Un viveirense de 15 anos que sofre a estraña síndrome de Charge cursa segundo de ESO e ten múltiples afeccións

Lucía Rey

Todas as persoas, «pero especialmente vos cargos públicos», deberían pasar un día cos ollos e os oídos tapados, sen ver e sen oír, para darse conta da multitude de obstáculos físicos, pero tamén emocionais e sociais aos que ten que enfrontarse a diario alguén que é xordo e cego á vez. «Polo menos deixarían de vendernos cousas que non son verdade cando falan de que apoian ás persoas enfermas coa lei de dependencia ou de que facilitan a conciliación das familias para coidar dos seus...», reflexiona Luisa Gómez, veciña de Viveiro cun fillo sordociego que o próximo mes de maio soprará 16 veas.

Cun irmán san que entón tiña 6 anos, despois dun embarazo normal -«foi un neno moi desexado», sorrí a muller- e sen antecedentes familiares, nada facía presaxiar todas as adversidades coas que se ía atopar o pequeno Juan, cuxo diagnóstico actual sinala que padece síndrome de Charge, unha enfermidade rara que ten asociadas distintas patoloxías. «Naceu cun peso de 3,8 quilos, foi un neno grande, pero ía consumíndose...», lembra a nai, que relata que o primeiro reto foi conseguir alimentalo porque o bebé non era capaz para comer. E aí empezou unha odisea que, con momentos moi duros e outros de máis calma, continúa ata hoxe. «Volves á túa vida ordinaria cunha criatura con necesidades especiais e sen ningún tipo de orientación. Ninguén nos asesorou, ninguén nos ofreceu apoio psicolóxico... Médicos, pediatras, especialistas, depois profesores..., todos deron paus de cego con Juan», continúa a muller.

Aínda que horas despois de nacer no Hospital de Burela xa non superara o cribado de audición, a familia tivo que agardar 18 meses a que os médicos lles confirmasen que o neno era xordo. Con dous anos e medio, e despois dun periplo esgotador con visitas semanais a logopedas e foniatras «para cumprir ou protocolo», realizáronlle un implante coclear que lle permite percibir sons, aínda que unha vez realizada a operación conseguir que un experto lle ensinase a interpretalos tamén levou o seu tempo. «Hai moi poucos especialistas en rehabilitación deste tipo e é triste que dependendo de onde nazas teñas un destino ou outro», indica Luisa, que sufriu un novo golpe cando lle confirmaron que ademais o seu fillo era practicamente cego. «Tiven que meterme na cama porque non era capaz de enfrontar nada», rememora cabizbaja.

Tocar fondo para saír del

Con todo, consciente de que na vida se pode tocar fondo, pero sempre hai que loitar para saír del, a muller e o seu marido, Javier, fixeron e seguen facendo todo o que está nas súas mans para que o seu fillo saia adiante nunha sociedade que de inicio non está preparada para pórlle as cousas doados a un rapaz que usa a lingua de signos case como un «idioma materno». «Para el, que ten parálise facial, pronunciar ben supón un abismo», indica Luisa.

Pero querer é poder e Juan aprendeu a comunicarse coas mans coa súa familia ou cos amigos que fixo no CEIP Santa Rita de Galdo, e que agora o acompañan no IES María Sarmiento, onde estuda segundo de ESO cunha adaptación curricular. Alí atopou o seu lugar, polo menos por agora, coa axuda que lle brinda, ademais dunha profesora de apoio da Consellería de Educación, a Fundación ONCE a través dunha coordinadora, Eva Lage, e unha mediadora, Ana González, que lle axuda nas clases de matemáticas, lingua, historia, física e química, lingua estranxeira ou xeografía e historia. «Está contentísimo, vén encantado ao instituto!», comenta Luisa, que destaca con orgullo o «metódico e organizado» que é o seu fillo ou a excelente memoria que ten grazas ao pequeno rastro de visión que posúe. «Escribe sen unha falta de ortografía!», subliña.

Pero acadar este punto de «rutinas e equilibrio» non foi sinxelo, posto que Juan iniciou a súa etapa escolar nun colexio que, segundo apunta a súa nai, non quixo ou non soubo darlle ao neno o apoio que necesitaba. «Se para os demais había un conto, para Juan non o había. Se para os demais había unha canción, para Juan non a había. Dicíanme: ‘‘É que Juan entretense só’’. Pero como non se ía entreter só se non lle quedaba outro remedio...!», sinala con tristeza a muller, que está desencantada con algúns docentes. «Un dicían que toda a conducta disruptiva era culpa do neno, outros mesmo me insinuaron a posibilidade de levalo a un centro, cando Juan non é un neno de centro».

Por sorte, a situación deu un xiro cando o pequeno se topou cunha mestra no colexio de Galdo que se envorcou en axudarlle a comunicarse. «O problema é que os profesores de Audición e Linguaxe non teñen a obriga de dominar a lingua de signos», comenta. A día de hoxe, Juan vai a logopedia semanalmente, pero tamén a pintura e a música, onde toca o caixón e a batería porque percibe o son co corpo, e ao ximnasio, onde é «un rei» do spinning, un exercicio aeróbico sobre bicicleta. «Dáselle xenial, coma un adulto», apunta.

 «Se non fora pola ONCE, o meu fillo sería un cero á esquerda»

 Na vida de Juan Fernández Gómez e a súa familia hai un antes e un despois de entrar en contacto coa Organización Nacional de Cegos Españois. A súa nai (que pediu unha excedencia no seu traballo na Xunta de Galicia para coidalo), o seu irmán e el viviron varios cursos na Coruña, onde o pequeno foi ao Centro de Educación Especial Virxe do Rosario (colexio de xordos) e ao CEIP María Pita. Con todo, esta vida supuña un tremendo esforzo económico e familiar, posto que o pai permanecía en Viveiro, onde traballa. Con 9 anos, Juan afiliouse á ONCE, e desde entón tivo todo tipo de apoios, tanto nos estudos como á hora de levar unha vida o máis normalizada posible. Entre as funcións da organización están a atención docente directa, en caso de cegueira total, o préstamo de material, a adaptación de material en relevo, braille ou audio, ou a adaptación do posto de estudo cunha máquina Perkins, unha lupa, monitores, etcétera, como explica Eva González, coordinadora de caso da ONCE en Lugo. «Se non fora pola ONCE, o meu fillo sería un cero á esquerda», recoñece Luisa.