sarcoidosis, unha enfermidade rara de orixe incerta e, ás veces, curiosos síntomas
04 jun 2018 . Actualizado ás 11:09 h.Jonathan Varela estivo catro meses -si, leron ben, catro meses-, con hipo. «As 24 horas do día... e da noite», insiste para dar idea de canto de eternas vólvense as horas sen tranquilidade. «Estaba a comer e empezou, sen máis». Ten 24 anos e foi a súa nai a que, pasados xa días, insistiu en que fose ao médico. «Eu non quería ir, pensaba que miúda bobada, que xa se pasaría». Pero non. Aquilo non paraba, nin coas pastillas que lle recetó o médico nin con nada.
«De tanto hipo, acababa vomitando», conta a súa nai. Jonathan xa non podía nin xogar ao fútbol sala semiprofesional no seu club do Ventorrillo. «Estamos en Segunda B», di con orgullo. Non lle gusta demasiado lembrar aqueles insistentes movementos convulsivos que non era capaz de controlar, pero esfórzase para que outros poidan coñecer de que modos tan distintos pode expresarse a enfermidade. Aínda que sexa desas das que pouco, por non dicir nada, oíuse falar. «Se axuda á xente, o que sexa», resume.
Un día, Jonathan, que traballa acompañando aos nenos nos buses escolares, volvía de traballar «e xa non era capaz nin de subir a costa». «Chamoume desesperado», apunta a nai sen poder evitar emocionarse ao lembralo.
Acabaron en Urxencias do Chuac e unha placa desvelou uns nódulos no pulmón. «O médico díxonos que ía chamar ao especialista e cando baixou a doutora Montero, nada máis velo, xa dixo 'vai ser sarcoidosis'». Que sería iso?, preguntouse María. Ingresaron ao mozo, fixéronlle unha batería de probas (broncoscopia, proba de esforzo, punción...) e puxéronlle tratamento. «Ao pouco de meterme os corticoides por vea, o hipo desapareceu», di Jonathan con ese xesto insólito de quen presencia un truco de maxia. Diso hai un ano. E ata hoxe.
Na cabeza
Aínda co descanso de non saltar xa con cada contracción do diafragma, a cousa non quedou aí. «Xa nos dixeron entón que había que mirar ben onde estaba, que agardaban que non fose á cabeza», explica a nai. Miráronlle a vista, fixéronlle unha resonancia... E confirmáronse os temores. O seu era neurosarcoidosis. «Estou mellor cada día», di Jonathan, ao que lle han ir baixando a medicación. «Empecei con 80 miligramos e agora estou en 10», explica. Volveu a xogar ao fútbol sala e na última revisión «a proba de soprar foi ben». «Agora estamos pendentes da neuróloga», lamenta a nai, que cruza os dedos para non ter que agardar moito máis alá dos seis meses recomendados «para que lle vexan a cabeza». O medo a que volva, e non só o hipo, segue aí.
O Chuac detecta unha trintena de casos novos cada ano
«O feito de ser unha enfermidade rara fai difícil acumular experiencia», explica Carmen Montero, cuxo ollo clínico recoñeceu a sarcoidosis de Jonathan nada máis velo. É a xefa de Pneumoloxía do Chuac e impulsora de reunións con pacientes e profesionais doutras especialidades para despexar dúbidas e avanzar na atención. «Aquí temos todas as armas para tratala», insiste a doutora dun servizo que ao ano detecta unha trintena de casos. Non existe un rexistro, afecta a 15-20 persoas por cada 100.000 habitantes e sospéitase que moitos están sen diagnosticar. «Ata no 50 % dos casos resólvese soa, mesmo sen que se chegue a detectar», explica sobre un trastorno do sistema inmunológico que «pode afectar a calquera órgano».
No 95 % dos casos ataca ao pulmón, por iso a falta de aire e a tose son algúns dos seus signos máis evidentes. Se non se trata pode levar mesmo ao transplante. Pero tamén pode aparecer na pel, os ollos, en ganglios, nervios, articulacións, fígado... ou no corazón. De aí o interese de crear un equipo multidisciplinar de referencia para ofrecer a quen a sofren unha porta segura á que chamar. «A hipótese é que algún axente ambiental a desencadea en persoas con certa predisposición xenética, pero non é hereditaria», indica.
«A enfermidade pode remitir. Hai pacientes que nunca necesitan tratarse, outros que só un ano e nada máis, e outros que, pasado tempo, teñen outro brote», explica a doutora. En principio, fáiselle fronte con corticoides e pronto se agardan novos fármacos, hoxe en desenvolvemento.
